(TW : changement de poids, effets secondaires, TCA)
Depuis que je suis dans des groupes de pair-aidance, je me rends mieux compte
de l''impact des maladies chroniques sur l'alimentation. Et pour être tout à
fait honnête, de ce coté là, je ne suis pas une référence. Mon niveau d’énergie
est inversement proportionnel à mon envie de faire la cuisine. Pourtant j'aime
cuisiner que ce soit pour moi ou pour les autres. Mais régulièrement l'appel de
mon lit est plus fort que ma faim. Résultat mon poids fait le yoyo et c'est pas
très bon pour ma santé (ni pour mon porte monnaie non plus aka les vêtements en
toutes les tailles dans le placard...). Les changements rapides de poids
m'épuisent littéralement et surtout j'ai plus d'énergie quand je suis à mon
poids de forme par rapport à être trop maigre ou trop charpenté. Le problème
est que je ne fait pas forcément ce poids pour diverses raison.
Avec une maladie chronique, le premier problème est de gérer la fatigue parce
que oui, cuisiner fatigue de même que faire les courses ou de faire le ménage.
Il y a une période où je me suis mise à cuisiner le week-end pour toute la
semaine. Mais cette période est révolu parce que je suis bien plus épuisée à
avoir pris du poids qu'à cette époque où j'étais à mon poids de forme. Il y a
des moments où je me suis tellement cramée la semaine que je passe mon dimanche
à dormir. Dans ces moment là, je me dis toujours que je trouverai bien à manger
dans le congélateur ou dans ma réserve de boites de conserve. Mais encore
faut-il que je n'ai pas été faire mes courses en mode corvée et que j'ai penser
à remplir le garde manger. Et quand je suis fatiguée, j'ai tendance à me
réfugier dans l’alimentation doudou comme le riz au lait ou les gâteaux à base
de chocolat et/ou de crème de marron. Du coups plus je suis fatiguée, plus mon
poids varie dans un sens ou dans l'autre.
Les effets secondaires des médicaments sont aussi un problème. Entre ceux qui
coupent l'appétit, ceux qui font maigrir/grossir, ceux qui constipent/donnent
de la diarrhée ou encore ceux qui détruisent l'estomac s'ils sont pris hors
d'une prise alimentaire, c'est un joyeux bordel. Et malheureusement même si
c'est un passage obligé, c'est sur la longueur qu'il faut gérer. Les effets
secondaires ne sont pas forcément constants. Parfois le corps s'habitue à
fonctionner autrement. Et parfois il y a des interactions entre effets
secondaires. Quand je suis crevée, j'ai encore moins d’appétit qu'en période
normal parce que j'ai des brûlures d'estomac terrible et j'ai plus de mal à me
forcer à m'alimenter. Mais ce n'est pas parce que je suis dans une journée
"bien" que l'alimentation va bien se passer. Mon corps se souvient que je le
maltraite en ne mangeant pas toujours suffisamment et j'ai parfois un appétit
d'ogre. La diététicienne qui me suis appelle ça des "trouble du comportement
alimentaire induis". Sans maladie et donc sans traitement, je ne ferais pas ces
aller-retour entre anorexie et boulimie. Mais il faut que j'apprenne à gérer et
pour l'instant ce n'est pas franchement le cas.
Pourtant avoir une alimentation équilibrée et variée permet de mieux résister à
la fatigue et donc à avoir moins de symptômes. Mais c'est un serpent qui se
mord la queue. Quand je vais bien je cuisine en grande quantité et j'en
congèle. Mais si j'ai une période difficiles trop longue, il ne me reste que
les conserves. Et ce n'est pas forcément très varié. L'idéal serait d'avoir
quelqu'un pour cuisiner pendant mes périodes difficiles. Je pourrais adhérer au
portage de repas à domicile mais ça m'obligerai à y manger tous les jours alors
que je n'en ai pas besoin constamment. Et je n'ai pas moyen de prévoir mon
niveau de fatigue ne serais-ce que la veille. Je me débrouille comme je peux
avec tout ça. Et malgré le soutien de la diététicienne, ce n'est pas toujours
réussi.