Un ami m'a demandé récemment si je n'avais pas peur que ce qu'est j'écrivais
sur mon blog se retourne un jour contre moi. En fait non. Mes billets sont
écrits quand je suis en forme (sauf ceux de la catégorie "souvenirs de mauvais
jour) et souvent leur publication est programmée pour ne pas me retrouver avec
deux ou trois billets le même jour suivi d'un vide de trois ou quatre mois.
J'ai largement le temps de remanier la première version avant
publication.
En fait, j'écris sur ce qui me manque ou ce qui m'a manqué. Quand mon
neurologue m'a annoncé que j'avais une épilepsie sévère pharmacorésistante et
que ce serai compliqué de me trouver un traitement vraiment efficace, je me
suis précipité sur Internet à la recherche de témoignage. J'avais eu la version
médicale mais j'avais besoin de ne pas être seule, de savoir comment je
pourrais vivre avec ce diagnostique. Et je n'ai rien trouver à part quelques
discussions sur un site de forum médical bien connu. Mais il n'y avais personne
pour me tendre un miroir et me dire "oui ça va être des années dures mais
courage il y a sûrement une sortie dans ce labyrinthe médical". Alors je me
suis tourné vers la seule autre ressource que j'avais : les recherches
scientifiques. J'ai beaucoup appris sur l'épilepsie et en particuliers sur
l'épilepsie sévère. Mais à un moment savoir qu'il y avais 30% d'épileptiques
"comme moi" ne suffisait plus. Je me posais toujours plus de questions sur mon
quotidien et sur ma capacité à travailler puisque ça a été loin d'être rose
tous les jours de ce coté là. Et un jour par hasard, je suis tombé sur une
vidéo de la chaîne Vivre avec qui
parlait de la douleur et de sa non prise en compte. Et pour moi ça a été une
révélation. Il était possible de parler quotidien et maladie chronique sans que
ce soit un problème. J'ai bien aimé l'idée et j'ai commencer à faire des
billets différents de mes premiers billets. Oui je raconte ma vie (ou en tout
cas une partie) mais c'est mon blog, mon espace à moi. Peut-être que d'autres
s'en serviront et peut-être pas. Mais je suis contente d'avoir cet espace et
d'y parler sans (trop de) tabou.