En février, j'ai reçu une belle surprise dans ma boîte aux lettres. J'avoue que quand j'ai vu cette lettre de la MDPH, j'ai soupiré et je me suis demandé ce qu'il pouvait encore bien me vouloir d'autant que je n'avait pas de dossier en cours. C'était trois notifications de prolongation de mes […]
Mot-clé - témoignage
Rapport avec son médecin : confiance ou raisonnement argumenté
Je publie ce vieux billet avec quelques mises à jour mais puisque l'ordre des médecins choisi de s'offusquer de la demande légitime d'être en confiance avec ses soignants plutôt que de nettoyer ses rangs, il me semble utile.
Nouveau neuro
Ancien neuro est parti à la retraite. C'est triste parce que malgré son quasi-mutisme, il m'écoutais et ça me convenait bien. Nouveau neuro a repris sa patientèle. Mais les deux fois que je l'ai vu, j'ai pas été hyper convaincu. Déjà, il a demandé à me voir avant pour savoir s'il me fallait un […]
Et j’ai voler comme un oiseau
Quand j’étais ado, j’ai pu faire un baptême d’ULM. Ca m’avait beaucoup plu même si je n’avait pas eu cette sensation d’apesanteur décrite par beaucoup. Et depuis quelques années j’ai envie d’essayer le parapente. Là, pas de moteur pour maintenir en vol. Juste une voile qui ralenti la chute. Alors je […]
Si tu savais
Si tu savais le nombre de fois où j'entends "si tu savais" et où j'ai envie de répondre "oui je sais". Si tu savais la douleur infinie du matin. Je connaît les douleurs neurologiques que rien dans la pharmacopée actuelle ne calme. Je sais la fatigue qu'implique les douleurs […]
La chaleur, quel malheur
Depuis que je suis malade, je suis sensible aux fortes chaleurs. D'ailleurs, j'ai du prendre un arrêt maladie à chaque canicule depuis que je suis en Creuse. Cette année, j'espérais passer un été tranquille. J'ai un traitement qui m'équilibre, je ne suis plus en fauteuil (sisi le fauteuil ça tiens […]
Quand le visuel va mieux
Il y a quelque temps, je discutais avec un collègue qui ne comprenais pas pourquoi la reprise de la marche avait été si difficile pour moi sur le plan psychologique. En fait, je crois que c'est une constante du changement. Lorsque le quotidien est mis en place, il est difficile de la bousculer […]
(Sur)Vivre en précarité énergétique
J'ai déménager il y a bientôt un an et je me rend compte petit à petit de tout ce que ça a changé dans ma vie. Mon ancien appartement était au 5ième étage d'une copropriété privée. C'était un bel appartement de trois pièces d'un peu moins de 100m carré très lumineux avec balcon et cuisine […]
Ecrire ou se taire
Un ami m'a demandé récemment si je n'avais pas peur que ce qu'est j'écrivais sur mon blog se retourne un jour contre moi. En fait non. Mes billets sont écrits quand je suis en forme (sauf ceux de la catégorie "souvenirs de mauvais jour) et souvent leur publication est programmée pour ne pas me […]
Stupeur et tremblement
J'ai rarement mal aux muscles (à part le lendemain de mon cours de danse). Mais quand ça arrive, c'est la Bérézina. Dans ces moments là, mes muscles sont comme des élastiques trop tendus. Chaque mouvement est une torture. En plus, je tremble comme une feuille. dès que j'essaye de bouger. Je ne suis […]
Oublier la fatigue
Il y a longtemps que je voulais faire ce post mais je ne savais pas comment le tourner. Je suis très fatigué en ce moment. Au point de dormir plus de douze heures la nuit et de faire deux siestes dans ma journée. Ca m'arrive assez régulièrement quand je me force à faire des choses qui me sorte de ma […]
La marche et le validisme ordinaire
J'ai passer deux ans en fauteuil. Deux ans à supporter le validisme ordinaire, ces petites réflexions à la con trop souvent entendu mais qu'il est difficile de contrer même de la part des gens sensibiliser. J'ai trop entendu "si jeune et déjà en fauteuil". Comme si le fait d'être jeune […]
L'isolement volontaire
Il y a quelques jours, Matthieu a publié sur sa chaîne "Vivre avec" une vidéo sur le souvenir de la douleur. Ca m'a aidé à mettre des mots sur ce que je vis et en particulier ce "mais t'est sur que t'en a pas fait un peu trop?" qui me viens systématiquement après une période […]
La prise de la Licorne
La Licorne est une bestiole a la vie secrète et méconnue. Souvent elle débarque pour Noël. Parfois pour la Gay Pride. Mais cette fois ci, c'est en l'honneur du lendemain de la prise de la Bastille, pour faire sa petite révolution rien qu'à elle... Et oui, hier c'était la prise de la Bastille, plus […]
Chère canicule
Chère canicule, il y a un an, tu te retirais, presque sur la pointe des pieds. Si je t'écrit aujourd'hui pour cet anniversaire en retard, c'est pour te dire que tu ne me manque pas. Aujourd'hui, s'il fait chaud, et c'est bien normal puisque c'est l'été, tu est pourtant absente. Si j'aime la caresse […]
HabitRPG, le jeu de rôle intelligent pour faciliter le quotidien
Comme tous le monde, j'ai des bons et des mauvais jours. Et comme tous le monde, je suis plus ou moins motivée par à peu près tout dans ma vie. Le soucis qui se pose est que certaines tâches quotidiennes et certaines habitudes sont quasiment vitale pour mon équilibre. La démotivation guette tous […]
Et soudain la chute
S'il y a une chose qui me fait particulièrement peur et que j'ai du mal à supporter, ce sont les chutes en public. Quand je chute seule chez moi, ce n'est pas pareil. Le regard des autres sur un chuteur est relativement désagréable. Il n'y a que les maladroit et les gens alcoolisés qui tombent, […]
"On ne dirait pas que tu es sourde"
Cette phrase revient en boucle au point que j'ai finit par me demander ce que ça voulait dire "ressembler à un sourd". Je suis bi-appareillée avec des intra-orriculaires, Ce qui signifie que tous l'appareil est dans le conduit auditif, Il n'y a rien derrière l'orreille comme pour les […]
La blouse d'hôpital
Depuis quelques temps circule une pétition sur pour l'utilisation de chemise d'hôpital respectant la pudeur et la dignité des patients. Bien que n'exerçant plus depuis bien longtemps en milieu hospitalier, je me sent doublement concerné par cette pétition à la fois en tant qu'ergothérapeute mais […]
Le harcelement de rue, phénomène urbain réservé aux quartiers populaires?
En ce moment le film de fin d'étude de S. Peeters sur le harcèlement de rue fait le buzz médiatique et suscite de nombreuses réactions dont celle très intéressante de Vogelsong. Mais le harcèlement de rue et les tentatives de mise en lumière de ce phénomène par les mouvements féniministes n'est pas […]