La médecine est-elle un domaine où s'exerce avant tout un rapport de confiance ou un rapport de raisonnement argumenté? La question peut sembler anecdotique mais dans un monde où de plus en plus les frais de santé sont un enjeu politique et où reviens sans cesse un discours de responsabilisation du patient, celle-ci ne peut pas passer uniquement par son porte monnaie. La question du rapport entre le médecin et son patient est une arlésienne qui dure depuis l'apparition de la médecine moderne et la prise en charge au long cours de maladies chroniques. Différentes lois notamment la loi dite Kouchner sont venus encadrés les droits du patient et reconnaître ce qui semble évident mais ne l'est pas toujours en médecine : le corps du patient lui appartient et il en fait ce qu'il en veux. Il est donc nécessaire de lui demander son consentement (sauf urgence vitale) avant d'entreprendre des soins.
Un certain nombre de médecins et de paramédicaux continuent cependant de considérer cette obligation comme accessoire voire comme "de la paperasserie". Le simple fait d'être dans leur cabinet est en soi un accord pour tout examen ou geste médical qu'il prescrirait. J'ai connu un neurologue (de chez qui je suis vite partie) qui utilisais un électromyogramme (EMG) pour déclencher des contractions musculaires en me disant "vous voyez, ça bouge donc il faut faire plus d'efforts et ça va passer". Pour ceux qui n'ont jamais passer un EMG, il s'agit de stimuler électriquement un nerf ou un muscle pour voir si les deux fonctionnent bien. L'intensité électrique est réglé en fonction de la sensibilité du patient mais dans l'utilisation qu'en avait ce neurologue, elle était réglé à fond et c'était très douloureux. D'autant plus qu'il ne cherchais pas une pathologie mais juste à me démontrer que c'était dans ma tête que je perdais la marche... Et bien sûr à aucun moment, il n'a cherché mon consentement ou à me donner des informations pour cet examen qui n'en était pas un.
Comment alors établir une relation de confiance. C'est un peu comme l'obligation de médiation dans un divorce dans le cas de violences conjugales. C'est pourri dès le départ et il ne faut pas être grand clair pour savoir que ça ne fonctionnera pas.
La confiance est un préalable à la relation thérapeutique et non l'inverse. J'ai souvent beaucoup de questions à poser en allant chez le médecin et il m'arrive souvent de "négocier". Je trouve ce verbe maladroit mais je n'en ai jamais vu d'autre pour expliquer que le patient veux connaître et comprendre le bénéfice/risque du traitement ou des examens prescrits. Je vois bien que ça énerve mon médecin traitant avec qui ce genre de question finit inévitablement par un "si vous ne voulez pas vous soigner, ce n'est pas la peine de venir me solliciter". Bah en fait si parce que neuf fois sur dix, je vais être d'accord et la seule fois où je dirais non est aussi du soin.
Petit exemple tout récent, j'ai refuser une (nième...) IRM cérébral et médullaire. Les derniers datent d'il y a six mois et les précédents d'un an. Mon médecin souhaite suivre l'évolution d'une éventuelle sclérose en plaque (hypothèse au-quelle il à l'air vraiment accroché). Problème, cette hypothèse a été écartée à plusieurs reprises et par plusieurs neurologues autant par les signes cliniques que par les examens faits en plus des IRM. Alors j'ai (re)discuter avec lui de cet éventuel diagnostique, des symptôme qui collait, de ceux qui collait pas, de mes antécédents pour finir par tourner en rond sur un "on est jamais trop prudent avec cette maladie". Et je lui ai dit non, que je n'irai pas faire ces IRM que je jugeait inutile mais que si le neurologue l'estimait nécessaire, je referai ces examens dans six mois et pas tout de suite. Ca l'a énervé, ce que je comprends. Mais ça m'a aussi permis de faire les points sur les symptômes que je lui ai déjà décrit. Parce que oui, il y en a tellement que je les oubli ou que je ne fais plus de liens entre eux. Mais lui note tout dans mon dossier et peut d'une visite à une autre voir ce qui est récurent et ce qui ne l'est pas. Ce qui me gène le plus sont des douleurs aux mains et aux pieds qui me réveille la nuit et sont très importante au réveil mais disparaissent quasi totalement avec une douche chaude. Lui pense à des effets secondaires d'un de mes traitements et les excluent en tant que symptôme. J'ai du mal à parler de ces douleurs quasi chronique. Et c'est bien parce que je lui en ai reparler qu'il m'a orienter vers un rhumatologue plutôt que de rester figé sur cette fichue SEP que je n'ai pas.
Discuter avec son médecin est normal. Il faut plus ou moins de temps pour établir une vraie relation thérapeutique (et je suis plutôt dans la catégorie lente). Je pense que la confiance tout comme le raisonnement argumenté ont leur place dans une consultation. Mais encore faut-il se sentir assez à l'aise pour poser des questions ou remettre en cause l'une ou l'autre des prescriptions. La confiance devrait précédé la relation thérapeutique. Je ne parle pas des consultations d'urgence mais bien du suivi au long court d'une pathologie chronique. Je vois régulièrement passer des articles avec des statistiques énorme de non suivi ou du mauvais suivi des traitements. Et ce n'est pas des leçons de moral qui vont améliorer ses chiffres mais bien l'éducation thérapeutique. Malades, médecins et paramédicaux doivent apprendre à se parler sans se juger les uns, les autres.
Rapport avec son médecin : confiance ou raisonnement argumenté
Je publie ce vieux billet avec quelques mises à jour mais puisque l'ordre des médecins choisi de s'offusquer de la demande légitime d'être en confiance avec ses soignants plutôt que de nettoyer ses rangs, il me semble utile.