Il y a quelque temps, je discutait avec un ami lui aussi pluripathologique chronique et handicapé. Assez naturellement, nous en somme venu au fait d'informer notre entourage militant d'un diagnostique et de ce que ça voulait dire pour nous deux. C'est étrange comme notre vécu se ressemble. Il ne […]
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A deux roues
Depuis peu, j'ai repris le vélo. Et c'est agréable. Ca me permet d'aller plus loin qu'à pied, d'autant que j'ai moins de douleurs dans les chevilles et les pieds. Je vais au travail en vélo et je profite de la vue (surtout au retour où les jours de beau temps, je vois les Pyrénées au loin). J'aime […]
Et pour les urgences?
Je ne suis pas bien depuis à peu près un mois même si ça c'est aggravé en début de semaine. Je ne sais pas pourquoi à part que ce n'est pas le covid. Ca a commencer avec de la toux, des douleurs dans la gorge et des pics de fièvres. La première fois mon médecin à diagnostiqué une angine virale et […]
De la conscience des symptômes
Il est parfois compliqué de savoir si un ressenti est un symptôme ou pas, tout simplement parce qu'il n'existe pas forcément un avant et un après. Certains symptômes prennent leur temps à apparaître progressivement ou sont présent depuis si longtemps qu'il est difficile de les reconnaître comme […]
Arrêt de travail, handicap et précarité
Pour beaucoup de raisons, cumuler précarité et en arrêt est financièrement un vrai problème. Et je viens de découvrir une petite subtilité de l'impact du confinement sur mes revenus. Et maintenant que je le sais, je ne suis plus sûre d'accepter les arrêts maladies à moyen terme. L'Allocation Adulte […]
Précarité médicamenteuse
J'ai déjà parler des pénuries récurrentes de certain de mes traitements. Mais il y a un autre aspect de la délivrance des médicaments qui, en quelque sorte, m'oblige à ne pas changer de pharmacie. J'ai trois médicaments atypiques et qui ne sont donc pas stockés par les pharmacies de ville "tout […]
Fermer les écoutilles
Je ne sais pas distinguer les sentiments les uns des autres. Depuis peu je maîtrise ce qu'est la colère. Mais pour le reste je distingue juste en positif et en négatif. Je ne distingue pas non plus les émotions des autres. C'est quelque chose de très handicapant dans la vie militante et dans la vie […]
Le sens du temps
J'ai beaucoup de mal avec les dates et tout ce qui est temporalité. Je ne sais pas forcément faire le rapport entre le jour et la date, ce qui fait que j'ai besoin de répétitivité dans ma semaine. Ca me permet déjà d'avoir une trame et de ne pas confondre les jours entre eux. Mais ça ne fonctionne […]
Privé de politique
Il parait que politique et vie privé ne font pas bon ménage. Et pourtant, militer est à la fois politique et privé. Il est impossible de militer de la même manière quand on est concerné et quand on ne l'est pas. C'est particulièrement vrai quand il s'agit de santé ou de handicap. Il y a bien sûr une […]
Rapport avec son médecin : confiance ou raisonnement argumenté
Je publie ce vieux billet avec quelques mises à jour mais puisque l'ordre des médecins choisi de s'offusquer de la demande légitime d'être en confiance avec ses soignants plutôt que de nettoyer ses rangs, il me semble utile.
Un peu d'air
Les années se suivent et les étés se ressemblent. J'ai l'impression de moins en moins supporter les périodes de canicule. Et c'est un vrai problème. Je suis pas mal passer de bureau en bureau (et donc de bâtiment en bâtiment) dernièrement. Je pourrais limite faire une étude comparative des […]
"Balance moi tous ça à la poubelle"
Une maladie chronique entraîne souvent un traitement à vie. Mais la liberté thérapeutique (sauf en cas de maladie psychique où il peut y avoir soins contraints et/ou obligation de soins) reste intact. Elle concerne autant la personne que le médecin. En effet prendre un traitement à vie n'est pas […]
Fragilité, handicap et capitalisme
Depuis le début du confinement, j'entends (et je vois) beaucoup l'association "handicap = fragilité". Et ça m'énerve régulièrement. Du coups, pour éviter de continuer à m’énerver dans mon salon, je fais en faire un billet sur toute les aberrations que ça engendrent. En premier lieux parce […]
Penser, compenser, décompenser
Je pense trop. Enfin, il paraît d'après ce qu'en disent mes soignants. Je dirait plutôt que le monde et moi avons un problème de référentiel commun. Il y a des moment où le monde va trop vite pour moi et d'autre où c'est moi qui vais trop vite pour lui. Mais nous ne sommes que rarement synchrones. […]
Confinement et psychophobie
Il y a quelques jours, le journal La Montagne a sorti un article sur les premiers jours du confinement vu par la police à Guéret. Et la partie intitulée "Du bon sens qui fait parfois défaut" m'a scandalisé. Ils parlent d'un homme expliquant qu'il ne peut rester chez lui au risque de […]
A saturation
En ce moment j'ai de gros problèmes de saturation cognitive et sensorielle. Et c'est malheureusement une boucle (à peu près) sans issue. Quand je suis fatigué, je ne supporte plus le bruit, la lumière ou les odeurs. Mais l'inverse est vrai aussi. Quand je suis exposé à trop de sollicitations […]
Dis, d'où tu parles?
Je me pose souvent cette question. Est-ce que je suis suffisamment concerné pour que ce que je raconte soit pris en compte. Suis-je légitime à parler du handicap ou suis-je trop porté par les institutions qui le définisse? J'essaye de faire la part des choses mais il m'est difficile de séparer mon […]
Viser le rétablissement
Le rétablissement est un concept psychiatrique récent que j'aime bien et qui, je pense, peut s'adapter à toutes les maladies chroniques. L'idée de base du rétablissement est que chacun a ses forces et ses faiblesses et qu'une maladie ne change pas cet état de fait. Le rétablissement repose sur deux […]
Nouveau neuro
Ancien neuro est parti à la retraite. C'est triste parce que malgré son quasi-mutisme, il m'écoutais et ça me convenait bien. Nouveau neuro a repris sa patientèle. Mais les deux fois que je l'ai vu, j'ai pas été hyper convaincu. Déjà, il a demandé à me voir avant pour savoir s'il me fallait un […]
Si tu savais
Si tu savais le nombre de fois où j'entends "si tu savais" et où j'ai envie de répondre "oui je sais". Si tu savais la douleur infinie du matin. Je connaît les douleurs neurologiques que rien dans la pharmacopée actuelle ne calme. Je sais la fatigue qu'implique les douleurs […]