Il est parfois compliqué de savoir si un ressenti est un symptôme ou pas, tout simplement parce qu'il n'existe pas forcément un avant et un après. Certains symptômes prennent leur temps à apparaître progressivement ou sont présent depuis si longtemps qu'il est difficile de les reconnaître comme […]
Santé
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Précarité médicamenteuse
J'ai déjà parler des pénuries récurrentes de certain de mes traitements. Mais il y a un autre aspect de la délivrance des médicaments qui, en quelque sorte, m'oblige à ne pas changer de pharmacie. J'ai trois médicaments atypiques et qui ne sont donc pas stockés par les pharmacies de ville "tout […]
Rapport avec son médecin : confiance ou raisonnement argumenté
Je publie ce vieux billet avec quelques mises à jour mais puisque l'ordre des médecins choisi de s'offusquer de la demande légitime d'être en confiance avec ses soignants plutôt que de nettoyer ses rangs, il me semble utile.
Les mots des maux
Sur Twitter, une association antiraciste a mis en évidence le fait que certaines communautés faisaient en sorte d'établir des listes de soignants appartenant à la même communauté. Et ce tweet a été monter en épingle de milles façons dont la plupart m'ont laissés pantoises. La première chose qui m'a […]
"Balance moi tous ça à la poubelle"
Une maladie chronique entraîne souvent un traitement à vie. Mais la liberté thérapeutique (sauf en cas de maladie psychique où il peut y avoir soins contraints et/ou obligation de soins) reste intact. Elle concerne autant la personne que le médecin. En effet prendre un traitement à vie n'est pas […]
Ceux qui ne viennent pas
Je constate un assez franc virage dans les messages aux personnes concernées par une maladie chronique depuis le début du confinement. Et pourtant je craint que ce changement soit trop tardif et assez mal effectué pour qu'ils soient entendu. Je me souviens qu'au début de la crise, avant même le […]
Nouveau neuro
Ancien neuro est parti à la retraite. C'est triste parce que malgré son quasi-mutisme, il m'écoutais et ça me convenait bien. Nouveau neuro a repris sa patientèle. Mais les deux fois que je l'ai vu, j'ai pas été hyper convaincu. Déjà, il a demandé à me voir avant pour savoir s'il me fallait un […]
Si tu savais
Si tu savais le nombre de fois où j'entends "si tu savais" et où j'ai envie de répondre "oui je sais". Si tu savais la douleur infinie du matin. Je connaît les douleurs neurologiques que rien dans la pharmacopée actuelle ne calme. Je sais la fatigue qu'implique les douleurs […]
Gerer le fil de l'eau
La charge mentale est la « to do list » du cerveau. Elle fonctionne en arrière-plan même en étant concentré sur autre chose. Avoir une maladie chronique augmente de beaucoup cette charge mentale parce qu’il y a des critères supplémentaires qui s’agrègent. La prise en compte de la fatigabilité dans […]
(Sur)Vivre en précarité énergétique
J'ai déménager il y a bientôt un an et je me rend compte petit à petit de tout ce que ça a changé dans ma vie. Mon ancien appartement était au 5ième étage d'une copropriété privée. C'était un bel appartement de trois pièces d'un peu moins de 100m carré très lumineux avec balcon et cuisine […]
Alimentation et maladies chroniques
(TW : changement de poids, effets secondaires, TCA) Depuis que je suis dans des groupes de pair-aidance, je me rends mieux compte de l''impact des maladies chroniques sur l'alimentation. Et pour être tout à fait honnête, de ce coté là, je ne suis pas une référence. Mon niveau d’énergie est […]
Maladie chronique, réseaux sociaux et pair-aidance
La pair-aidance est une notion plus ou moins connu de tous. C'est les principes des Alcooliques Anonymes. Le soutien se fait entre malades pour aller vers la gestion de la maladie ou mieux vers la guérison. Les réseaux sociaux ont ouvert un autre univers pour la pair-aidance en agrandissant le champ […]
Petit cours de manipulation statitienne par Le Monde
Le Monde a eu une idée formidable : publié le temps d'attente moyen aux urgences dans un article très sobrement intitulé Combien d'heures d'attente aux urgences? Apparemment, il leur est aussi passer par la tête de "démonté" l'idée selon laquelle aller aux urgences revient à y passer sa […]
Le SIDA tue toujours
Il y a un an, nous parlions avec votre compagnon plancher en chêne massif, poutre apparente, difficulté d'isolation des murs en pierre apparente VS beauté de la chose. Il y a un an au milieu d'un vaste chantier on ne peut plus périlleux pour nous deux, nous tentions de trouver des solutions à la […]
"Aller voir votre médecin traitant"
J'ai été vraiment touché par ce magnifique billet du Dr Foulard qui explique bien à quel point le médecin généraliste eut devenir une bouée de sauvetage pour des patients comme moi atteints de pathologie au long court. Je ne compte plus les sorties d'hospitalisation la veille du week-end (le […]
La blouse d'hôpital
Depuis quelques temps circule une pétition sur pour l'utilisation de chemise d'hôpital respectant la pudeur et la dignité des patients. Bien que n'exerçant plus depuis bien longtemps en milieu hospitalier, je me sent doublement concerné par cette pétition à la fois en tant qu'ergothérapeute mais […]