Il y a quelque temps, je discutait avec un ami lui aussi pluripathologique chronique et handicapé. Assez naturellement, nous en somme venu au fait d'informer notre entourage militant d'un diagnostique et de ce que ça voulait dire pour nous deux. C'est étrange comme notre vécu se ressemble. Il ne […]
Mot-clé - handicap
Sans limitation de durée
En février, j'ai reçu une belle surprise dans ma boîte aux lettres. J'avoue que quand j'ai vu cette lettre de la MDPH, j'ai soupiré et je me suis demandé ce qu'il pouvait encore bien me vouloir d'autant que je n'avait pas de dossier en cours. C'était trois notifications de prolongation de mes […]
A deux roues
Depuis peu, j'ai repris le vélo. Et c'est agréable. Ca me permet d'aller plus loin qu'à pied, d'autant que j'ai moins de douleurs dans les chevilles et les pieds. Je vais au travail en vélo et je profite de la vue (surtout au retour où les jours de beau temps, je vois les Pyrénées au loin). J'aime […]
Et pour les urgences?
Je ne suis pas bien depuis à peu près un mois même si ça c'est aggravé en début de semaine. Je ne sais pas pourquoi à part que ce n'est pas le covid. Ca a commencer avec de la toux, des douleurs dans la gorge et des pics de fièvres. La première fois mon médecin à diagnostiqué une angine virale et […]
De la conscience des symptômes
Il est parfois compliqué de savoir si un ressenti est un symptôme ou pas, tout simplement parce qu'il n'existe pas forcément un avant et un après. Certains symptômes prennent leur temps à apparaître progressivement ou sont présent depuis si longtemps qu'il est difficile de les reconnaître comme […]
Arrêt de travail, handicap et précarité
Pour beaucoup de raisons, cumuler précarité et en arrêt est financièrement un vrai problème. Et je viens de découvrir une petite subtilité de l'impact du confinement sur mes revenus. Et maintenant que je le sais, je ne suis plus sûre d'accepter les arrêts maladies à moyen terme. L'Allocation Adulte […]
Le sens du temps
J'ai beaucoup de mal avec les dates et tout ce qui est temporalité. Je ne sais pas forcément faire le rapport entre le jour et la date, ce qui fait que j'ai besoin de répétitivité dans ma semaine. Ca me permet déjà d'avoir une trame et de ne pas confondre les jours entre eux. Mais ça ne fonctionne […]
De l'art d'inventer l'eau chaude
Hier j'ai pris le temps d'écouter ce podcast dont le sujet m’avais l’air particulièrement interressant. Je milite pour l’autonomie et pour la vie autonome alors le concept d’autodétermination ne me parraissait pas si loin. Et pourtant j’ai été déçu. Sur la forme d’abord. C’est bien d’inviter des […]
En marge
Tout à l'heure, je lisait un article de l'APF sur l'emploi des personnes en situation de handicap. Et c'était pas bien glorieux. Comme d'habitude avec la communication de l'APF, c'est le médico-social et donc l'emploi protégé qui est mis en avant plutôt que le libre choix du milieu de travail. […]
Privé de politique
Il parait que politique et vie privé ne font pas bon ménage. Et pourtant, militer est à la fois politique et privé. Il est impossible de militer de la même manière quand on est concerné et quand on ne l'est pas. C'est particulièrement vrai quand il s'agit de santé ou de handicap. Il y a bien sûr une […]
L'inspiration Porn
L'inspiration porn est un concept qui commence à se faire une place dans les milieux militants de la vie autonome. L'inspiration porn est le fait de représenter les personnes en situation de handicap uniquement comme source d'inspiration en raison de leurs exploits ou de leurs actions considérés […]
Ce jour où j'ai renoncé à être un héro
J'ai longtemps chercher une vidéo d'"arrêt sur image" dont le thème était la présence du handicap à la télévision. C'était avant qu'ils passent en version web. J'étais adolescente et tout les dimanche je priais pour que le déjeuner ai du retard pour regarder tranquillement cette émission. […]
Penser, compenser, décompenser
Je pense trop. Enfin, il paraît d'après ce qu'en disent mes soignants. Je dirait plutôt que le monde et moi avons un problème de référentiel commun. Il y a des moment où le monde va trop vite pour moi et d'autre où c'est moi qui vais trop vite pour lui. Mais nous ne sommes que rarement synchrones. […]
A saturation
En ce moment j'ai de gros problèmes de saturation cognitive et sensorielle. Et c'est malheureusement une boucle (à peu près) sans issue. Quand je suis fatigué, je ne supporte plus le bruit, la lumière ou les odeurs. Mais l'inverse est vrai aussi. Quand je suis exposé à trop de sollicitations […]
Dis, d'où tu parles?
Je me pose souvent cette question. Est-ce que je suis suffisamment concerné pour que ce que je raconte soit pris en compte. Suis-je légitime à parler du handicap ou suis-je trop porté par les institutions qui le définisse? J'essaye de faire la part des choses mais il m'est difficile de séparer mon […]
Les zandicapés (et autres zautrement capables)
Il y a peu de temps que la loi de 2005 sur le handicap à fêté ses 15 ans. Pourtant, et même si ce texte est considéré comme ayant révolutionné la prise en compte du handicap en France, il faut bien avouer que peu de choses ont réellement changé. Le handicap reste une véritable exclusion et sa prise […]
Viser le rétablissement
Le rétablissement est un concept psychiatrique récent que j'aime bien et qui, je pense, peut s'adapter à toutes les maladies chroniques. L'idée de base du rétablissement est que chacun a ses forces et ses faiblesses et qu'une maladie ne change pas cet état de fait. Le rétablissement repose sur deux […]
Si tu savais
Si tu savais le nombre de fois où j'entends "si tu savais" et où j'ai envie de répondre "oui je sais". Si tu savais la douleur infinie du matin. Je connaît les douleurs neurologiques que rien dans la pharmacopée actuelle ne calme. Je sais la fatigue qu'implique les douleurs […]
Gerer le fil de l'eau
La charge mentale est la « to do list » du cerveau. Elle fonctionne en arrière-plan même en étant concentré sur autre chose. Avoir une maladie chronique augmente de beaucoup cette charge mentale parce qu’il y a des critères supplémentaires qui s’agrègent. La prise en compte de la fatigabilité dans […]
La chaleur, quel malheur
Depuis que je suis malade, je suis sensible aux fortes chaleurs. D'ailleurs, j'ai du prendre un arrêt maladie à chaque canicule depuis que je suis en Creuse. Cette année, j'espérais passer un été tranquille. J'ai un traitement qui m'équilibre, je ne suis plus en fauteuil (sisi le fauteuil ça tiens […]