Sur Twitter, une association antiraciste a mis en évidence le fait que certaines communautés faisaient en sorte d'établir des listes de soignants appartenant à la même communauté. Et ce tweet a été monter en épingle de milles façons dont la plupart m'ont laissés pantoises.
La première chose qui m'a surpris est le fait que certains médecins se sont plaint de ne pas être sur la liste parce que n'appartenant pas à la communauté et qu'ils ne pourront donc pas soignés ceux qui préférerons choisir dans la liste. Mais personne n'a jamais dit que tout les membres de la communauté avaient besoin de cette liste pour choisir leurs soignants. Aussi bête que ça puisse paraître de devoir le rappeler, chaque personne a ses besoins propre, en santé comme pour tout. Certains auront besoin de cette liste et d'autre non.
En tant que membre de communauté discriminée, je me suis posé pas mal de questions. Et oui, j'ai déjà fait appel à ce genre de liste. La raison est simple. En médecine, ce qui n'est pas nommé n'existe pas. Et même nommé, rien n'assure qu'elle soit entendu. Et bien évidemment chaque soignant a des idées précises de ce qui doit être nommé qui ressort à la fois de son éducation et de son apprentissage. Il est illusoire de penser que la médecine n'est pas soumis aux préjugés du médecin.
En tant que malade chronique, j'ai vu pas mal de médecins spécialistes ou non. Et un jour l'un d'eux m'a parlé de "tourisme médical". Je connaissais l'expression étant moi-même soignante à cette époque. Et c'était bien le problème. Je changeais effectivement souvent de médecins pour la simple raison que je ne me sentais pas écouté et du coups, "j'aggravais" en quelque sorte mon cas, en montrant cette errance médicale. Alors je me suis forcé à me "stabiliser" et à ne garder que les médecins avec qui je m'étais le plus senti en confiance à défaut de trouver des soignants issu de ma communauté. Dans les déserts médicaux il faut parfois renoncé à la perle rare.
Et malgré tout, j'essayais de rationaliser, de mettre des mots précis sur ce que je ressentais. Mais c'était trop précis même si parfois inadapté. Par exemple, j'ai consulté de nombreuses fois pour de la spasticité des membres inférieurs parce qu'à cause de ça, je tombais et j'avais de plus en plus de mal à me déplacer. Jusqu'à ce qu'un jour et au bout de plusieurs années, mon kiné m'apprenne que ce n'était pas de la spasticité mais de la raideur extrapyramidale. C'est con mais comme je parlais d'emblée de spasticité, les médecins qui m'ont vu ont tous fait des examens cliniques orientés vers ça. Et comme ils ne constataient pas de spasticité, ils ont simplement écarté le sujet parce que ce dont je me plaignait n'existait pas. Et ils n'ont pas d'eux même chercher autre chose. Et ça a pu être des épisodes violents et particulièrement inadapté. J'ai régulièrement été mise en face de ma situation de soignante dans le sens où si je savais ce qui se passait dans mon corps, c'est que je ne disais pas la vérité et de part mes connaissances, je pouvait simuler plus simplement que le patient lambda.
Après une reconversion professionnelle, j'ai vu la différence avant/après. Je suis mieux accueillie sauf dans les services ayant connaissance de mon ancien métier. Et dans ces services, c'est toujours la même question qui revient : pourquoi est-il écrit une autre profession dans mon dossier? Parfois ça m'épuise de devoir expliquer mon parcours professionnel pour avoir accès au soin. Alors j'y renonce d'avance. Ou je m'arrange pour solliciter un soignant en qui j'ai réellement confiance même s'il n'est pas médecin et qu'il ne pourra rien faire pour moi à part au mieux laisser un message à qui de droit et au pire confirmer qu'il faudrait que je consulte.
Même après dix ans de prise en charge, j'ai toujours du mal à parler de certains symptômes que j'ai rangé dans la catégorie "non communicable" souvent suite à des violences et en particuliers médicale. C'est assez récent que mon médecin traitant ai l'ensemble de mes antécédents. Parce qu'un jour il ne m'a pas cru alors qu'il avait la preuve sous le nez dans le compte rendu d'un examen. Je n'ai pas insister. A cette période là, j'avais l'habitude. Je haussais les épaules et je passait à autre chose. Et quand ça empirait, j'en reparlais mais là non plus sans insister. L'absence de réponse médical était devenu banal. Nier la violence d'une errance diagnostique est une erreur qui a des conséquences importantes pour la suite de la prise en charge ultérieur.
Est-ce qu'à cette période là, ça m'aurait aider d'avoir un à priori positif sur un soignant et de ne pas me dire que de toute façon, je ne pouvais pas changer autant pour cette histoire de tourisme médical que parce que je vis dans un désert médical. Clairement oui. Juste parce que j'allais voir mes soignants avec un à priori négatif. Et c'est toujours un peu le cas. Alors oui, je comprends que ce soit important d'avoir un à priori positif quelque soit la méthode pour l'avoir. Avant Twitter, les listes existaient. Ca s’appelait tout simplement le bouche à oreille. C'est d'ailleurs comme ça que j'avais choisi mon kiné et mon neurologue.
Maintenant que j'ai un traitement et que j'ai pu me poser assez longtemps pour regarder en arrière, je me rends compte de l'importance qu'il y a aller chez un soignant sans angoisser sur ce qu'il va dire et qui serais sans rapport avec les symptômes que je lui décrit. Parce que ça fait mal pour rien et que ça me met en danger. Le dernier médecin que j'ai vu à tellement focaliser sur mon poids que j'ai oublier pourquoi j'étais venu. Et surprise, ça n'avait aucun mais alors aucun rapport avec mon poids puisque j'étais venu pour un certificat médical d'aptitude au travail. Je suis certes en surpoids mais ça n'empêche en rien un travail administratif sédentaire...