Une maladie chronique entraîne souvent un traitement à vie. Mais la liberté
thérapeutique (sauf en cas de maladie psychique où il peut y avoir soins
contraints et/ou obligation de soins) reste intact. Elle concerne autant la
personne que le médecin. En effet prendre un traitement à vie n'est pas anodin
en terme de qualité de vie. Et c'est là qu'il faut faire des choix.
J'ai choisi, avec pas mal de tâtonnement, d'avoir un traitement lourd et un
soutien médical important. Mais ça n'a jamais été une évidence. J'ai longtemps
été le "bon patient" acceptant les médicaments et le soutien médical comme
naturel. Depuis j'ai évolué. J'ai refusé certains changement de traitement en
raison des effets secondaires ou tout bêtement à cause de leur non efficacité.
Mes choix sont guidés par ma qualité de vie. J'ai appris au cours des années à
faire des compromis. J'estime avoir une bonne qualité de vie. J'ai une vie
relativement routinière, à la fois pour des questions de fatigue mais aussi
parce que l'hygiène de vie est dans mon cas un traitement à part entière. Mais
ça me conviens, en tout cas pour l'instant.
Et je comprends parfaitement ceux qui font le choix de ne pas prendre de
médicament et/ou de ne pas avoir d'entourage médical. Pour ce qui est de
l'entourage médical, la question de l'infantilisation et de la normalisation
est toujours présente. Les soignants tolérants les écarts à la norme sociale
sont peu nombreux. La plupart du temps, il s'agit d'avoir une "bonne" hygiène
de vie même s'ils sont emprunts de ritualisation. Il s'agit d'être un "bon
patient" et d'accepter de rentrer dans un cadre social compatible avec la norme
du capitalisme. Le grâal devient d'avoir un travail, un couple stable, des
enfants, la maison et même le bonus du chien. Et pour certains, ça vire à la
catastrophe.
Même causes et même conséquence pour la question des médicaments. Les effets
secondaires sont parfois très lourd, plus lourd que le confort de vie qu'ils
apportent. c'est bien un choix personnel qu'il y a à faire. Personne d'autre
que soi-même ne vit avec son corps et ces capacités. Et la tolérance comme la
forme des effets secondaires est très individuelle.
En ce moment, je suis en transition d'un traitement à un autre. Le nouveau
semble me convenir mieux. Mais ça prends du temps pour être sur qu'il n'y a pas
apparition d'effet secondaire gênant ou insupportables pour moi. Je constate
une augmentation de mes difficultés d'expression orales mais pour l'instant
j'espère que ce n'est que temporaire. En contrepartie, j'ai l'impression d'être
moins endormie et d'avoir moins de difficultés dans mes relations sociales. Et
c'est important pour moi en ce moment. Et j'avoue que j'en ai marre d'avoir
l'opinion de Pierrette, Paul et Jacques sur la prise de traitement ou non