J'ai passer deux ans en fauteuil. Deux ans à supporter le validisme
ordinaire, ces petites réflexions à la con trop souvent entendu mais qu'il est
difficile de contrer même de la part des gens sensibiliser. J'ai trop entendu
"si jeune et déjà en fauteuil". Comme si le fait d'être jeune rendait pire le
handicap qui devrait uniquement être la fatalité des personnes âgées. Etre en
fauteuil est terriblement infantilisant. C'est d'abord une habitude de portée
du regards. Les adultes regardent à hauteur d'adultes et se penchent pour
parler avec une personne en fauteuil comme ils le font pour un enfant. Mais
c'est aussi tout un imaginaire autour du handicap qui véhicule le ait qu'une
personne en fauteuil est forcément au moins un peu simple d'esprit. Qui n'a pas
une anecdote à raconter ou un serveur de restaurant ne lui a pas donner de
cartes en disant aux autres convives de choisir pour la personne en fauteuil?
Qui n'a pas été recalé d'un poste au motif que l'Allocation Adulte Handicapée?
Qui n'a pas été considéré comme une petite chose fragile qu'il faut protéger?
Tout ce cotexte forment le validisme ordinaire. Mais malheureusement le
validisme ordinaire ne s'arrête pas aux personnes en fauteuil roulant
Aujourd'hui je remarche et j'en ai marre d'entendre que j'ai vécu une
"renaissance" tellement emprunte d'un bon vieux validisme. C'est validiste
parce que ça sous-entend que la vie en fauteuil roulant est une sorte de
"petite mort" et opère un échelonnement des handicaps. Parce que oui, surprise,
il me reste des handicaps (puisque la définition du handicap est un écart à la
norme des capacités du "valide"). Simplement ils sont invisibles pour la
plupart des gens que je fréquente. Je suis fatigable et si je peux supporter
une journée complète sans sieste de temps en temps, je ne peux pas me lever à
7h et me coucher à 23h tous les jours. J'ai aussi des troubles cognitifs qui
font que je perd mes mots ou que j'oublie le début de la conversation en cours
de route. J'ai encore besoin de me concentrer pour marcher et encore plus quand
je monte les escaliers, ce qui fait que j'ai peur de tomber en quasi
permanence. Et puis il y a les soins qui remplissent bien mon agenda entre
l’hôpital de jour, l'infirmière, la psychomotricienne, les rendez vous chez les
spécialistes au moins une fois par mois et la psychologue. Sans oublier les
traitements qui me permettent d'avoir une vie à peu près normale mais dont
certains doivent être pris à heure régulière, ce qui ce prêtent mal à
l'improvisation dans la journée.
Je devrai reprendre le travail bientôt et c'est une victoire pour moi après un
an et demi d'arrêt. Mais c'est aussi source d'angoisses. Je me lance
littéralement dans l'inconnu parce qu'il n'est pas certain que je soit en
capacité d'assurer un mi-temps en terme de fatigabilité mais aussi de gestion
des tâches. J'ai toute une équipe qui se mobilise pour que ça se passe du mieux
possible mais ces structure d'accompagnement ont leurs limites qui sont
précisément celle du handicap et du validisme. Si un ou plusieurs collègue
remettent en cause mes "privilèges" ça peut rapidement devenir compliqué. Ce
n'est pas mon premier mi-temps thérapeutique. Lors du précédent quand je
partait une collègue me faisait systématiquement un discours sur "ma chance de
pouvoir faire la sieste pendant que les autres doivent bosser pour la même
paye". Je n'ai jamais compris ce qu'elle voulait exprimer si ce n'est une sorte
de jalousie qui s'apparenterait à du vallidisme inversé où ce serait les
personnes en bonne santé qui serait oppressé par les privilèges des personnes
handicapées ou malades chroniques.