Fragments d'une vie ordinaire

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une des principales prestations financières délivrées par les MDPH. Mais suite à une discussion sur Twitter, je me suis aperçu que son utilité même pour des choses basiques pouvaient être mal connu par la communauté sourde. Je vais donc essayé de faire un résumé le plus pédagogique possible de l'utilité de cette prestation en cas de surdité.

Déjà la PCH, c'est quoi? Il s'agit d'une prestation financière destinée à compenser les surcoûts lié au handicap. Elle n'est pas basé sur le taux de handicap mais sur des critères propres. Il existe dix neuf critères notés de zéro (pas de difficulté) à quatre (difficulté absolue : activité jamais réalisé ou même initiée sans aide technique ou humaine). Il s'agit de : s'orienter dans le temps, s'orienter dans l'espace, gérer sa sécurité, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui, se mettre debout, faire ses transferts, marcher, se déplacer dans le logement et à l'extérieur, utiliser la préhension de la main dominante, utiliser la préhension de la main non dominante, avoir des activités de motricité fine, se laver, assurer l'élimination et utiliser les toilettes, s'habiller/se déshabiller, prendre ses repas (manger/boire), parler, entendre (percevoir les sons et comprendre), voir (distinguer et identifier), utiliser des appareils et techniques de communications. Pour qu'une PCH puisse être attribuer il faut au moins un quatre ou deux trois (difficulté grave : besoin d'aide humaine ou technique mais possibilité de participer)
En cas de surdité isolée, la cotation porte surtout sur "parler", "entendre" et "utiliser des appareils et technique de communication". Cependant en cas d'atteinte de l'oreille interne entrainant des vertiges voire des chutes, il est plus qu'utile de le signaler. Tous les critères sont évaluer "sans aides techniques" donc sans appareils. Parler exclue la langue des signes. On parle bien de la capacité à émettre des sons et des mots oraux. Un 2 correspond à une personne s'exprimant avec un défaut de prononciation ne gênant pas la compréhension d'un inconnu. Un fort accent faisant que des inconnus ne comprennent pas sera coté en 3 de même qu'une grammaire et une syntaxe fortement altéré. Un 4 correspond à une personne ne s'exprimant qu'en LSF. L'item "entendre" correspond à la capacité à comprendre la parole en milieu bruyant ou non. Un 4 correspond à une cophose bilatérale (ou une quasi-cophose). Le 3 est variable parce que tous le monde ne compense pas sans appareil de la même manière. Mais globalement si sans appareil il existe des situation ou il n'est pas possible de comprendre la voix humaine et que c'est suffisamment courant pour entraver la vie courante (i.e; si c'est tous les jours. On parle bien de sans appareil. Donc toute personne appareillé qui ne sort jamais sans parce que franchement ce serait nawak est dans ce cas), c'est un 3. Le 2 correspond à une personne qui a des difficulté dans certaines situation (réunion restaurant, milieu bruyant...) mais qui globalement "se débrouille sans appareil que ce soit par des stratégies de compensation ou en faisant répéter (Ca ne veux pas dire qu'il n'y a pas besoin d'appareillage pour faciliter la vie courante. Mais la difficulté est "modéré" pas "grave"). "Utiliser les appareils et techniques de communications" concerne surtout l'usage du téléphone. Un 4 correspond à l'usage exclusif des mails, des SMS et autre dispositifs non vocaux. Un 3 correspond à l'usage possible du téléphone en faisant répété ou avec de grande difficulté ou dans certaines conditions (par exemple uniquement avec un téléphone adapté). Un 2 correspond à l'usage possible d'un téléphone standard dans la plupart des cas (c'est à dire avec la majorité des correspondants. Il peut y avoir des difficultés avec certains type de voix ou avec les serveurs vocaux mais globalement le téléphone n'est pas un problème).
Normalement à ce stade vous devriez être capable de vous positionner sur les 2, les 3 et les 4. Si vous avez deux 3 ou un 4, à priori vous rentrez dans la PCH (attention, ce n'est pas votre impression qui compte mais l'évaluation de la MDPH donc ça pourra varier). Une fois un premier accord obtenu, la PCH est réputé acquise tant que le handicap ne s'améliore pas. Cependant, le renouvelement n'est ni automatique, ni simplifié. Autrement dit à chaque échéance, il vous faudra redéposer un dossier complet identique au premier. L'évaluation sera la même que la première fois puisqu'elle sert à la fois à savoir si vous rentrer dans les critères et quels sont vos besoins. La PCH n'est pas une prestation "à niveau" autrement dit, il ne sert à rien de se battre pour avoir quatre difficultés graves au lieu de deux. Tant que vous rentrer dans les critères, les droits sont strictement les mêmes. Seuls les besoins comptent. Donc si vous avez un matériel ou un besoin à financer et que vous n'êtes pas sûr de rentrer dans les critères ou pas, déposez un dossier. Au pire vous aurez un refus, au mieux vous aurez un financement. Il n'y a rien à perdre à part un peu de paperasse et de temps.

La PCH se divise en six volets : l'aide humaine, les aides technique, l'aménagement de logement, l'améngament de véhicule, les charges spécifiques et exceptionnelles et l'aide animalière. Chacun de ces volets à des règles de financement spécifique.
Je ne vais pas faire dans l'ordre et commencer par le seul qui ne sert à rien pour les sourds : l'aménagement de véhicule. Le code de la route prévoit qu'une personne ayant une perte bilatérale supérieur à 70dB doit obligatoirement avoir trois rétroviseur alors que la légisaltion n'en prévoit que deux. Actuellement tous les véhicules en circulation ont trois rétroviseurs. Il n'y a donc aucun surcoût lié à cette obligation légale. Acheter une voiture quand on est sourd coûte le même prix que quand on l'est pas. La PCH ne peut intervenir.
Pour l'aide humaine, il existe le forfait surdité. Il est destiné au personnes ayant une perte bilatérale de plus de 70db et utilisant les services (familiale, bénévole ou professionnel) d'un traducteur LSF, d'un codeur ou d'une interface humaine (langage gestuel intrafamiliale) pour l'accompagner dans sa vie sociale à l'exclusion du travail, de la vie scolaire (même dans le supérieur) et des fonctions élective (j'y reviendrais plus bas pour une définition et les modes de financements). Ce forfait est de 366,60€ par mois au 1er juillet 2012 (étant basé sur un calcul lié au smic, il évolue en fonction de celui-ci) pour une base de 30h par mois. Il n'y a pas besoin de justifier de ces heures et ce forfait peux être utiliser pour rémunérer moins d'heure sur un tarif supérieur.
Les aides techniques sont tous les objets non fixés au mur ou au sol et destiné à aider au quotidien. C'est donc très très vaste. Cela va des appareils auditives, au réveil vibrant en passant par les détecteurs incendies à alarme visuel en passant par les recepteurs LISA se branchant sur les prises (et donc déplaçable), en ajoutant les téléphones adaptés, les casques de télé et que sais-je encore. La dedans, il y a deux grandes catégories : les systèmes spécifiquement développés pour les personnes sourdes et utiles qu'à elles (appareils auditifs, réveils vibrants, téléphones amplifiés, recepteurs LISA, boucle à induction portative, ...) et les appareils d'usage courant apportant une facilitée d'usage (babyphone vibrant, détecteurs d'incendie sonore et lumineux, téléphone portable avec fonction vibreur servant de réveil, ...). Dans le deuxième cas, le financement sera de 75% de l'éventuel surcoût par rapport au prix moyen du marché (donc pas "le moins cher possible" mais il n'est pas possible de donner d'exemple parce que par définition, le marché ça fluctue. Pas au mois près, on est d'accord mais pour certain produit genre les babyphone ça dépend des options et c'est vite "obsolète"). Dans le premier, il y a quatre "sous-cas" : soit le produit est remboursé sécu et dispose d'un code PCH (le tarif correspondant au code PCH s'applique. Bète et méchant comme à la sécu :p ), soit le produit est remboursé sécu et n'a pas de code PCH (rien, nada, que dalle, zéro de PCH), soit le produit n'est pas remboursé sécu et a un code PCH (même principe que dans le premier sous cas, le tarif s'applique. Sauf que les tarifs des revendeurs étant libres, il arrive que le tarif PCH soit supérieur au devis. Dans ce cas, le montant attribué sera la dépense réel et pas le plafond attribuable), soit le produit n'est pas remboursé sécu et n'a pas de code PCH (dans ce cas, le tarif est de 75% du coût du produit). Il existe un "cas limite" qui est celui des implants cochléaire non remboursé sécu. Puisqu'ils ont été exclue (enfin pour l'instant non intégré au LPP mais légalement c'est pareil) du remboursement sécu et qu'ils s'agit de produit de santé spécifique, ils sont également exclu de la PCH.
L'aménagement de logement concerne tous les appareils et dispositifs fixés au murs. On retrouve donc dans cette catégorie les systèmes LISA et les détecteurs d'incendie lumineux (mais cette fois non déplacable...). Attention donc si vous avez demander ce genre de système et que vous avez l'impression qu'on vous l'a "refusé". Avant de faire un recours, vérifiez bien dans les deux catégories qu'il n'y ai pas eu un basculement de l'une à l'autre... L'instalation d'un visiophone (hors copropriété et immeubles collectifs quelque soit le type de bailleur) rentre également dans le cadre. Si vous souhaitez faire des travaux pour remplacer certaines cloisons par des parois translucides pour faciliter la communication en LSF, il peut également y avoir une prise en charge par la PCH en fonction de votre projet. Prévoyez un délai de traitement majoré par rapport aux autres demandes pour un tel projet. Les régles de calcul sont bien plus complexes et dépendent des prix moyens locaux des artisans. Il n'est pas possible de faire des simulations sur un dossier sans se foirer. La règle "générale" ne sert donc à rien puisque la base de calcul n'est pas connu à l'avance (avec un peu de chance ce sera le devis de l'artisan, avec pas de bol ce sera le devis de l'artisan moins tel ligne et tel autre. Il y a des raisons précises à ce comportement. C'est loin d'être arbitraire. Il y a même un document de consensus national de 400 pages... Alors résumé ça en quelques lignes, ça va être un poil compliqué.)
Les charges spécifiques et exceptionnelles concernes les coûts liés au handicap que les personnes "normales" ne payent pas et qui reviennent régulièrement (pour les spécifiques) ou pas (pour les exceptionnelles). Les charges spécifiques concernent surtout le forfait pile qui est certes remboursé par la sécu mais qui a aussi un tarif PCH... Pour ceux qui sont à 100% (à vérifier avec les relevés de prestations du forfait pile), vous toucherez 6,10€ par mois. Pour les autres ce sera 8,54€. A ne pas négliger donc. (Pour ceux qui se poserait la question, la différence vient du fait que la PCH "compense" le versement de la sécu. Donc la somme sécu + PCH sera toujours la même. 100% ou pas... Bienvenue dans le joli monde des transferts de charge.) Contrairement à la sécu ou c'est l'audioprothésiste qui transmet les enventuels justificatifs, ce sera à vous de le faire quand le département vous les demandera. Garder donc précieusement tous les tickets d'achat des piles que ce soit sur Internet ou auprès d'audioprothésistes. Les charges exceptionnelles servent essentiellement à faire réparé les appareils auditifs. Exemple, vous avez besoin de faire réparer l'écouteur de votre appareil. Pour ça la sécu a un tarif de 5,32€ (trop sympa...). Si vous êtes à 100% c'est ce que vous toucherez. Sinon vous aurez 3,19€ (c'est la foliiiie. Promis, j'arrète les commentaires). La PCH a un tarif de 10,64€. C'est pas Beyrouth mais c'est toujours ça de pris. Donc si vous êtes à 100% vous toucherez 5,32€ de PCH et 7,45€ sinon. Enfin si vous ouvrez droit à la PCH, renseignez vous auprès de la MDPH de votre département sur la possibilité de faire appel au fond départemental de compensation du handicap si vous n'avez pas les moyens de payer la réparation. (Et là les quelques euros deviennent un vrai sésame pour une aide sur critère social).
Dernier volet et véritable mythe urbain version MDPH : l'aide animalière. Elle peut être attribuer pour l'acquisition et l'entretien d'un chien écouteur. Il parait qu'il y en a eu d'attribuer mais toujours dans la MDPH voisine... Résultat à mon avis, aucun sourd ne la touche parce qu'à force de chercher chez le voisin du voisin du voisin, on a du faire le tour de la France et même des DOM... Bref plutôt que de vous raconter nos petites lubies d'évaluateurs, revenons à nos moutons (enfin plutôt nos chiens...), si vous possédez déjà un chien écouteur, vous pourrez toucher 83,33€ par mois pour participez au frais de vétérinaire, à l'achat de nourriture et à tous les frais inérrant à l'entretien d'un chien puisque si vous n'étiez pas sourd vous n'auriez pas ce chien. Si vous souhaitez acquérir un chien écouteur et que vous n'avez pas le possibilité de le faire par une association qui vous le fournirait gratuitement, vous pouvez recevoir jusqu'à 5000€ pour acheter un tel chien. Vous ne pourrez cependant pas recevoir d'aide pour l'entretien pendant les cinq premières années.

Concrètement maintenant que vous savez si vous rentrer dans les critères de la PCH et ce que vous pouvez en attendre, passons à comment bien monter un dossier. Les MDPH sont comme leur nom l'indique départemental. Il y a donc autant de façon de traiter les dossiers que de département. Mais globalement un dossier bien monter dès le départ sera traiter plus rapidement et plus facilement qu'un dossier mal ficellé. Si on sait ce quels sont vos difficultés, ce que vous voullez et pourquoi, limite on a fait le tour de la question parce que vous avez fait notre boulot. Le réflexe "Jenvoie tout il se débrouilleront" fonctionnerait dans un monde idéal où je n'aurait pas une centaine de dossier en cours (et encore c'est relativement calme je trouve en ce moment. Il y a que des "extrêmes". Soit du tout simple reglé en deux coups de cuillères à pot soit du tout merdique ou même avec un dossier bien monté on va direct dans le mur pour plusieurs mois. J'ai pas de "j'sais pas ce que je veux mais on sait jamais j'vous demande des fois que vous vous sachiez"). Déjà pour commencer il vous faut un audiogramme de moins de trois mois ainsi que le certificat médical type (si vous n'avez qu'une déficience auditive faite le remplir par l'ORL quand il fait l'audiogramme, c'est toujours une visite de gagner... Sinon à faire remplir par le médecin traitant et également daté de moins de trois mois au moment du dépot).
Ensuite il va falloir remplir le formulaire de demande. Et là ça se corse... Mais pas de panique. On prend un café, un stylo, un pièce calme et ça va le faire. De A à A6 généralement, il y a pas de problème, vous devriez savoir ou vous habiter, si vous êtes en couple et tout ça. Juste pour A4, ça ne concerne que les personnes majeur sous tutelle ou curatelle. Si vous n'êtes pas dans ce cas, rayez cette case. Sinon il vaudrait mieux demander à votre curateur au moins de vous aider à remplir le dossier. Pour A7, l'utilité de cette case est pour les demandes de RQTH, d'AAH ainsi que pour les éventuelles recherches de financement. Vous pouvez bien sur rentrez dans plusieurs cases (par exemple travailler à temps partiel et avoir une pension d'invalidité catégorie 1 ou être inscrit comme demandeur d'emploi et travailler en CDD court). Dans ce cas cocher tout celle qui vous concerne avec les date. Si vous n'avez pas le jour exact, mettez le mois et l'année plutôt que de ne rien mettre. Si vous avez fait une demande de renouvellement de RQTH, joignez un CV, ce sera plus simple. A8 et A9, normallement, ça passe...
Ensuite mon préféré le "projet de vie" ou le "syndrome de la page blanche"... C'est rare qu'il y ai quelque chose d'écrit dasn le cadre B. Et quand il y a quelque chose 90% sont inexploitables. Concrètement ne nous faite pas un résumé de votre certificat médical, Le médecin sait lire (enfin au moins 99% d'entre eux, les autres sont là pour faire le "quota handicap" :p). Par contre ce qui nous intéresse vraiment c'est quel impact à votre surdité dans votre vie. Souvenez vous du premier paragraphe ou je vous ai vaguement débrouiller les 2, les 3 et les 4 utiles pour les sourds. Avec vos mots à vous, expliquer à la personne qui va lire votre dossier comment vous vous situer sur ces item (sans lui dire explicitement que vous penser être en 3 en "parler" en 2 en "entendre" et en 3 en "utiliser les appareil et technique de communication" parce que sinon ça va pas le faire. Mais c'est l'idée...) Ensuite expliquer quel sont vos besoins (Vous avez besoin de téléphoner, d'écouter la télé sans réveiller les morts, de savoir quand quelqu'un sonne à la porte) et quelles solutions vous envisager pour y répondre (vous voulez un téléphone avec amplificateur, un transmetteur bluethooth compatible ace votre appareil auditif et votre télé et un système éméteur recépteur LISA). Et voilà c'est fait, vous rentrez dans les 10% de projet de vie utile. Ensuite il y a un cadre par demande. La PCH correspond au cadre F. En fonction de ce que vous voulez, cochez l'élément utile et reprécisez (dans l'exemple du projet de vie il n'y a que des aides techniques à relister (oui, vaut mieux un peut insister mais c'est qu'en fait on ne photocopie que certaines pages pour certains destinataires alors il vaut mieux répéter...))
Ensuite vous ajouter une photocopie d'une piéce d'identitée (valable c'est mieux...), d'un justificatif de domicile et de tous les devis (ça évitera qu'on vous les demande plus tard...). Si vous demander une aide technique ou il y a une prise en charge sécu (appareil auditif par exemple...), joignez également un justificatif indiquant votre taux de remboursement (soit attestation de sécu, soit relevé de prestation du dernier forfait pile) ainsi qu'une attestation de votre mutuelle indiquant le taux de prise en charge. Si vous demander un carte d'invalidité, joignez deux photographies.
N'oubliez pas de dater et de signer sur la dernière page et c'est fini. Garder un double du dossier et n'envoyer jamais d'originaux à la MDPH en dehors du certificat médical et du formulaire de demande (oui c'est "un peu" obligatoire de leur donner les originaux...). Pour le dépôt, deux solutions: remise en main propre ou lettre recommandé. Jamais de lettre simple. J'ai trop vu de dossier qui se perdaient par la poste (et dans les deux sens donc j'atteste que ce n'est pas un fantasme. Les courriers que la MDPH envoient se perdent aussi). La date d'arrivée du dossier à la MDPH étant la date d'ouverture du droit autant ne pas jouer au loto pour savoir combien de fois il va falloir faire les photocopies des pièces. En cas de pépin, n'envoyez jamais votre double mais faites en des photocopies. C'est un peu lourd mais prudence est mère de sureté.
Conservez très précieusement vos notifications dans un dossier à part du dossiers contenant les demandes, les propositions et les plans personnalisés de compensations. Vous en aurez besoin pour votre retraites tout comme vos bulletins de salaires. Les autres papiers sont moins importants, ils servent juste en cas de litige avec la MDPH.

Edit de 17h : J'ai oublier la "PCH élu" dans la première version du billet. Elle est composé d'un volet aide humaine et d'un volet "autre besoin" mais déstiné à des personnes ayant un mandat électoral républicain (Président de la république (voui,voui, c'est prévu...), député européen, sénateur, député, conseiller régional, conseiller général, conseiller communautaire et assimilé, conseiller municipal (un maire est un "super" conseiller municipal mais ce n'est pas un mandat à part entière)) qu'ils soient titulaire ou suppléant ou pour des personnes étant représentants des association de personnes handicapés dans les institutions suivantes : CDA (Commission des droits et de l'Autonomie, la commission qui attribue les prestations dans une MDPH), CDCPH (Conseil Départemental Consultatif de Personnes Handicapés, donne son avis au niveau départemental sur toutes les politiques du handicap et formule des propositions sur des mesures à mettre en oeuvre au plan locale), CNCPH (Conseil National Consultatif des personnes Handicapés, pareil que le précédent mais au plan national), Conseil de la CNSA (conseil de la Caisse National de la Solidarité et de l'Autonomie, définit les orientations de celle-ci et veille à améliorer le service rendu au personnes âgées et handicapées), commission communale d'accessibilité et "Autres" (étudier au cas par cas).
Pour une personne sourde, cette PCH peut prendre en charge les besoins en traduction LSF mais aussi équipé une permanence ou un bureau en téléphone amplifiée, en boucle magnétique portative, en système LISA... Vraiment c'est en fonction des besoins.