Fragments d'une vie ordinaire

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dimanche 31 juillet 2016

Supervalide cherche superhumain pour flatter son égo

Une vidéo de promotion des jeux paralympique faite par Chanel 4 tourne pas mal sur les réseaux sociaux mais aussi dans la presse ces derniers temps. Ne souhaitant pas lui donner plus de médiatisation, pour ceux qui vivrait au fin fond d'une zone blanche et ne posséderais pas de télévision, c'est par là. Il est mieux de visionner la chose avant de lire la suite pour comprendre de quoi il est question.

Sur le fond, il me parait nécessaire et utile de faire la promotion des jeux paralympiques sur un autre mode que l'habituel "C'est trop mignon, ils se dépassent eux même... Viendez applaudir les baveux et faire votre BA pour quatre ans". La pitié et la culpabilisation n'ont jamais mener nulle part.
Mais ce clip est clairement fait par un valide (ou une équipe de valide, ce n'est pas tellement le problème) à partir de préjugés sur ce qu'est le handicap, à destination de valides et pour renforcer ces mêmes préjugés. Donc non contrairement au discours que je vois partout, il n'est pas "génial" ou "positif". Il est juste conforme au discours majoritaire sur le handicap.

Il renforce l'idée que le handicap est forcément un manque. Un manque compensable par le matériel ou la technique mais un manque.
En effet qui vois-t-on dans ce clip? Cent figurants ou acteurs (si, s, je vous jure, je les aient compter en image par image en éliminant les apparitions multiples) dont 45% sont en fauteuils roulants, 39% sont amputés ou agénésiques (nés avec un ou plusieurs membres malformés), 12% mal ou non voyant, 1% sourd signant, 1% atteint de nanisme et 2% de handicap invisible (la pianiste du groupe de jazz au tout début de la vidéo et le boxeur également au tout début de la vidéo). Voilà pour le panel de handicap selon Chanel 4.
Le problème est que dans la vie, la vraie, ces pourcentages sont effroyablement faux. Parce que 80% des handicaps sont invisibles. Vus aurez beau regardez la personne très attentivement sous toute les coutures, il n'y a pas de signes extérieurs permettant de la catégoriser. Et cette population est loin d'être négligeable puisqu'en France, 5,2 millions de personnes sont concernés soit deux fois la populations intra muros de paris. Une outrageuse misère quoi...
Le cas des atteintes sensoriels et de son traitement par Chanel 4 est assez intéressante pour être traité à part. En effet, la plupart du temps, les atteintes sensorielles sont considéré comme des handicaps invisibles. Dans la plupart des situation, une personne avec une atteinte sensorielle, même sévère, pourra "effacer" son handicap face au regard des autres. Pour un aveugle, en dehors d'une situation de déplacement, une canne se plie et se range dans un sac, un chien sans harnais de travail n'est qu'un animal de compagnie. Pour les sourds, beaucoup de personnes ne remarquent pas les appareils auditifs, y compris les contours d'oreilles alors que dire des intra. Mais Chanel 4 utilisent des situations très spécifique qui permettent d'identifier immédiatement le handicap. Il s"agit d'une partie de cécifoot et d'une personne sourde en train de signer. Et pour le cécifoot, au cas où le spectateur aurait eu un doute, un figurant fait un "chut" avec un doigt sur la bouche avant le début de la scène et la musique s'arrête pour ne laisser place qu'au son du ballon et aux cris des joueurs. Et la musique reprend dans les gradins pour enchaîner sur la séquence suivante. Voilà, c'était la petite balade au pays des aveugles qui voient par les oreilles... Et après, ben, c'est la petite ballade au pays des sourds qui entendent par les yeux. Et puis c'est tellement dansant sur un joli air de jazz.
Pour le reste, c'est vraiment viens à Handicap-land, je vais te montrer comment ça se passe. Seul 2% des personnes atteintes d'un handicap utilisent partiellement (comme moi parce qu'il leur reste encore une capacité de marche résiduelle) ou en permanence un fauteuil roulant, ce qui ramené à la population totale donne en gros 131 000 personnes dans toute la France (soit l'équivalent d'une ville comme Limoges). Les taux d'amputations et d'agénésies varient beaucoup en fonction des pays à cause de facteur comme l'accès au soin, l'état des route (plus d'accident traumatique = plus d'amputé), la stabilité politique (pareil, plus de conflit = plus d'amputés), mais en gros c'est entre moins de 1% (pays développé) et 15%. Pour donné une idée en France on compte environ 100 bébés par an qui naissent avec des agénésies et 9 000 amputations quelques soit la cause, le (ou les) membre concerné et la hauteur d'amputation soit une population totale estimée entre 100 000 et 150 000 personnes (et on est toujours bloqué à Limoges mais si vraiment on veut se dépayser, Saint Denis, c'est pas mal non plus...). Le nanisme (qui se définit par une taille inférieur à 1m40 et pas autrement) touche seulement 5 500 personnes en France (autant d'habitant qu'à Saint-Tropez en hiver... Dingue non? Je crois bien pourtant qu'il y a au moins autant de phantasme...)

Voilà ce qui me scandalise dans ce clip. On peut additionner la population de Saint Denis, de Limoges et de Saint-Tropez en hiver en criant "Regardez, voilà ce qu'est le handicap et voilà ce qu'ils font en sport" en oubliant l'énorme masse de l'agglomération parisienne, celle qui est de toute façon toujours oubliée, celle qui doit se justifié en permanence parce qu'elle "n'a pas l'air", celle dont le principal problème est de ne justement pas faire de sport parce que déjà se lever le matin est un sport face à la fatigabilité et au douleur, celle qui n'a plus de vie social parce qu'elle n'ose plus dire qu'il faut qu'elle rentre dormir/qu'elle préfère les lieux calmes pour éviter d'ajouter à sa fatigue, celle qui "pourrai travailler puisqu'elle court les bois" mais qui pense que son métier est d'éviter les conflits entre la lune et le soleil, tous ceux là qui ont deux bras, deux jambes, deux oreilles, deux yeux, un visage mais qui dysfonctionne sans bruit, sans éclat, à l'intérieur...
Le handicap n'est pas ce qui se voit, "se hume" au pire 200m pour pouvoir changer de trottoir en cas de besoin. Ce n'est pas un panneau indicateur destiné aux autres, hésitant quelque part entre le "attention fragile" et le "regarde mes super-pouvoirs de Jedi façon Disney". Le handicap est ce qui limite la participation sociale. C'est justement, ce que nous en tant que personne devons gérer. Mon handicap, ce n'est pas d'être en fauteuil. C'est de devoir choisir entre aller traîner dans les magasins le matin et aller à la quincaillerie l'après-midi, parce qu'il faut obligatoirement que quelque part je case une sieste. J'ai très envie d'aller faire les deux mais mon corps n'a pas l'endurance pour. Si je choisi l'un, je renonce à l'autre. Et le fauteuil n'est ni le problème, ni la solution. A la limite, je peux même prendre un autre exemple : si je fait un entraînement (ou une séance de kiné) le matin, je ne pourrai ressortir qu'en fin d'après midi. Et si je le fait en début d'après midi, c'est toute ma journée qui est cramée. Le handicap est vraiment d'avoir un nombre de choix total tellement limité que ça en devient un casse tête de tout faire rentré dans une journée. En fait, le handicap est d'être un ministre sans le savoir.

vendredi 15 juillet 2016

Petit lexique non oppressif à l'usage des nuls et surtout des experts en terrorisme

TW : violence verbale, oppression, psychophobie, terrorisme.
Hier a eu lieu une attaque sur la promenade des Anglais à Nice, pour l'instant qualifiée de terroriste même si aucune revendication n'a été identifiée et si, l'auteur étant décédé, ses motivation restent connues de lui seul.
Sans rien nier du caractère horrible et exceptionnel du bilan, encore une fois, je bout de voir apparaître des mots comme "fou", "taré", "malade", "déficient", "schizophrène", "pétage de câble", des noms d’anxiolytique bien connu, à coté de "barbare" et de son dérivé "barbarie". Les mots ont un sens. Toujours. Et l'horreur n'est pas innommable.

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La prise de la Licorne

La Licorne est une bestiole a la vie secrète et méconnue. Souvent elle débarque pour Noël. Parfois pour la Gay Pride. Mais cette fois ci, c'est en l'honneur du lendemain de la prise de la Bastille, pour faire sa petite révolution rien qu'à elle... Et oui, hier c'était la prise de la Bastille, plus connue sous le nom de Fête Nationale, aujourd'hui, c'est la prise de la Licorne, plus connue sous le nom de Fête du slip (ou de Fête du revendeur de matériel médicale, ça dépend comment on voit les chose...). Bref en ce mémorable 15 juillet 2016, je prend possession de mon tant attendu nouveau destrier, ma licorne rien qu'à moi même si en maîtresse peu prévenante, je ne lui ai pas encore trouver de nom...
L'ancien répondait au doux nom de P407. Il y a plus glamour, mais ça lui donnait un petit coté droïd de la guerre des étoiles (presque) sympa. Et puis pour un truc moyennement lourd, verdâtre et moyennement encombrant, le coté droïd, c'était plutôt bien vu. Je lui met un "moyen" sur le poids et l’encombrement parce que c'était le haut du panier du fauteuil de base type "tout sécu". Pour la maniabilité, il y a deux critères très importants :

- la position de l'axe des roues par rapport au dossier et donc aux épaules. Cette position joue aussi sur la stabilité. Plus l'axe des roues est en avant, plus le fauteuil est maniable mais plus il risque de basculer vers l'arrière (et donc, de faire chuter son utilisateur). Les fauteuil dit "haut de gamme) ont un axe de roue en avant de l'axe du dossier et sont très maniable. Les fauteuil "tous sécu" ont un axe de roue en arrière du dossier et sont très stable (mais peu maniable). P407 avait un axe de roue en face de l'axe de dossier. Un bon compromis pour un parc de location.

- la longueur totale de la bestiole. De ce coté là, P407 avec ses cales pieds très avancés ne battaient pas des records. Je faisait bien mon 1m10 de longueur (en encore parce que j'avais toujours la pointe des pieds sur l'arrière du cale pied et non en position normale...) Pas toujours pratique pour prendre les virages...

La Licorne (appelons là comme ça tant qu'elle n'est pas encore baptisée) a un axe de roue en avant de l'axe du dossier. Un vrai bonheur... La moindre poussée me propulse sur plusieurs mètres. Une poussé un peu énergique soulève instantanément les roue avant (ultra pratique pour monter les marches et dieux que c'est utile dans mon environnement quotidien). Les cales pieds, bien que non amovibles sont enfin en bonne position et mes pieds reposent dessus. Comble du bonheur, j'arrive à faire un demi tour sur moi même dans mon entrée et même dans le petit dégagement entre la cuisine et la buanderie (là où avant, il fallait que j'entre dans la cuisine puis je recule à 90° dans la buanderie avant de repartir à 90° dans le couloir). Soit mon appartement est devenu plus grand soit la Licorne est définitivement moins empattée que P407.

Un petit comparatif photo vaut parfois mieux que de (très long discours). En premier, P407 au mieux de sa forme, et ensuite, la Licorne :

Bien sûr, même si les photos, n'ont pas été prises à la même heure, ce qui explique la différence de luminosité, le lieu et l'angle de vue est strictement le même afin de pouvoir apprécier toute ma joie d'enfin recevoir la Licorne... Et encore, le poids n'est pas visible sur le photo ;)

Bon sinon parlons un peu sérieusement (enfin surtout gros sous dans le cas présent). P407 vaut en tout en pour tout 603,65€ pour un remboursement par la sécurité social de 603,65€ (le gros matériel médical est toujours pris à 100% même pour les personnes qui ne sont pas en ALD donc le tarif sécu est égal au remboursement pas comme pour les médocs...). Ma Licorne que j'aime et que j'adore coûte 3 170,91€. Ca fait cher le centimètre en moins. C'est aussi pour ça que j'ai bavé sur le devis pendant un an avant qu'il se transforme en Licorne en titane et en plastique. La Sécu paye toujours (royalement) 603,65€ plus 33,08€ pour le dossier de positionnement. Ma mutuelle (pas haut de gamme mais plutôt bonne sur ce coût là) rajoute 301,82€. La Prestation de Compensation du Handicap en rajoute 223,50€. Et enfin le Fond d'Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique donne 1 989,58€. Si vous vous êtes fait chier à faire le compte de tout, vous verrez qu'il manque quelque dizaines d'euro... Problème de changement d'année tarifaire entre les différentes attributions de subventions (moins d'une prime d'activité en fait). Mais vu la durée du bordel, je vais pas pinailler sur les centimes.

Donc Champagne, il reste plus qu'à baptiser la bestiole (qui est finalement, après mûre réflexion, couleur violine et non couleur champagne) dans tous les sens du terme...

lundi 11 juillet 2016

Chère canicule

Chère canicule, il y a un an, tu te retirais, presque sur la pointe des pieds. Si je t'écrit aujourd'hui pour cet anniversaire en retard, c'est pour te dire que tu ne me manque pas. Aujourd'hui, s'il fait chaud, et c'est bien normal puisque c'est l'été, tu est pourtant absente. Si j'aime la caresse du soleil sur ma peau, j'apprécie assez peu la morsure de la chaleur qui raidit les muscles, alourdit les gestes et les pensées et écrase de fatigue. Si tu te souviens bien, chère canicule, l'année dernière, tu m'a quelque peu fait tomber. Oh, je ne t'en veux pas. Depuis plusieurs années, j'avais bien l'habitude d'utiliser le fauteuil pour certaines occasions comme les grandes virées shoppings parisiennes. Et depuis plusieurs mois, trônait dans mon entrée mon ami (c)roulant au teint verdâtre pour les jours de fatigue ou les très grands déplacements. Mais toujours est-il que je déplaçais principalement debout. Peut-être de façon un peu trop acharné et têtu mais quand même. Ce n'est pas tellement que j'ai des réticences à utiliser le fauteuil mais c'est surtout qu'au niveau pratique, il faut reconnaître que c'est une vraie galère. Guéret n'est pas vraiment une ville réputée pour sa faible dénivellation, ni même d'ailleurs pour la qualité de ses descentes de trottoir. C'est une première supériorité des déplacements en position debout sur le fauteuil. Le deuxième gros point noir est bien sur la question des déplacements en voiture et en transport en commun. Il est bien plus facile de ranger des béquilles dans un coin qu'un fauteuil, fusse-t-il pliant.

Alors chère canicule, si tu a participé à rendre mon quotidien plus compliqué, je t'écris aussi pour te remercier d'une certaine forme de liberté. Mes mains sont désormais libérés des contingences du déplacement et du maintien de l'équilibre. Et tout comme l'australopithèque qui découvrit l'outil en se levant, je redécouvre le bonheur simple d'attraper les objets sans avoir besoin de recourir à ma bouche, ce qui est somme toute, légèrement plus hygiénique. Mes jambes, libérés de la pesanteur, m'offrent un formidable plan d'appui pour transporter tout un tas de chose, quand je ne choisi pas tout simplement d'utiliser le fauteuil comme un vulgaire baudet. Qu'il est agréable de ne pas être effleuré par la question du poids des courses ou des bagages… Bien sûr ma vie n'est pas idyllique. Les objets en hauteur me sont encore plus inaccessibles qu'avant. Mais qu'importe. Il se trouvera bien une bonne âme pour les mettre à ma portée. Je prend aussi beaucoup plus d'espace, environ un mètre carré d'empreinte au sol. C'est pratique pour préserver mon espace d'intimité, un peu moins pour franchir les portes ou me faufiler dans les espaces étroits.

Pour terminer cette lettre, chère canicule, je te souhaite tous le bonheur du monde. Mais surtout, n'hésite pas à ne plus partir en vacances hors de tes régions de prédilection. Comprend mon point de vue. Je ne souhaite pour rien au monde priver ceux qui le souhaite de ta morsure. Après tout le masochisme est un art qu'il est bon de savoir pratiquer bien que personnellement, je sois plus attiré par celle du froid. Alors afin de satisfaire l'ensemble des appétits, restons bons amis, toi dans les pays chauds et moi dans ma Creuse. Ceux qui t'apprécient auront tous le loisir de te visiter.

Bien amicalement

mardi 17 mai 2016

De l'intérêt de la notion de limite

A force de traîner dans certains militants, je fini par oublier que la notion de limites et de "trigger warning" n'est pas commune à l'ensemble de la population. Ayant chercher des références explicatives sans en trouver à mon goût, je me lance dans ma version.

En société, il est admis que certains sujets sont plus délicat à aborder que d'autre. Le temps qu'il fait est assez peu générateur de réticence. Par contre la santé et la sexualité beaucoup plus. Tout comme le rapport aux violences de chacun. Dans toute relation équilibrée, qu'elle soit amicale ou plus intime, il est toujours bon de respecter l'intégrité des différents participants. Et chacun à des limites d'intégrité psychique qui lui sont propres. Ces limites viennent à la fois de l'éducation, des valeurs personnelle et du parcours de vie.

Prenons un exemple simple : la catégorie fourre-tout "relation familiale". Pour certain, il n'y a pas de limites à ce sujet parce qu'ils admettent qu'il y a des familles dysfonctionnelles et des familles équilibrés et tout un bazar entre les deux parce qu'il peut y avoir des allers-retour entre l'équilibre et le dysfonctionnement ou que le dysfonctionnement peut être entre génération ou entre certain membres de la famille mais pas sur l'ensemble de la famille. Pour d'autre au contraire, ce sujet se résume à "Il n'existe que la famille Papa + Maman + Les enfants + Le chien (ou le chat) et tout le monde est heureux et soudé". Toute autre façon d'aborder le sujet est un grand no man's land. Ca peut être une question de valeur personnelle mais il peut aussi s'agir d'une manière de se défendre contre une réalité vécue ou difficilement supportable. C'est une limite. Respecter l'autre ce n'est pas essayer de le convaincre qu'il existe d'autres formes de familles. C'est reconnaître que l'humain n'est pas qu'un être de raison mais aussi souvent un être d'émotion.
Quand il est question de santé, les limites de chacun sont aussi très différentes. Certaines personnes demandent à leurs proches s'ils vont bien par pure politesse. Il ne s'agit pas forcément de désintérêt pour la proche mais parfois tout simplement d'une relation compliqué avec la maladie. D'autres ont des rapports plus apaisés avec la maladie, ce qui ne les empêchent pas de ne pas avoir envie d'entendre parler de vomissements ou de douleur ou de présence de sang (au hasard...). Il y a ceux qui ont du mal avec la maladie dans sa composante physique, d'autres avec la composante psychique, sensorielle, cognitive ou mentale. En général, ce genre de blocage est facile à repérer par des "Au moins, tu as ta tête" et autre "Moi le fauteuil, je ne pourrai pas". Comme pour le sujet précédent, il ne s'agit pas de juger.
Chacun a ses limites. Respecter la limite de l'autre permet d'avoir un dialogue simple, fluide et apaisé. Savoir ce qu'il est possible de dire sans que personne ne soit gêné et au contraire, ce qui est vraiment sensible, permet d'éviter les censures de part et d'autre. Il est plus facile de poser une question si il est convenu qu'elle n'est pas gênante. Et il est plus facile de répondre à une question en sachant à quel moment s’arrêter.

Et la notion de trigger warning dans tout ça?
S'il est envisageable d'instaurer une habitude de discuter des limites de chacun au sein d'un groupe restreint et défini avant d'engager une discussion, c'est assez complexe dans un événement public (ou dans un texte en accès libre). Le trigger warning sert donc a avertir des) sujet(s) potentiellement problématique(s) abordé(s). C'est simple, rapide et efficace.
Petit exemple, si je fais un article décrivant très clairement de symptômes dont la douleur et les vomissements, si j'ajoute en haut (TW : Description, Douleur, Vomissement) chacun choisit s'il continue de lire ou pas en fonction de se propre sensibilité. Évidemment, ça fonctionne pour tous les sujets dit sensibles tel que le suicide, les violences de tout type (contre soi ou contre les autres, en tant qu'auteur ou en tant que victime), les divers fluides corporels, ...
Il ne s'agit pas de construire un monde de bisounours ou plus rien ne peut se dire bien au contraire. L'idée est de permettre l'expression de chacun avec ses propres limites tout en permettant d'éviter aux autres de dépasser les leurs. Qui n'a jamais été confronté à un texte qu'il a jugé trop "cru" et sur lequel il s'est dit "Ah, non, ça j'avais pas envie de le savoir"? Le trigger warning est une solution pour apaiser les relations.

lundi 28 décembre 2015

Français un jour, Français toujours

Deux fois en un an, après des attentats la visant, la République s'est rassemblée dans la rue, sur des places, pour se rappeler qu'elle était une et indivisible, inséparable de sa devise « Liberté, Egalité, Fraternité » Et si la première est la plus connue parce que la plus voyante avec sa propension à défiler dans les rues, il n'a pas fallu longtemps pour se rendre compte que la Fraternité était attablée aux terrasses des cafés et que l'Egalité s'encanaillait dans les salles de concert ou les stades. Et puis, à l'heure où les larmes coulaient encore, mi-hébétés, mi-incrédule, il y a fallu admettre que la Liberté s'en allait pour quelques mois. Soudain une rhétorique guerrière à surgit. Mais la guerre contre quoi ? Et contre qui ? La guerre contre d'autres enfants de la République, qui ont appris au sein de ses écoles, grandit sur son territoire ? La guerre civile alors ? Mais comment et pourquoi faire la guerre avec des bombardiers loin là bas dans le golfe ? Quelle guerre se résume à des patrouilles et des annulations d’événements sportifs et culturels ? Et puis la guerre est devenu un peu plus concrète : la guerre administrative à ceux qui n'ont pas de chance, celle qui décide de l'assignation à résidence avant toute enquête (se raser la barbe et avoir voyager en Belgique pour l'un, changer de travail sans avoir eu la politesse de se réconcilier avec ses anciens collègue pour un autre, …) quand la communication ne tourne plus qu'avec des chiffres, quand le pouvoir administratif s'attaque à ses opposants au seul motif qu'ils s'opposent, la démocratie a un vrai souci. Et alors que l'inquiétude grandit sur la pertinence des mesures de l'état d'urgence, voilà qu'il faudrait au nom du « contexte », encore et toujours lui, renoncer en même temps à l'Egalité et à la Fraternité. Les français binationaux ne serait peut-être pas si français que ça pour peu qu'ils aient commis un acte terroriste. Par quelle miracle intellectuel pourrait-on être contre la « double peine » il y a quelques années et pour opérer une distinction entre français de différent rang en fonction du contexte. Les principes ne valent pas selon le sens du vent et les endroits où ils se défendent. L'Egalité républicaine ne fait pas de distinction entre les français, qu'il soit de sang, du sol ou qu'ils aient par leur histoire personnel acquis une seconde nationalité. La Fraternité ne se négocie pas au prétexte qu'un autre pays à ses propres lois et à éventuellement fournis une identité social à défaut d'avoir déjà accueilli sur son sol. S'il fallait faire toutes les lois françaises en fonction de celle de tous les pays du monde, ça devient de la législation comparé et donc une discipline universitaire et plus du travail législatif. Benjamin Franklin depuis l'autre coté du temps et de l'Atlantique nous a déjà donné la solution de tout ce grand chambardement : « Un peuple prêt à sacrifier un peu de liberté pour un peu de sécurité ne mérite ni l'une ni l'autre, et finit par perdre les deux. » Je refuse l'idée qu'une République fasse la guerre à ses enfants (ou alors elle est franchement en train de sombrer du coté obscur de la force) et ceux quoi qu'ils aient fait. La déchéances des droits et l'emprisonnement sont des peines envisageables mais sûrement pas l'exclusion de la communauté nationale ou le meurtre, même en dehors du territoire national. Je refuse d'envisager de classer les Français en fonction du nombre de leurs parents, grands-parents ou arrière grand parents Français ou même de savoir s'ils ont choisi à un moment de leur vie de s'expatrier et d'avoir des compétences/talents/diplômes qui leur a valu une reconnaissance plus importante ailleurs que dans leur pays natal. Tout simplement parce qu'au delà de l'effet d'annonce quel sens celà peut-il bien avoir? Les binationnaux sont ils à ce point redoutés qu'il leur faudrait faire allégeance tout les matins au drapeaux, à la Nation et à la République? Et comme nous sommes parfaitement incapable de parler lien social et Fraternité, la meilleur solution est-elle encore une fois de désigner un bouc émissaire et de le menacer de l'exclusion de la communauté nationale s'il ne rentre pas sagement dans le rang? Et quel rang d'ailleurs? Celui de l'Esprit des Lumières qui encourage le voyage, l'ouverture sur le Monde et les différentes cultures ou celui qui voudrait que la culture française est à ce point supérieure et menacée de toute part qu'il faudrait exclure tout ce qui s'en éloigne. En ses temps troublés, s'il faut chercher des symboles et les affirmer autant qu'ils soient positif. Et je ne voit rien de positif dans le fait de considérer la nationalité des auteurs d'attentats comme une patate chaude qu'il faudrait refiler au voisin...

mardi 2 juin 2015

Simplifions mais juste pour l'annonce

Un petit article du Monde revient sur une nouvelle salve de mesures de simplifications annoncés par le gouvernement. Et sa lecture est plus que surprenante en ce qui concerne la politique de handicap.
Il serait donc envisagé de fusionner le carte de stationnement et la carte de priorité. Admettons. Sauf que juridiquement, il va y avoir comme un léger soucis. La carte de priorité est attribué selon l'article L241-3-1 du code de l'action sociale et des familles qui précise bien que le taux de handicap des personnes qui l'obtiennent est de mois de 80%. Le seul autre critère est "la station debout pénible", libre à chacun d’interpréter cela... La carte de stationnement elle, est attribué selon l'article L241-3-2 et là surprise, aucune mention du taux de handicap, juste des critères de déplacements, d'utilisation d'aide technique ou d'accompagnement. Donc de façon bète et méchante, il arrive que des personne ayant un taux de handicap de plus de 80% ai une carte de stationnement (mais du coups une carte invalidité et pas de carte de priorité...) Et si on fusionne, on fait comment, on décide brutalement qu'au dessus de 80%, plus besoin de carte de stationnement? Ou l'inverse? La nouvelle carte ne sera attribué qu'au delà de 80%, ce qui reviendrai sous couvert de simplification de supprimer la carte de priorité?
Et enfin petite anecdote pratique parce qu'ayant les deux, je peux témoigner de cela, Une seule carte, c'est parfaitement débile. Une fois que la carte est posé sur le pare-brise de la voiture, on fait comment pour prouver qu'on a cette carte pour avoir la priorité à la caisse du supermarché? Un peu d'esprit pratique ne nuit pas à la simplification.

Deuxième point dire qu'il sera inutile de présenté sa carte d'invalidité pour un renouvellement d'AAH est très mal connaître à la fois la procédure et la loi. L'ancienne carte d’invalidé n'est pas une pièce qui est demandé dans le dossier de demande, il est demandé un justificatif d'identité et la carte d'invalidité en étant un, c'est juste "pratique" de mettre celui-là plutôt qu'un autre. Pour le reste un taux de handicap, même fixé sans limitation du durée, peut être révisé lors du dépôt d'un nouveau dossier. Une décision de la cour de cassation du 24 septembre 1992 fait toujours jurisprudence à ce sujet. Prouver qu'il existe une carte d'invalidité, en cours ou non, ne fait aucunement obstacle à l'évaluation de la situation actuelle et si il y a eu une amélioration, quelqu'en soit la cause, il est tout à fait possible de diminuer le taux de handicap. A ce sujet, il faut bien distinguer la cause (maladie, lésions, ...) du handicap (conséquence dans la vie quotidienne). Même si la cause est toujours présente, le handicap peut évoluer dans le bon sens.

Enfin communiquer sur un décret publié au JO le 5 avril en disant que ça va être trop bien et qu'on va allonger la durée de l'AAH, c'est soit un communiqué de presse un peu tardif, soit un manque de communication entre Manuel qui parle et Valls qui signe...

lundi 6 avril 2015

Le fléau du surhandicap

Le surhandicap est une notion assez peu diffusée mais pourtant essentielle pour toute personne qui s'intéresse à l'accompagnement de personnes en situation de handicap voir pire qui conçoit des programmes d'accueil spécifique. Il se définit par la part qu'apporte l'environnement (y compris un programme d'acceuil spécifique) dans la situation de handicap. Il découle donc de la définition du handicap donné par la CIF et traduite dans la loi du 11 février 2005, résumé par le schéma suivant :
CIF.jpeg
La situation de handicap est un processus dynamique qui se compose d'une restriction de la participation sociale dû à une maladie chronique et/ou à des déficiences dans un environnement précis pour une personne donnée. Et c'est bien parce que le processus est dynamique que le surhandicap a toute sa place.

Le surhandicap le plus connu et le plus évident est les bâtiment publique qui ne sont accessible que par des marches et/ou qui ne disposent pas d’ascenseur alors que les services proposés au public sont réparti sur plusieurs niveaux. Il est évident qu'une personne en fauteuil roulant ou ne pouvant franchir que quelques marches même si elle se déplace avec des cannes n'est pas personnellement en cause et qu'il s'agit bien d'une restriction supplémentaire à sa participation sociale. J'ai un exemple tout récent de ce type. Pour le mariage d'un membre de ma famille, la mairie était bien accessible mais la seule porte automatique desservie par le plan incliné était en panne. L'entrée principale donnait sur une série de cinq marches. A qui la faute? Au membre de ma famille qui se mariait le jour où la porte PMR était en panne? A mon fauteuil non équipé de monte marche? A la mairie et son seul accès principal en plein plan vigipirate? Au réparateur qui ne s'est pas précipité pour un équipement aussi essentiel à la participation citoyenne? Bref l’environnement déconne et parfois, c'est la faute de personne de personne et de tout le monde à la fois. Pour la petite histoire, je suis entrée (et ressortie) par une porte de service parfaitement accessible et le mariage s'est très bien passé.

Mais des surhandicap, il y a beaucoup et parfois ils partent malheureusement de (très) bonnes intentions et c'est le plus malheureux. Dans mon collimateur, j'ai un organisme de formation qui souhaite faciliter l'évolution professionnel des travailleurs handicapés et le communique largement. Sur le fond, c'est une excellente initiative. S'il existe une grande difficulté d'accès à l'emploi des travailleurs handicapés, l'accès à l'évolution de carrière est tout aussi problématique. En gros, les travailleurs handicapés accèdent à un emploi et contrairement à beaucoup de leurs collègues, y restent toute leur carrière. Faciliter l'accès à la formation très en amont en demandant quels sont les besoins y compris en matière de transport et d'hébergement en plus de prendre en compte l'aspect pédagogique est une excellente initiative. Sauf que... Sauf que quand l'envers du décors est particulièrement normatif et impose un espèce de carcan où si tu est a une déficience motrice alors tu prend le taxi matin et soir pour aller du centre de formation à l'hôtel y compris quand il y a 100m entre les deux et que personnellement tu préférerais faire le trajet en papotant avec les autres stagiaires, si tu prend le train tu fait appel à accèsplus malgré tous les inconvénient de ce service et même si tu pense (voir tu est sûr pour avoir fait le trajet plusieurs fois) ne pas en avoir besoin... Impossible d'avoir des adaptations "sur mesure" en fonction des facteurs personnels, il n'y a que les déficiences qui sont pris en compte. Il faut cependant signaler qu'il semble y avoir un système de "gradation" dans la réponse et que n'étant pas en fauteuil électrique j'ai "échapper" au preneur de note (encore heureux, j'ai ma tablette pour ça)...
Dans cette situation, s'il y a surhandicap, c'est surtout parce que la notion de handicap est mal comprise et très largement confondu avec les déficiences. Toutes personnes ayant une déficience motrice n'a pas forcément de limitation de ses capacités de déplacement soit parce que sa déficience est bien compensé par une aide technique, soit parce que des facteurs personnels lui permette de compenser plus efficacement. Et dans l'autre sens toute personne ayant une limitation de déplacements n'a pas forcément de déficience motrice. L'origine peut aussi être une déficience viscérale en particulier cardiaque entraînant une grande fatigabilité à la marche. Il peut aussi s'agir d'une déficience sensorielle rendant difficile les déplacements dans les lieux inconnus. Bref le parallèle, déficience motrice = difficulté à se déplacer et son corollaire, difficulté à se déplacer = déficience motrice est un non sens. Avoir de la bonne volonté ne suffit pas quand il s'agit de mettre en place des actions en faveur de l'intégration du public handicapé. Il faut aussi comprendre un minimum de quoi il est question.

Mais pour autant le risque du surhandicap ne doit pas empêcher d'essayer de faire quelque chose puisque le surhandicap existe aussi quand rien n'est prévu. Au contraire finalement, l'écueil est bien de trouver la bonne position du curseur entre "je ne fait rien parce que c'est coûteux et compliqué" et "je fait une usine à gaz dont tout les utilisateurs se plaignent mais uniquement parce que les personnes handicapées sont des chieurs de première et puis j'ai fait quelque chose alors bon...". L’avantage d'un système dynamique est que tout est perfectible pour peu qu'on s'en donne la peine.

dimanche 25 janvier 2015

HabitRPG, le jeu de rôle intelligent pour faciliter le quotidien

Comme tous le monde, j'ai des bons et des mauvais jours. Et comme tous le monde, je suis plus ou moins motivée par à peu près tout dans ma vie. Le soucis qui se pose est que certaines tâches quotidiennes et certaines habitudes sont quasiment vitale pour mon équilibre. La démotivation guette tous malade chronique, ce n'est ni nouveau,ni un véritable scoop. Heureusement, je fonctionne relativement bien "à la carotte" et pour m'aider dans la gestion de mon quotidien, j'ai découvert HabitRPG. Le principe est simple. C'est un jeu de rôle relativement basique au début (remplir ses tâches quotidienne, gérer ses bonnes et ses mauvaises habitudes et s'occuper de sa "to do list") et plus notre personnage gagne de niveau, plus le jeu a de fonctionnalités (élever des familier, partir en quête, ...). Il est possible de s'en servir pour limiter des comportements jouer comme "excessifs" en s'obligeant à les payer : par exemple pour jouer une heur à un jeu vidéo ou pour regarder un épisode d'une série, il faut l'acheter en tant que récompense. Je ne me sert pas de cette fonction mais je comprend qu'elle puisse intéresser. Le jeu est d'autant plus pratique qu'il est utilisable sur tablette (Android en tous les cas) et PC, ce qui permet d'enregistrer ses progrès au fur et à mesure.
capture du jeu HabitRPG
HabitRPG est une aide mais qui à mon avis ne convient pas à tous le monde. Puisque c'est le joueur qui définit ses propres objectifs, il nécessite de savoir s'en poser à sa portée mais pas non plus trop évident. Il n'est pas nécessaire de se poser comme tache quotidienne de se réveiller à un moment donner de la journée. A moins d'être dans le coma, cette tâche va forcément être remplie. A l'inverse se fixer comme objectif de faire un marathon par jour est un défi en soit qui a été tenter avec succès mais qui semble de base un peu optimiste. Bref, trouver ses propres objectifs est un art. Se lancer sans avoir de base quelques idées me semble un peu inutile. La motivation ne viendra pas sur les objectifs préconçu comme la lecture, le ménage ou faire du sport. D'autre part mieux vaut de pas être mauvais perdant et au contraire plutôt honnête avec soi même. Avec la fatigue, en fin de journée, quand il ne reste que quelques tâches, la tentation peut être grande de les cocher même si elle ne sont pas effectuées afin d'obtenir une journée parfaite, de ne pas perdre une longue série de combo voire d'obtenir les quelques pièces d'or qui manque pour acheter "la" récompense ou les quelques XP qui vont faire passer un niveau de plus.
Sur les points positifs, le jeu a tout de même un aspect social (dès le départ et qui se renforce quand le personnage gagne des niveau). Il est possible de s'inscrire à des défis tel que "Manger cinq fruits et légumes par jour" ou "Garder un PC sain" ou "sourire plus souvent" voire carrément "Stopper une addiction". Certains défis rapportent une récompense spéciale en plus des récompenses liées aux tâches à faire pendant le défi. Mais surtout les membres du défi voient la progression des autres et peuvent s'encourager. C'est à la fois drôle et sympathique. Ensuite il y a les guildes qui regroupes les joueurs par centres d'intérêts. Il y a par exemple une guildes des tricoteuses. L'idée est que chaque membre de la guilde met ses projets tricots dans sa "to do list" avec une date d'échéance et les autres l'encourage si la date commence à approcher... Il y a bien sûr une charte de bonne conduite. Seul les encouragements et les attitudes positives sont autorisés. Pas question de bashé un membre parce qu'il plombe un défi, une équipe ou une guilde. Bref l'ambiance est plutôt safe et agréable.
Enfin gros point négatif, un minimum de base en anglais est nécessaire. Une grande partie du jeu n'ayant pas été traduite et la plupart des interaction social ayant lieu en anglais à moins de ne se limiter qu'à avoir une équipe constituer de personne connue IRL. La version positive est que c'est très bon pour l'entretien de la pratique de cette langue et que s'investir dans la traduction rapporte expérience, or et familier spéciaux (oui c'est petit mais bon tout travail mérite salaire non?).

vendredi 1 août 2014

Petit cours de manipulation statitienne par Le Monde

Le Monde a eu une idée formidable : publié le temps d'attente moyen aux urgences dans un article très sobrement intitulé Combien d'heures d'attente aux urgences? Apparemment, il leur est aussi passer par la tête de "démonté" l'idée selon laquelle aller aux urgences revient à y passer sa soirée avec un chiffre choc : 48% des patients y restent moins de 2h. Ouais mais en fait, c'était presque ça. En regardant le graphique (parce que moi, je suis légèrement visuelle) la tranche "entre 2 et 4h" arrive en premier suivi dans un mouchoir de poche par la tranche "entre 1 et 2h" (respectivement 30,6% et 28,4%). Ensuite vient la tranche "moins d'une heure" (19%), "de 2 à 4h" (12,3%) puis la tranche "de 4 à 8h" (11,9%). Alors Comment Le Monde met-il en avant ce chiffre de 48%? Et bien par une addition judicieusement choisie : en agrégeant la tranche "entre 1 et 2h" et la tranche "moins d'une heure" qui arrive en deuxième et troisième position, ils donnent cette impression de bons résultats. Oui mais... Il suffit de choisir d'autre chiffre pour dire autre chose. 54% des personnes passant aux urgences y restent entre 2 et 8h soit la définition général "d'une soirée" voire "d'une journée".

Je n'ai absolument rien contre les services d'urgences. Un certain nombre de séjour long s'explique aussi par les délais nécessaires aux examens. Mais essayer de faire croire qu'y aller revient à aller chez certains généralistes sans rendez-vous est assez irresponsables en terme de charge de travail de ces services.
Mais en tout cas c'est un très bon exemple de manipulations de données scientifiques

dimanche 29 juin 2014

Le SIDA tue toujours

Il y a un an, nous parlions avec votre compagnon plancher en chêne massif, poutre apparente, difficulté d'isolation des murs en pierre apparente VS beauté de la chose. Il y a un an au milieu d'un vaste chantier on ne peut plus périlleux pour nous deux, nous tentions de trouver des solutions à la fois pratique, fonctionnelles mais surtout esthétique pour rendre la vie plus agréable malgré la lourdeur des traitement et de leurs effets secondaires. Et cette année alors que Solidays bat son plein, alors que la Marche des Fiertés de Paris vient de défiler, le silence s'est abattu sur vos projets. La vie s'en est allée, emportée par ce virus si redoutable.
Le SIDA, ce n'est pas que des chiffre et des statistiques. Le SIDA tue encore en 2014. Il n'emporte pas que des hommes et des femmes dans des pays lointains et sous développés parce qu'ils n'ont pas accès aux traitements. Il emporte aussi ceux qui vivent à coté de nous, qui aux milieu de tous leur projet d'avenir, ont des complications et ne s'en relèvent pas. Le SIDA n'est pas un jeu. Protégez vous pour avoir le temps d'aimer.

mardi 20 mai 2014

Petit détour banlieusard

Je viens de temps en temps sur Paris pour des raisons professionnels ou personnels. Mais jusque là, j'avais toujours été hébergé à l'intérieur du périphérique et la question des transports se limitait à "comment fait-on pour prendre le bus?" Quand je suis sur Paris pour plusieurs jours, je suis souvent en fauteuil. Ca me permet de ne pas être limiter dans mes déplacements. En un quart d'heure à pied, je fait beaucoup de chose dans Guéret. En un quart d'heure à pied, je ne fait pas grand chose à Paris (limite même pas les courses).
Cette fois-ci j'étais loger en banlieue et j'ai expérimenter matins et soirs pendant 3 jours le RER en mode PMR. En théorie c'est simple, sur les lignes C, D, E, il suffit de se présenter à l’accueil et de dire où on veut aller. Sur les lignes A et B, la procédure est différente si il s'agit de la zone SNCF ou de la zone RATP. Si c'est la zone RATP, c'est pareil que sur les 3 lignes précités. Sinon il faut faire comme sur les trains grandes lignes et appeler la plateforme de réservation 48h avant. Du coups mon trajet retour a été différent de mon trajet aller parce que pour une formation qui potentiellement termine pas à l'heure prévue et avec une correspondance de bus, je suis pas capable de savoir pile poil nikel 48h à l'avance quel RER je vais prendre. C'est donc plus pratique de rester en zone RATP.
Après la théorie du "bonjour, je veux monter dans le RER" et pouf, je monte dans le RER, c'est franchement de l'affichage... Déjà dans les grandes stations comme Châtelet, il faut trouver un guichet ouvert, ce qui n'est pas toujours gagner d'avance. Parfois, il faut rentrer dans la station pour chercher un autre guichet parce que celui par lequel on arrive est fermé. Après, il faut être "programmé" pour pouvoir monter dans le RER : ce qui implique que la gare de départ, la gare d'arrivée et le central qui gère la ligne soit tous d'accord sur quel RER j'ai envie de prendre. Un matin, il y a fallu un peu s'imposer parce qu'ils avaient décider que j'allais attendre une heure en tout en regardant passer deux RER. Normal quoi... Il faut donc prévoir au moins un bon quart d'heure entre l'arrivée en gare et le RER visé. Ensuite il y a les oublis de rampes. Dans la théorie, un agent de la gare de départ met en place la rampe pour monter dans le RER et un agent attend à la gare d'arrivée pour mettre en place la rampe pour descendre. La pratique fait qu'il arrive que l'agent de la gare de départ "loupe" le RER et que l'agent de la garer d'arrivée ne soit pas là au moment prévu. Dans ces cas là deux solutions : - moi j'ai de la chance, je suis en fauteuil manuel et les chauffeurs peuvent m'aider à monter et descendre sans rampe et sans impact sur le trafic - la version "pas de bol" est d'être en fauteuil électrique. Deux personnes se sont retrouvés bloqués dix bonne minutes en heure de pointe dans mon RER à attendre que l'agent RATP veuille bien se bouger pour qu'ils puissent descendre. Porter un fauteuil de 150kg minimum est juste impossible. Pour préciser, si mon RER est bloquer en gare, il bloque tout ce qui est derrière lui. La classe non? Bloquer la ligne B le soir parce qu'il y a des fauteuils qui veulent descendre. J'ai aucune idée de ce qu'ils racontent aux voyageurs. Ca doit rentrer dans les "incidents de trafic" ou les "régulation de trafic" Mais il y a quand même une vraie liberté à se retrouver dans l'avant dernier RER à minuit moins cinq en pleine semaine après avoir dîner au restaurant dont celui de ne pas se poser la question d'y aller ou pas pour des bêtes questions de transports. preuve à l'appui
L'accessibilité a encore de très gros progrès à faire, il ne faut pas se voiler la face. La moindre sortie reste un parcours d'obstacle mais il y a des choses possibles pour peu qu'on soit doter d'un solide sens de l'humour. J'avoue que le serveur qui propose d'aller au WC en 2016 peut paraître surprenant mais quand il s'agit de m'expliquer qu'il n'y a pas de WC handicapée apparemment c'est une réponse tout à fait normale... Je vais éventuellement camper dans un restaurant pendant deux ans pour aller au WC. J'espère qu'ils ont aussi prévu de créer des douches en même temps parce que sinon ça va être un peu light. Mais à part ça, j'ai bien manger et il y avait pas de marche à l'entrée.
Mais les plus gros progrès reste quand même dans le domaine du civisme. Dans ce domaine là, les femmes ayant une poussettes et prenant le bus tiennent le haut du pavé. Je comprend tout à fait qu'on puisse avoir un ou plusieurs enfants en bas âge et avoir besoin de prendre le bus mais ce n'est pas une raison pour perdre tout esprit critique. Je ne suis pas particulièrement épaisse mais j'ai appris que je gênais dans le bus parce que j'étais "plus large qu'une poussette pour jumeau". Je penserai à me plier un peu la prochaine fois qu'une poussette large montera dans le bus. Autre trouble régulier de la mère à poussette, le cri hystérique au moindre mouvement suspect : je suis en fauteuil, je suis donc un danger public visant spécifiquement la mignonne petite chose protégé par la fragile structure de la poussette. Autrement dit mon but ultime est de leur rouler dessus. J'adore estropier des mômes ne sachant pas ou sachant à peine marcher juste pour qu'eux aussi puisse plus tard connaître le bonheur du fauteuil. Plus sérieusement. Un bus bouge et est très rarement plat. Quand je retire mes freins il est rare que le fauteuil reste parfaitement immobile. Quand il y a des poussettes surnuméraires, qui sont donc entre la porte et moi, ça pose souvent problème. Personnellement, je trouve ça ridicule. Il n'y a pas plus de raison que j'estropie quelqu'un qu'une poussette estropie quelqu'un. Mais les préjugés on la vie dure. Je me venge en apprenant des grimaces aux mômes dans les poussettes. Je suis à la bonne hauteur et c'est marrant. Le fléau numéro deux, je ne sait même pas d'où il vient. Il arrive par derrière sournoisement et me fait perdre tout contrôle sur ce que je fait. Je ne comprend pas ces gens là. Je me déplace la plupart du temps plus vite que la plupart des gens. Je suis moins rapide dans les pentes ou dans les dévers mais je ne suis pas non plus en grande difficulté. Mais il y a quand même des personnes qui se pense autorisées à saisir les poignées du fauteuil et à me pousser sans même s'inquiéter de savoir où je vais. Je ne suis pas un paquet en libre service... Autant je comprend les gens qui me propose de l'aide (que je sait parfaitement refuser poliment) autant je ne comprend absolument pas les gens qui me surprennent en s'emparant par surprise de mon moyen de déplacement. Je n'ai pas des yeux dans le dos (comme tout le monde quoi) et généralement je m'en rend compte parce que tout d'un coups quoi que je fasse sur les mains courantes, je ne maîtrise plus rien. Pour les piétons, ce serait comme se retrouver encadrer par quatre personnes l'obligeant à adopter un rythme de marche et une direction précise. C'est pour le moins frustrant pour ne pas dire aliénant. Le pire est que quand je m'énerve, la plupart des auteurs de ce comportement se défendent en m'expliquant que c'était "pour m'aider". J'aimerais bien que le monde accepte que les personnes en fauteuil n'ont à priori pas besoin de plus d'aide qu'une personne lambda et que dans tous les cas, elles ont tout autant capable de demander de l'aide que n'importe qui. On n'impose pas son aide à une personne sous prétexte qu'elle parait en difficulté du fait d'un handicap visible. Dans tous les cas c'est une proposition et une personne handicapée qui refuse va très bien. C'est elle qui est le mieux à même de savoir si elle est en capacité de faire ou pas.

mercredi 23 octobre 2013

Rythmes scolaires et ségrégation culturelle

Lors des question au gouvernement de mardi 22 octobre, Yves Foulon, député UMP de la 8ième circonscription de Gironde (vive le PV j'avais pas vu son nom) a posé une question sur la réforme des rythmes scolaires au cours de laquelle il a affirmé que "les ateliers claquettes et hip hop c'est sympa mais est-ce le rôle de l'école?" Il y a deux vrais questions dans ce petit bout de phrase qui m'a déjà fait réagir "à chaud" sur le réseau qui gazouille : les ateliers claquettes et hip hop ont-ils quelque chose à faire dans une vraie politique périscolaire? et de façon plus vaste est-ce que c'est parce que c'est parce qu'un atelier se passe à l'école que c'est "de l'école"? Personnellement cette seconde question ne m'était pas apparu sur le coups mais la réaction de Marie Milan, une assistante parlementaire, insistant sur le fait que même si c'était du périscolaire et non obligatoire, ça se passait dans l'enceinte de l'école et donc la question renvoyait au débat du rôle de l'école.
Je vais commencer par la première question à savoir que font des ateliers claquettes et hip hop dans une politique périscolaire. Pour planter le décor rappelons tout de même que les ateliers périscolaires ont certes lieu à l'école mais sous la responsabilité de la municipalité. Les ateliers ne sont donc pas proposer par les professeurs des écoles mais cela n'empêche pas qu'il y ai des objectifs pédagogiques derrière ces ateliers. Pour reprendre, l'intérêt de l'atelier hip hop, il s'agit d'une danse qui sollicite le sens du rythme, l'équilibre, les capacités motrices basiques et complexes, la coordination à peu près comme toute les danse y compris la danse de ballet plus connu sou le nom de danse classique. La seule différence entre les deux est l'imaginaire véhiculé par ces deux danses. Commencer à hiérarchiser les imaginaires pose tout de même un vrai problème de ségrégation culturelle. En analysant l'activité claquette il en ressort qu'il s'agit d'une activité de percussions de même type que le djembé, le tambourin, la grosse caisse, les castagnettes ou tout autre instrument à percussion. Cette activité fait appel à la rythmique, à l'équilibre, au sens de l'écoute, éventuellement à l'intégration dans un collectif... Bref c'est un atelier de percussion avec tous les objectifs qui peuvent être mis derrière. Là encore à par une question d'imaginaire (les claquettes renvoyant aux Etats Unis des années 20 à 50 alors que d'autre type de percussion comme le tambour sont d'un imaginaire plus "traditionnelle") je ne voit pas pourquoi stigmatiser particulièrement les claquettes par rapport à d'autres ateliers.
En ce qui concerne la deuxième question, à savoir est ce parce qu'un atelier se passe à l'école que c'est "de l'école", l'argument me semble particulièrement faible même en ayant relu à froid la question dans son intégralité. Il est bien question ici des ateliers périscolaires organisés en dehors du temps scolaire et non obligatoire. D'ailleurs le député Foulon termine sa question par un "laissez aux maires le libre choix de l’organisation des rythmes scolaires" qui à mon sens est assez étonnante. J'avais rater cette conclusion hier car il m'est difficile de lire sur deux écrans à la fois. Mais c'est bien aux maires et à leur équipe municipale de déterminer en collaboration avec les équipes enseignantes quels seront les horaires des ateliers périscolaires puis quels sera le projet pédagogique global de ces ateliers et donc leur contenu. Donc non seulement ces ateliers n'ont pas pour vocation à tous se dérouler à l'école mais ils ne sont définitivement pas "de l'école". Ils ne sont pas fait par des enseignants mais par des encadrants choisit par l'équipe municipale. Il est assez clair qu'un atelier sportif encadré par un éducateur sportif dans un gymnase n'est pas "de l'école" mais que pour autant la pratique sportive accessible à tous les enfants est un enjeu majeur de société que ce soit en terme de développement de l'enfant, de santé public afin de lutter contre l'obésité mais aussi contre les troubles psychiatriques de l'enfant (la dépression de l'enfant existe et la meilleur prévention reste la socialisation et la pratique régulière d'une activité sportive même si les facteurs sociaux ne sont pas négligeable) ou même pour l'apprentissage de la citoyenneté à travers l'apprentissage et la pratique de l'arbitrage. Ces ateliers étant bien sûr non obligatoires, c'est aux parents et à eux seuls de décider d'y inscrire leurs enfants ou non. Le lieu ne faisant pas la fonction, les ateliers périscolaires ne sont pas "de l'école" et n'ont pas de programmes fixés nationalement sur lequel il pourrait y avoir un appui pour définir ce qui rentre dans le cadre ou pas. Pour revenir aux ateliers Hip hop et claquettes qui semblait tant surprendre le député Foulon, si ces ateliers font partie d'une offre globale d'atelier périscolaire et qu'aucun parents n'en voit l'intérêt pour son enfant alors ce sera à l'équipe municipale d'en tirer les conséquence et de revoir son offre de façon plus adaptée à la population de sa commune.
Mais il y a un point qui me tient à coeur en matière de politique culturelle et d'offre éducative et dont le député Fulon n'a pas parler. Il s'agit de l'égalité. Ca tombe bien, c'est le deuxième pilier de la devise française : Liberté, égalité, fraternité. L'égalité pour moi et j'en ai déjà parler consiste en premier lieu en matière culturelle et sportive à ne pas hiérarchiser les choses. La danse folklorique n'est ni mieux ni moins bien que le hip hop qui n'est ni mieux ni moins bien que la danse de ballet. L'égalité est aussi de permettre a tout les enfants quelque soit leur milieu social d'origine d'avoir l'horizon culturel le plus vaste possible. Ces deux visions se rencontrent dans une politique périéducative cohérente parce que si il y a la possibilité d'avoir trois créneaux (par exemple de septembre au vacances de la Toussaint puis de la Toussaint à noël et de Noël à février) et l'encadrement adapté, l'idéal est de proposer à tous les enfants de découvrir ces trois formes de danses afin qu'ils se fassent un avis par eux même. Mais comme les parents restent les seuls décideurs en matière éducative, c'est bien à eux et à eux seuls de s'emparer de cette proposition. Comme quoi en matière d'égalité, la liberté n'est jamais très loin. Mais si je parle aujourd'hui du hip hop et des autres forme de danse, je n'en oublie pas pour autant toutes les autres forme de culture. Une politique périéducative cohérente ne saurait se résumer à une découverte d'une palette de sport, d'ateliers musicaux et d'expression tel que la danse. Il ne faudrait pas oublier les ateliers scientifiques, de découverte de la nature et de l'environnement ou de découverte de la citoyenneté.

dimanche 13 octobre 2013

Le handicap et ton handicap

Depuis que je suis évaluatrice à la MDPH, il y a un décalage que je perçoit de plus en plus entre tous les discours et les politiques qui pourront être menés pour le handicap et la perception individuelle de ces mêmes politiques. La base de la politique actuelle en matière de handicap est la classification international du fonctionnement ou CIF qui est un modèle conceptuel de l'OMS et qui a permis d'inscrire dans la loi de 2005 la définition actuel du handicap à savoir "Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant." (art L.114 du code de l'action sociale et des familles, mon petit livre rouge à moi..) L'important dans cette définition est qu'il faut qu'il y ai une altération de fonction (être isolé socialement ne rentre pas dans la case. Pas plus que les cas d'endettement ne sachant pas lire parce que n'ayant pas été à l'école) et qu'il faut que ce soit durable (au sens de la loi, c'est au moins un an) ou définitif (exit donc les fractures simples et autre bobo du quotidien. C'est le problème du secteur de soin, pas du domaine du handicap). Ca n'a l'air de rien mais la loi de 1975 avait eu la grande audace de définir une personne handicapé par toute personne reconnu comme tel par la commission compétente. Avec ça démerde toi pour savoir si la commission c'était trompé ou pas... Bref revenons à nos moutons, c'est quoi la CIF? Bah c'est plus simple avec un joli schéma.
CIF.jpeg
La CIF est un modèle dynamique où interviennent la santé, les déficiences, les altérations de fonctions, les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et le handicap. Et à chaque cas peut faire bouger l'autre. Par exemple, je suis face à une homme de 45 ans, lombalgique chronique à cause de hernies qui est maçon en arrêt maladie depuis un ans et demi, ne parvient plus à dormir plus de trois heures d'affilé malgré un traitement par anti-douleur de pallier II et ne peut plus marcher plus de trois ou quatre cent mètre. Il tient debout statique cinq à dix minutes mais guère plus. Après il doit s'asseoir ou tourner en rond pour atténuer la douleur. Il fait de la sophrologie sur les conseils du centre anti-douleur et de la piscine dans un club parce qu'il a lu sur le net que c'était "bon pour le dos". Il y a bien une déficience motrice ostéoarticulaire rachidienne qui dure depuis plus d'un an, on est bien dans le cadre du handicap. Dans mon petit schéma de la CIF je peux intervenir pour ce monsieur au niveau des facteur environnementaux en lui proposant par exemple un reclassement professionnel ou un aménagement de logement. Mais je peux aussi intervenir au niveau de l'altération de fonction en lui proposant un séjour en centre de rééducation de type "école du dos". Imaginons (oui je vis dans un monde imaginaire ou tout est merveilleux même après un an et demi de pris en charge sans résultat probant...) qu'à son retour après trois mois de séjour en centre de rééducation ce monsieur est fait des progrès notable au niveau de la musculature du dos et de la ceinture abdominale (structrure anatomique) mais aussi au niveau de la gestion de ses activités (déficiences) ce qui entraîne une participation sociale (handicap) bien supérieur malgré un trouble de la santé strictement identique. Qu'est ce que je vais dire quand son dossier arrivera? "Désolé monsieur mais vous avez plus de hernies?" Factuellement c'est faux. Mais par contre si je dis "Les conséquences dans votre vie font baisser votre niveau de handicap" c'est vrai du point de vue de la CIF. Et comme la loi s'appuie sur la CIF, c'est vrai aussi du point de vue de la loi.
Prennons un autre exemple. Cette fois-ci une femme de 63 ans pour respecté la parité. Cette femme a une sclérose en plaque évoluant pour poussée qui récupère quasi intégralement à chaque fois. Elle se déplace avec une canne simple en extérieur sans aide technique en intérieur. Elle n'a pas d'atteinte du périmètre de marche et promène son chien sur deux à trois kilomètre chaque jour. Elle a un traitement par perfusion toute les trois semaine en hospitalier et est très fatigable les deux ou trois jours qui suivent. Elle pratique la natation en compétition handisport ainsi qu'en master valide. Elle est bénévole au secours populaire et visiteuse de prison. Elle a du arrêter trois autre activité bénévole ainsi que le marathon à cause de la fatigue. Son état est stable depuis a peu près 10 ans où elle a fait une grosse poussée qui l'a obligé a arrêté de travaillé et a prendre sa retraite. La maladie est diagnostiqué depuis une quinzaine d'année. Dans son cas, toujours en respectant mon monde imaginaire idéal, vu l'intensité de ces activité bénévole, il est probable qu'une activité professionnel adapté soit possible. Connaissant son caractère et ses capacité de déplacement avec sa voiture, commercial lui irait bien... Mais prof dans un RASED aussi. pourvu que l'activité soit à temps partiel. Bref, il y a de quoi trouvé. Il s'agit ici d'adapter les facteurs envirronnemetaux pour diminuer le handicap.

Mais si j'ai fait cet article c'est pour illustrer le paradoxe face auquel tout évaluateur est régulièrement confronter. Lorsqu'un handicap survient dans une famille ou dans la vie de quelqu'un, ces personnes y sont rarement préparés. Et lorsque nous débarquons, même si nous faisont toujours une évaluation au cas par cas, il s'agit toujours de répondre au final par rapport à du normatif. Quand par exemple il s'agit de fixer un taux de handicap, il n'y a "que" moins de 50%, entre 50 et 79% et plus de 80%. Il n'y a pas de quatrième réponse qui serait "compte tenu de votre état de souffrance, la commission à décider de vous accorder 150% à 179% soit 100% pour le préjudice moral et de 50 à 79% pour le reste" ou tout autre réponse. D'ailleurs je suis toujours assez surprise par les gens qui viennent à l'acceuil pour un taux compris entre 50 et 79% et qui n'ont retenu que la moitié de l'info. Les trois quart sont à 79% et veulent "le pourcent qui leur manquent" et un quart est à 50% tout pile (ça doit être les pessimistes du lot). Ces trois fourchettes de taux correspondent à des niveaux de restrictions bien précis et ne servent pas juste à limiter l'accès au droit des uns et des autres.
Par exemple, cette femme de 63 ans dont je citais l'exemple plus haut est régulièrement en conflit avec la MDPH. Elle pense que son handicap n'est pas "reconnu" à son juste niveau. Quand elle regarde sa "vie d'avant" avec un poste à responsabilité avec des voyages réguliers à l'étranger, des horraires à rallonges et toute les contrainte que ça implique et "sa vie actuelle" (certes très remplie vue d'un évaluateur de la MDPH) il y a un profond décallage. Elle n'arrive plus à voyager à l'étranger sans être fatiger plusieurs semaines et rien qu'un week-end à Paris l'épuise pour toute la semaine. Elle verbalise qu'elle sent que "son corps ne suit plus". Mais celà n'ampêche pas que ce handicap perçu ne correspond pas à ce que nous pouvons apporter comme réponse. Il s'agit là d'un facteur personnel qui en fait est le niveau d'activité, le niveau social ou le niveau d'exigeance de la personne au moment où survient le handicap. Un sportif de haut niveau proffessionel peut se trouver très en difficulté par des séquelles de fractures qui lui laisse une légère boiterie et l'oblige à interrompre sa carrière du jour au lendemain. Il n'en reste pas moins que pour le commun des mortels la même boiterie passera inaperçue et que pour tout le monde, c'est un taux de moins de 50% parce qu'avec une reconversion professionnel il sera possible d'avoir une vie tout à fait normale. Mais que pour le sportif professionnel, ce soit difficile à entendre que mettre fin à sa carrière ça "vaut" qu'une proposition de reclassement professionnel, je peux le comprendre.
Chacun à sa propre évaluation de son handicap avec tous le vécu qu'il y a derrière. Les évaluations de la MDPH bousculent ses représentations en rajoutant du vécu par dessus. Parce que les évaluations sont fait par des humains qui ont pu paraître froid ou désinvolte (je me souvient d'une mère qui avait très mal pris le fait que je fasse une blague au téléphone sur le fait qu'entre Noël et le nouvel an il n'y aurait pas de commission pour traiter le dossier de sa fille et que ce n'était donc pas la peine de se précipiter le jour même chez le médecin traitant pour le certificat médical) ou au contraire impliqué et attentif, parce que nous avons tous nos jours avec et nos jours sans, parce que nous sommes tous plus sensibles à certaines situations qu'à d'autres, parce que les demandeurs ont aussi des attentes très diverses par rapport à la MDPH (j'ai vu un jour une dame qui attendais de la MDPH qu'on rénove son logement parce que son mari l'avait quitter sans le faire, un autre qui voulait des meubles parce qu'il avait bien une location mais pas les moyens de s'acheter les meubles pour mettre dedans, ... Bref des demandes un peu à l'arrache, j'en ai plein. J'ai même eu un jour un coups de fil d'un monsieur qui m'attendais pour que je vienne poser la barre d'appui qu'il venais de s'acheter au magasin de bricolage du coin) et les enjeux que les demandeurs cristalisent sur cette demande précise (j'ai eu une personne qui voulait absolument une carte d'invalidité parce qu'elle disait payer une centaine d'euro d'impôt et avoir fait une simulation sur internet ou avec une demi-part supplémentaire elle ne pairait plus rien. Elle avait fait d'autres demande mais elle voulait surtout sa carte d'invalidité. A l'inverse j'ai vu des gens qui ne voulaient surtout pas de carte d'invalidité ni de PCH aide humaine "parce qu'ils était pas si handicapé que ça" et qu'importe ce que nous retrouvions à l'évaluation...) ca fait un très joyeux mélange qu'il faut gérer pour être le plus équitable possible avec tous le monde.

mardi 27 août 2013

Retour sur l'université d'été de La Rochelle

Ce week-end avait lieu l'université d'été du PS à La Rochelle. C'est la première fois que concrètement j'arrive à y venir. Ca a parfois été programmer puis annuler et je suis franchement contente d'être venu. Je n'ai pas de point de comparaison alors je suis bien incapable de dire si c'était mieux, pareil ou moins bien que d'autre édition et sur quel point. Mais je vais quand même oser me lancé sur un bilan en commençant par les points négatifs et en terminant sur le positif parce que c'est le plus important et surtout ce que j'en retiendrais.

Sur le négatif, même si un effort a été fait, l'accessibilité est pas massive non plus. Il y a bien systématiquement une plénière traduite par tranche horraire et l'atelier sur le handicap l'était aussi mais les vidéos des plénières concernés sont bizarrement fournis sans la vélotypie et l'incrustation des traducteurs. D'autre part dans la plénière sur l'emploi du vendredi ou j'ai été, il y a eu un pépin d'éclairage pour l'interprète qui n'a été réglé que vers la fin. Le haut était bien éclairé mais pas le traducteur en lui même. Du coups, on voyait plus une silhouette qu'autre chose et il était franchement difficile de comprendre les signes fait devant le visage ou le corps. Un problème technique ça peut arriver mais mettre plus d'une heure à s'en rendre compte et à le régler, c'est un peu chiant... Autre soucis sur cette plénière, l'emplacement des écran à hauteur d'homme. Du coups quand les personnes passaient ou restaient statiques devant les écrans, ils faisaient "perdre" jusqu'à deux ligne de vélotypie en fonction de leur taille. C'est pas franchement agréable et l'écran aurait pu être placé légèrement plus haut pour régler le problème. Coté handicap moteur, quelque soit la salle, il n'y avat aucun emplacement fauteuil, ce qui signifie concrètement que les personnes en fauteuil se retrouvait dans les allées ou si elles étaient en capacité de se transférer sur une chaise et sans moyen de se déplacer de façon autonome puisque leur fauteuil était placer par une autre personne dans un endroit non génant. C'est quand même pas compliqué de laisser un trou dans une rangée de chaise pour que les fauteuil puisse s'y placer sans gêner le passage... Question parking, il a aussi été compliqué de savoir où se trouvaient les places réservés car elles étaient caché par les cars régies et que le parking indiquait complet. Un peu de signalement n'aurait pas fait de mal. Il n'y a que le dimanche que la capacité de stationnement adapté a été saturé avant mon arrivée mais un recensement précis des besoin ne ferait pas de mal.

Premier point que j'aimerais souligner : le service d'ordre est très efficace en ce qui concerne la gestion de la priorité. Je n'ai jamais eu besoin de demander même quand il y avait une queue importante. Dès qu'il me voyait, il me laissait passer et ça c'est très appréciable. Pour ce qui est des contrôles, il m'ont toujours aider pour pouvoir les faire (je ne peux pas accéder seul à mon sac à dos sans m'asseoir, ce qui n'est pas vraiment prévu au point de contrôle). Ils ont également été très efficace quand j'ai vraiment eu besoin d'eux lors d'un incident. J'ajouterais à ces remerciement le personnel de la protection civile pour leur réactivité et leur efficacité.
Sur le fond, j'ai assister à l'atelier Territoire et santé et à l'atelier Handicap qui se sont révélé très intéressant. J'ai cependant été surprise en ce qui concerne l'atelier santé que lorsqu'on parle du retour à domicile et des coordination ville-hôpital, la question de la coordination avec les MDPH et les DPPA ne soit jamais posés. Le maintien à domicile n'est certes pas systématique dans le cas des retours à domiciles. Il y a aussi des cas où celui-ci se pose en terme de besoin de courte durée le temps de la récupération. Mais dans tous les autres cas, comment se poser le question du maintien à domicile sans les services chargé du financement de celui-ci? La frontière entre la santé et le handicap est effectivement mince puisqu'un trouble de la santé ayant un impact dans la vie social, dans la vie professionnel ou la vie quotidienne durant plus d'un an devient un handicap mais ce n'est pas une raison pour ne pas se parler au prétexte de frontière mal comprise. Au niveau local des outils de liaison MDPH/hôpital peuvent très bien se mettre en place en GEVA compatible de manière à ce que chacun y trouve son compte et que les dossiers soient déposer avant la sortie et que tout soit en place autant en matière de PCH que d'orientation professionnel (si c'est nécessaire) dès la sortie et ce sans procédure d'urgence.
Pour l'atelier Handicap, il y avait trop d'intervenants et je n'ai pas pu intervenir. J'aurais aimer parler du manque de place en CRP (centre de rééducation professionnel) destiné aux personnes ayant une inaptitude professionnel et devant se réorienté professionnellement. Je n'ai pas le délai moyen de traitement au niveau national. Je sait qu'il est dans le rapport détaillé de l'activité des MDPH mais je l'ai au travail et pas à la maison et comme je suis en vacances, je ne l'ai pas sous la main. Sur le site de la CNSA, il ne mettent que le pourcentage de demande d'ORP par rapport au total des demande adulte, ce qui ne m'avance pas beaucoup. Je sait seulement que dans ma MDPH, le délai de décision pour une orientation en CRP est de 4 à 8 mois en fonction des éléments complémentaires demandés. Mais le délai d'attente entre la notification et l'entrée effective est de 18 à 24 mois. Concrètement ce sont des personnes qui sont certes en situation de handicap face à l'emploi et qui ont besoin d'une formation qualifiante pour se réinséré. Les formations en CRP durent entre 6 mois et 24 mois. Il y a donc un "perte" brute de 2 ans où la personne est sans emploi soit indemnisé par pôle emploi, soit avec une rente accident de travail ou une pension d'invalidité soit avec une allocation adulte handicapé alors qu'il s'agit d'une personne ayant une capacité de travail normale et juste un besoin criant de formation. Alors certes une personne en CRP coûte très cher mais une personne en emploi paye ses impôts et "coute" globalement moins cher qu'une personne en attente d'un CRP. Je ne sait pas si dans un contexte budgétaire contraint il est vraiment possible d'ouvrir plus de place en CRP mais vu de ma fenêtre, c'est un immense gâchis et une fabrique à désespoir pour des gens qui souhaitent retravailler ont l'impressoin de ne pas voir le bout de leur démarche.

Et petit message perso : la douleur au poignet ça va tant que je le laisse en hauteur et que je m'en sert pas du tout. Je suis beaucoup plus géné par les bleu au genou et à la hanche qui m'empéche de m'appuyer correctement comme je voudrait. J'ai déjà connu bien pire, ça va passer.

dimanche 21 juillet 2013

Et soudain la chute

S'il y a une chose qui me fait particulièrement peur et que j'ai du mal à supporter, ce sont les chutes en public. Quand je chute seule chez moi, ce n'est pas pareil. Le regard des autres sur un chuteur est relativement désagréable. Il n'y a que les maladroit et les gens alcoolisés qui tombent, d'autant plus si c'est en fin de soirée (typiquement dans un concert) et sans raison apparente... Il y a beaucoup de préjugés et d'incompréhension face à un chuteur régulier. Je chute parce que mon pied à traîner et ne s'est pas lever assez pour franchir une marche, parce qu'entrainer par la pente et mon propre poids mes genoux ont déverrouiller brutalement, parce que dans la fatigue un de mes bras à traîner et que soit je me retrouve en défaut d'appui au moment critique soit mon bras se dérobe et le résultat est le même, parce que quand je parle tout en marchant je ne regarde plus mes pieds mais mon interlocuteur et qu'il y a toujours un putain de nid de poule mal placé, parce qu'il y a tellement de raison qu'il y en a presque une par chute. Bien sûr, il y a la prévention : les séances de kiné, la marche quotidienne pour entretenir la musculature, l'alternance des aides à la marche et surtout le respect de la fatigue musculaire. S'asseoir pour contempler un paysage mainte fois connu et pour laisser le temps aux muscles endoloris de reprendre leur souffle. Mais malgré toute l'attention que je peux porter à mes déplacements, malgré toute ma vigilance, parfois je chute et il arrive que ce soit en public. Mais quand c'est dans la rue, je préfère chuter seule. Il y a toujours un moyen de m'en sortir à l'aide du mobilier urbain même si c'est difficile, même si c'est épuisant. Tandis que s'il y a du monde, il y a toujours des bons samaratins pour me portez secours. Je ne leur en veux pas. Mais je me conteterais bien du fait qu'il me remette debout, d'un remerciement et d'un au revoir. Les questions lancinantes sur mon éventuelle alcoolisation, les leçons de morale sur la dangerosité des chutes, le risque de blessures et éventuellement le fait que "dans mon état" je ne devrais pas traîner seule le soir et enfin le plus énervant les incitations à apeller les pompiers pour passer trois heures aux urgences alors qu'il n'y a ni saignements ni douleurs importantes. Je comprend que pour une personne lambda une chute de ma part puisse être impressionnante mais j'en fait suffisamment pour savoir quand c'est grave et que je vais m'en tirer avec des bleu et des douleurs musculaires et quand ça va être la mort et que oui, il faut que j'aille à l'hôpital. Je n'aime pas avoir à me justifier devant des inconnus. je suis tomber et c'est tout. Pourquoi faudrait-iil épiloguer sur le pourquoi du comment?

dimanche 23 juin 2013

"Je ne te demande pas comment ca va"

Souvent cette phrase m'est répété ou alors la question est carrément esquivé comme si finalement la réponse était si évidente que personne n'avait vraiment envie de l'entendre. Et bien non, ce n'est pas plus évident pour moi que pour n'importe quel autre membre de la population. Il est certain que les jours ou pour me lever, il faut que je convoque tous mes muscles en AG avant de réussir à m'assoir sur le bord du lit, la réponse va pas être des plus simples mais de toute façon, ces jours là, faire le trajet chambre/cuisine/salon suffit amplement à occuper tous mon planning donc peu de chance de me croiser. Aussi étrange que ça puisse paraître au moins 75% du temps je vais bien voir très bien. J'ai un travail à temps plein, un toit au dessus de ma tête, des activités sociales dans lequels je m'épanouïe et une autonomie qui me satisfait. Il est certains qu'en grattant bien, il y a deux ou trois petites choses que j'aimerais bien changer mais tous le monde à des projets et des insatisfactions dans la vie et ce n'est pas pour autant qu'il va mal. Alors pour quelle raison irais-je plus mal que n'importe qui pris au hasard?
La société nous assigne des "rôles sociaux" qui correspondent à des stéréotypes bien précis : il y a les jeunes, les célibataires endurcies, les femmes fatales, les mères courage qui donnent tout pour l'éducation de leurs enfants, les mères indignes célibataires qui préfèrent sortir et rencontrer des hommes que de passer la soirée avec leurs enfants, les dépressives broyée par la vie et tant d'autre encore. Je suis plein de chose mais je suis surtout moi. Je n'ai pas envie d'être l'exemple héroïque qui redonne courage parce que je ne suis pas plus légitime qu'un autre pour cela, je n'ai pas envie d'être l'étendard de quelque cause que ce soit parce que je ne saurait les hiérarchiser (je suis un tout pas des petits bout à prioriser en fonction du sens du vent), je n'ai pas envie d'être réduite à des brides de vie personnelle. Je suis une citoyenne, c'est une étiquette qui me suffit. Comme tous les citoyens, j'ai des convictions, des causes qui me tiennent à coeur et qui n'ont parfois rien à voir avec moi même (je suis particulièrement sensible à la maltraitance des personnes démentes ou non communicante orale mais jusqu'à preuve du contraire, je parle et j'ai des compétences cognitives normales). Tout cela me mène à des indignations, des colères, des joies, des moments de fiertés bref du militantisme. Finalement c'est ce qui est le plus important dans ma vie et qui me donne le sourire le matin en me levant. Le monde peut être changé mais il ne le fera pas tout seul...

dimanche 26 mai 2013

Vieux souvenirs au coin du feu

Certains week-end sont plus propice que d'autres à une forme de nostalgie un peu dérisoire. Ce matin sur le balcon, vétu de d'un gros pull et d'un manteau, autour d'un café et d'un mousse de fraise nous dissertions dès le réveil de ce temps où nous travaillons tous dans le même service, de ce temps si lointain déjà et pourtant si proche où nous avions découvert dans un grand éclat de rire qu'il fallait mettre un mot très savant ("Humanitude" pour ceux qui ne verrait pas de quoi je parle) au simple fait de dire "bonjour" le matin et de laisser le temps de faire aux personnes âgées dont nous nous occupions tout en discutant avec elle du temps ou de leur famille, de ce temps où quelques mois plus tard nous avions découvert atterrés les reportages des Infiltrés et d'Envoyé Spécial qui nous avait fait comprendre combien notre rire était dérisoire face à l'ampleur de la tâche et combien était encore plus dérisoire ces touts petits mots savants, de ce temps où l'isolement professionnel n'exitait pas mais où nous parlions sans cesse de lutter contre peut-être justement parce que nous ne l'avions pas encore vraiment vécu. De ce temps reste des liens professionnels et personnels forts. Cela se traduit à la fois par des invitations dans des colloques divers échanges par mails, trop peu d'écrits mais aussi des week-ends, des invitations dans des mariages, les faires part de naissance. Chacun à pris sa route professionnelle et personnelle. Certains comme moi ne travaillent plus en gériatrie mais gardent une affection toute particulière pour ce milieu. J'y ai fait mes premières armes en tant que jeune professionnelle. J'y ai appris la pluridiciplinarité, la patience, la persévérance et surtout que l'explication "elle n'a pas envie" est rarement la bonne et que le plus simple est souvent de demander à la personne plutôt que d'essayer de penser à sa place.
Alors aujourd'hui entouré d'amis, je profite du soleil, de tous ces vieux souvenirs et surtout puisque l'avenir est devant nous, je leur fait découvrir les merveilles que recèle mon environnement. Le temps est beau et les paysages magnifiques. Profitons de cette journée et oublions le reste. Il sera bien temps de revenir à la réalité plus tard.

samedi 16 mars 2013

L'assistance sexuelle, cache misère de l'accès à l'égalité réelle à une vie normale

En début de semaine, le comité consultatif national d'éthique rendait un avis défavorable à la création d'une profession d'assistant sexuelle. Emotion et indignation de la part de certaines associations qui considèrent qu'il s'agit du "Graal" en matière de sexualité pour les personnes handicapés et de la seule manière de "déniaisé" une grande partie de ceux qui vivent en centre ou de ceux dont le handicap est trop lourd pour savoir comment s'y prendre ou pour pouvoir se débrouiller seul. Mais soyons un peu réaliste, homme comme femme, homo comme hétéro au non de quoi sous prétexte de nos handicaps physique, mental ou psychique devrions-nous nous "contentez" de ce qui n'est rien d'autre qu'un acte de sexe tarifée? Sommes nous trop hideux, trop inapte, trop irregardable pour être désirable par un autre être humain. Même si je reconnais que le fait que la société commence à reconnaître que l'ensemble des personnes handicapées, quelque soit le niveau de ces incapacités, aient des désirs sexuels est un véritable progrès. Ne pas nier que cela entraîne des situations dramatiques avec des expressions très violentes de ces désirs d'autant plus dans le cas de déficiences mentales ou psychiques si l'éducation à la sexualité n'a jamais été faite. Mais quel est le message transmis en professionalisant la vie sexuelle des personnes handicapée tout en défendant un accès plein et entier (c'est à dire autant que possible sans accompagnant professionnel) à la citoyenneté, au loisir et au logement indépendant? La vie sexuelle est-elle un "truc" bizarre dont on veut bien parler mais pas trop?
Personnellement je suis contre l'assistance sexuelle parce que justement je suis pour l'accès plein et entier à la vie normale pour toute personne handicapé. Je suis pour l'égalité et contre tous dispositif d'exception surtout quand celui-ci est penser en excluant la "voie normale" à savoir la vie de couple. J'en ai marre que lorsque que je suis en couple on confonde ma compagne avec la femme de ménage ou une assistante de vie. Si maintenant il faut qu'on la confonde avec une "assistante sexuelle"... Alors oui appliquons la décision de CCNE, commençons par faire de l'éducation sexuelle dans tous les établissements recevant des établissements recevant des adolescents (en adaptant le discours ou public bien sûr) parce que même avec un handicap physique, mental, sensoriel, psychique voire un pluri ou un polyhandicap jusqu'à preuve du contraire il leur reste un corps. Continuons à en parler dans les établissements pour adultes (et jusque dans les EHPAD parce que la sexualité ne s'arrête pas à 60 ans) parce que les chambres double ne sont pas réserver à ceux qui n'ont pas les moyens et qui sont condamner à cohabiter avec un voisin du même sexe mais devrait aussi pouvoir être ouvert de façon naturelle au couple qui souhaite vivre ensemble puisqu'après tout aucun handicap n'empêche de se marier alors c'est quand même un comble qu'un couple ne puisse pas partager une chambre. Et en dehors des établissements, il y a bien des journées de sensibilisation à la sécurité routière "spécial véhicule adapté" , des journée de sensibilisation aux difficulté de déplacements en milieu urbain non accessible, des journée de sensibilisation aux handicaps sensoriels, des journées de sensibilisation aux troubles de la communication, des journée de sensibilisation au maintien à domicile et j'en passe alors à quand des journées grand public de sensibilisation à la sexualité pour tous?

dimanche 3 mars 2013

Il était une épicerie bio de centre ville

Il était une épicerie bio de centre ville dans une préfecture, situé juste à coté de la place où se tenait une partie du marché le samedi. C'est sur qu'elle n'était pas bien grande mais il y avait quand même de quoi choisir dans les rayons. Les propriétaires étaient très serviables et toujours prêt à discuter. Dans cette atmosphère chaleureuse, il était agréable de venir. Pour une intolérante au lactose, au périmètre de marche réduit, sans permis et ne pouvant pas porter grand chose, ce commerce de proximité était un véritable service ajouté. Et pourtant voilà qu'en une phrase la sentence est tombé samedi. L'épicerie va fermé. Il faudra allé en périphérie de la ville pour effectuer les mêmes courses et tout changer. Parce que si jusque là, il était possible d'aller de manière autonome jusqu'au magasin et de se faire livrer, maintenant même aller jusqu'au magasin est un problème. Il y a des nouvelles qui de fait rendent dépendant. Et il y a des commerces qui sont plus que des commerces.

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