Fragments d'une vie ordinaire

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 19 octobre 2017

La rampe de la mort

J'aime beaucoup critiquer, je l'avoue. Mais j'aime encore plus rire. Et rire en critiquant est un peu mon sport préféré. Alors j'en ai une bonne à partager.

C'est l'histoire d'une compagnie d'assurance qui découvre que son local de proximité est équipé d'une rampe plutôt que de marches. Tout content, ils écrivent partout que leur local est accessible. Il y a seulement deux très léger détail. Déjà le bas de la rampe donne sur une aire de rotation d'un mètre sur un mètre. Il faut bien viser pour tourner dedans mais avec un petit fauteuil, ça passe. Ensuite la rampe fait dans les 10% de pente (j'ai pas vérifier au pour cent près mais franchement ça grimpe fort...) au lieu des 5% réglementaire. Du coups monter est ardu mais descendre encore plus. Il faut bien gérer sa vitesse (dans une pente très forte, je le rappelle) pour ne pas finir comme une crêpe sur le mur.
Je met la bête en photo histoire d'avoir une vue un peu plus explicite
rampe.png
Et ce qui m'agace le plus dans cette histoire, c'est que cette compagnie se considérant "accessible" à tous avec son beau logo "accès PMR", ne fera pas de travaux et ne bougera pas dans un vrai local accessible... Avis à ceux qui voudrais profiter des contrats "protection de la personne" de cette compagnie, il suffit de sortir de chez eux pour en avoir besoin

jeudi 14 septembre 2017

L'art de bien voyager

Depuis que je suis en fauteuil, je découvre que voyager n'est pas naturel mais est un apprentissage. En arrivant en Creuse, j'ai découvert que la notion de distance était bien différente ici qu'en région parisienne. Si faire une heure de transport par jour pour aller travailler peut paraître naturel en région parisienne tellement la ville est dense et le réseau de transport développer, le même temps devient vite un sujet de plainte. Il ne s'agit pas de juger mais de constater. La notion de temps de trajet supportable est variable. Et si cette notion varie à travers le territoire, elle varie en fonction de l'activité. Cette équation à deux inconnus produit des effets qui m'étonne régulièrement.

J'ai eu la chance de grandir dans un milieu et dans un espace géographique où faire plusieurs heures de transport pour un événement particulier n'était pas un problème. J'ai aussi la chance d'avoir été confronté à un réseau complexe composé de différent mode de transport interconnecté entre eux et ayant leurs propres règles de fonctionnement (la joie des trains de banlieue en retard parce que non prioritaire sur les intercités et encore moins sur les RER ou qui s'arrête à la première interconnexion venue avec le RER pour cause de panne...). En fin de compte j'ai appris à me déplacer autrement qu'en voiture et à m'orienter rapidement dans une gare ou sur un arrêt de transport en commun. Cet apprentissage ne s'est pas fait tout seul et il y a eu quelques erreurs.
Depuis que je suis en fauteuil, je suis aussi devenu assez bonne pour trouver les ascenseurs (règle numéro 1 : se retourner par rapport au flot de voyageurs allant vers la sortie. C'est bête mais ils sont placé ainsi pour inciter les valides à prendre les escaliers (mécaniques ou non) plutôt que l’ascenseur. Règle numéro 2 : les fonctionnaires vigipirates sont tes meilleurs amis. A force de tourner en rond, ils savent souvent où se planquent les trucs improbables comme les accès PMR et puis comme ça leur fait une distraction, ils t'accompagnent jusqu'à bon port (du coups ils t'ouvrent les portiques de service et ça c'est vraiment trop pratique) avant de reprendre leur patrouille) et utiliser les services adaptés (la folle joie d'accèsplus... Mais c'est un sujet à part entière). Ces apprentissages font partie de mon capital culturel. Ils me permettent d'envisager sereinement des voyages qui rebutent d'avance certains de mes amis et/ou collègues. Encore une fois il ne s'agit pas de juger mais de comprendre.

Si voyager est un capital culturel, il ne suffit pas de mettre en place un réseau de transport en commun pour que la population s'en saisissent. Il faut informer, former et remettre l'ouvrage sur le métier à chaque changement majeur d'organisation du réseau. l'exemple de l'Agglobus est, de mon point de vue, assez criant. De ce que je vois, il est utiliser par deux catégories de populations bien distinctes : les travailleurs ayant l'habitude des transports en commun (dont les travailleurs habitant Limoges) et les personnes ni activités professionnels ni véhicule. Les trajets de la première catégorie de population sont essentiellement utilitaire et le temps de marche va être comparé à l'efficience du système de transport. A l'inverse, la seconde partie des voyageurs utilisent à la fois le bus de façon utilitaire et pour l'agrément. Tout comme les SDF se réfugient dans les noctambus en cas de froid ou de pluie, une parti de la population utilisent l'Agglobus comme un moyen de passer le temps, de se promener, ... sans pour autant avoir de but défini.
Je n'ai pas de solutions miracles pour permettre à chacun d'acquérir le capital culturel lui permettant d'envisager sereinement sa mobilité mais il me semble évident que c'est à l'école autant que dans les études supérieures que ça se joue. Je vois ça un peu comme un paramètre expliquant le plafond de verre des classes populaires au sein des études supérieures. Celui qui saura trouver un stage sans se préoccuper de la distance ou même qui saura changer d'université en fonction de la spécialité qu'il envisage (et non l'inverse, c'est à dire choisir parmi les spécialités disponibles dans son université) aura plus de chance de terminer ses études avec succès. Et ça commence très tôt. Dès le stage de troisième, il existe des différences flagrantes de « choix » entre les enfants des classes populaires et ceux des classes supérieures. Bien sûr la question de la mobilité n'est pas le facteur principale mais je suis intimement persuadé qu'elle joue. Savoir sortir du quartier ou du village est déjà une étape vers le voyage.

lundi 3 juillet 2017

Supporter les propos inappropriés

J'ai déjà parler dans une autre billet de la pratique de l'isolement volontaire en cas de fatigue et/ou de difficulté de santé. Je me rend compte que même si j'ai évoqué une des facettes des difficultés de communication, à savoir ma tendance à m'exprimer avant de réfléchir, je n'ai pas aborder l'autre versant.

Il y a des façons de communiquer avec lequel j'ai du mal quelque soit mon état. Par exemple, tous ce qui est généralisation m'agace. Aucun groupe n'est homogène et quand je m'exprime, je ne suis, au mieux, qu'une voix parmi d'autres exprimant la même opinion. Je ne suis pas "les personnes handicapées", pas plus que je ne suis "les sourds", "les usagers des transport en communs", "les insoumis", "les femmes", "les fous", "les patients" (dans le sens usager du système de santé), "les malades", "les travailleurs", "les jamais satisfait", "les utopistes", "les rêveurs", "les fonctionnaires", "les ruraux", ... C'est incroyable mais en dehors de fonctions officiels (tel que celle nécessaire à mon travail) mais les seules personnes que je consulte avant de m'exprimer sont mon cerveau et mes émotions (si jamais il est possible de séparer les deux). Parfois il arrive que ce que je dis rejoigne le sentiment partagé d'un groupe de population. Dans ce cas, j'en devient une part mais jamais le tout. Ainsi je fais parti des personnes choquées par les clichés déshumanisant de la représentation de l’hôpital psychiatrique dans l'émission Fort Boyard (si vous en faites aussi parti, une pétition peut être signer). Pour autant, je ne suis ni tous les usagers de la psychiatrie, ni toutes les personnes ayant subis un jour une "contention médicale" et encore moins toutes les personnes ayant subis des soins contraints (pour la bonne raison que je ne fais pas parti des concernés). Mes indignations m'appartiennent et ne me sont pas imposer par des gourous interchangeables au gré de leur contenu.
En temps normal, j'arrive à entrevoir le raisonnement sous-tendu par dette forme d'expression, à savoir que si une majorité d'un groupe homogène exprime une opinion alors elle devient l'expression du groupe en lui même. Même si je ne le comprend pas pour autant. J'ai du mal à globaliser et je m'attache bien plus aux détails, aux nuances. Il parait que c'est ce qui me donne une bonne capacité de synthèse, parce que justement je sais donner un sens cohérent aux nuances. Peut-être, j'en sais rien. Mais en tout cas, habituellement, je tolère l'utilisation d'une généralisation pour parler d'un groupe (ou d'une partie d'un groupe) ayant un point commun.
Mais quand je suis fatigué, c'est une façon de communiquer qui me met viscéralement en rage. Je l'interprète comme une façon de nier l'identité de chacun, et donc au passage la mienne. Je suis unique, comme tous le monde. Forgé de rencontres et d'évitements, de joies et de tristesses, de réussites et d'échecs, de choix et d'obligations, de réflexions et d'étourderies, de certitudes et de doutes, je suis bien plus que la somme de toutes les moments que j'ai vécu et bien moins que tous ce que j'aurai pu en tirer. C'est cette unicité qui fait la nuance, l'intérêt même de l'altérité au sein d'un groupe. Alors pourquoi vouloir systématiquement réduire, s'adresser au groupe plutôt qu'à ses membres? C'est une question dont je n'est pas la réponse.

Et puis il y a cette personne qui veut être bienveillante, qui souhaite tellement t'apporter son conseil, qui en somme ne veux que ton bien mais qui le dit si maladroitement. Parfois c'est inapproprié parce que ne correspondant pas du tout à ma situation (le fameux "mais si tu faisais plus d'efforts pour marcher, tu pourrais pas finir par remarcher normalement" C'est vrai que c'est une option qui ne m'est vraiment, mais alors vraiment, jamais venu à l'esprit de faire des efforts tous les jours et encore plus en rééducation...), parfois c'est juste agaçant d'évidence ("mais tu a pas penser à changer de neurologue?" En fait, je l'ai même fait plusieurs fois mais médicalement, apparemment, ça change pas la problème de base) et parfois c'est "juste" une mécompréhension (par exemple sur la différence entre "ne pas sortir" et "ne pas être physiquement et/ou moralement en capacité de sortir"). Quand je vais bien, j'évacue le sujet ou parfois j'explique en quoi ce type de propos est problématique. Mais quand je suis fatiguée et/ou malade, ça m'agace encore plus qu'à l'ordinaire. Je n'arrive plus à gérer l'option "ignorer ou changer de sujet" mais je n'arrive plus non plus à expliquer en quoi ces propos sont problématiques parce que ce type d'explication demande du temps et de l'énergie. Alors soit je m'énerve toute seule le temps de trouver un compromis entre l'explication pédagogique et le changement de sujets, soit ça part sans que j'ai vraiment eu le temps de mettre en forme mes idées. Dans tous les cas, je regrette à posteriori, soit parce qu'en me décentrant de mes ressentis je comprend mieux la pensée qui a été exprimée, soit parce que la violence est rarement absente de ce type de réponse. Finalement, j'en arrive à une conclusion simple, tous les conseils du monde ne peuvent être entendus et compris que ceux qui en sont demandeurs. Pour les autres, mieux vaut les laisser cheminer sous peine d'être ressentis comme intrusifs et violents.

vendredi 30 juin 2017

Mettre de coté la culpabilisation des arrêts maladie

La culpabilisation des personnes en arrêts maladie est constante. Encore aujourd'hui l'assurance maladie (en dehors de toute annonce d'objectif gouvernemental) annonce qu'elle va économiser 1,94 milliards d'euros "dont 100 (millions) en matière d'indemnités journalières (arrêts maladie), en prévenant par exemple la désinsertion professionnelle". C'est bien connu que les personnes en arrêt maladie n'ont qu'une seule ambition dans la vie : se faire licencier pour inaptitude et obtenir une pension d'invalidité afin de couler des jours prospères et heureux à rester bien caler dans leur canapé à contempler les heures qui passent... Il est donc louable (et nécessaire) de prévenir leur "désinsertion professionnelle" en leur expliquant à coups de sanction économique, que vraiment, il va falloir songer à avoir une autre utilité sociale que d'être un manifeste vivant pour le droit à la paresse.

Je ne doute pas qu'il y ait des choses à faire pour éviter les abus en matière d'arrêt maladie mais il faut d'abord définir de quoi il est question.
Il y a encore peu de temps, je considérait que les personnes qui utilisent la menace d'un arrêt maladie pour faire évoluer leurs conditions de travail rentrait dans la catégories des arrêts maladie de complaisance. Et pourtant, ce n'est pas si simple. Ce n'est pas parce qu'on exprime une souffrance à quelqu'un d'autre qu'un professionnel de santé qu'elle n'existe pas. S’arrêter avant d'atteindre le burn-out n'est pas illégitime et c'est même le sens des messages de prévention de cette pathologie.
La question des périodes d'arrêts maladie revient aussi régulièrement dans les critères permettant de définir un arrêt abusif. Un arrêt en été, après des vacances ou durant la période des fêtes de fin d'année est forcément suspect. Ne traduisent-ils pas une volonté d'augmenter artificiellement son nombre de congés? La question en elle-même renvoi au paragraphe précédent. Ne faudrait-il pas avant tout s’interroger sur les conditions de travail si le seul recours est de les fuir? Mais sans aller jusque là, il y a aussi des raisons objectives aux nombres d'arrêts maladies durant ces périodes. Les fêtes de Noël et les périodes de vacances sont synonymes de nombres de déplacements plus importants et donc d'une amplification de la propagation des épidémies (comme la grippe et la gastro...). Il n'est donc pas anormal de voir des arrêts maladie en cas d'épidémie. C'est même plutôt sain. J'ai été régulièrement confrontés à des personnes expliquant qu'elles venaient même en cas de fièvre, même en cas de grippe, même en cas de gastro. C'est une absurdité sanitaire qui montre à quel point la culpabilisation des arrêts maladie est inefficace pour réduire les coûts globaux de santé. Ces personnes sont des vecteurs très efficaces des maladies. Ne pouvant connaître l'état de santé exact de leurs collègues, de la famille de leur collègues et des proches de la famille de leur collègues, elles exposent forcément des personnes immunodéprimés ou d'état de santé fragile à la contamination par porteur sain. Et ces mêmes personnes fragiles étant plus à risque de complication, il est très probable que le coût de l'arrêt maladie initialement évité soit inférieur au coût de l'hospitalisation de cette contamination évitable.

J'ai beaucoup de mal à me résoudre à prendre rendez-vous chez le médecin quand je ne me sens pas bien. J'ai tendance à me dire que je m'écoute trop, que tant que je tient assise, je peux bien le faire dans mon bureau et aller travailler. Et même quand je suis aller chez le médecin, s'il m'a prescrit un arrêt de travail, la question de savoir s'il n'a pas été "trop gentil" avec moi sur la justification même de l'arrêt ou sur sa durée me taraude. Il y a une époque où j'en étais arrivé au point de ne pas transmettre les arrêts maladie que l'estimais injustifié. Ce n'était même pas une question financière. Quand j'étais dans le privé, j'ai toujours eu une prévoyance qui prenait en charge les jours de carence et la perte financière entre les IJ et le salaire. J'avais juste intégré qu'il fallait être au moins à l'agonie pour "accepter" un arrêt maladie quelque soit la décision du médecin prescripteur. Par chance, j'ai eu un médecin traitant bienveillant qui en le découvrant s'est mis à télétransmettre mes arrêts, ce qui m’empêchait de décider après la consultation de ne pas suivre ses prescriptions. Ca peut sembler violent mais en fait, ça ne l'était pas. Il a commencer a vraiment m'expliquer les motifs de sa décision de me prescrire un arrêt et le pourquoi de la durée choisi. Et il m'a permis de reprendre ma santé en main, parce que même s'il télétransmettais, je sortais de son cabinet convaincu que cet arrêt était justifié et que c'était une bonne décision pour moi comme pour mon employeur.
Plus de dix ans plus tard, je ne suis toujours pas guérie de cette difficulté à considérer mes arrêts maladie comme justifié. Samedi, je savais que je n'était pas en état de travailler, vu les vertiges, les maux de tête, les difficultés de concentration, les faiblesses musculaires qui me gênait pour me déplacer ou me transférer, ... Ca ne pouvait pas disparaître en un peu plus de 24h alors que c'était présent sans amélioration notable depuis plusieurs jours. j'en était tellement consciente que j'en ai parlé à un ami, que je n'était pas en état de reprendre le travail même si c'était la fin de mes vacances. Et pourtant lundi matin, plutôt que de prendre rendez-vous chez le médecin, je suis aller assurer une audience au tribunal. Alors que ce dossier avait été préparé conjointement, que son fond était resté accessible dans mon bureau (pour des raisons de sécurité, je n'allais pas le garder chez moi pendant mes 15 jours de vacances) et que je pouvais être remplacé sans difficulté majeure. Je suis rentré chez moi le midi, épuisé et incapable de réfléchir. J'étais à la fois persuadée qu'ayant pris rendez-vous, je serai arrêté par mon médecin traitant et qu'en même temps après une après midi et une nuit de sommeil, je serai en pleine forme et que ce rendez-vous serait inutile. De façon assez prévisible, le lendemain, je n'allais pas mieux. Et quand mon médecin m'a annoncé la durée de mon arrêt, j'ai trouver qu'il abusait, que quand même je n'allas pas si mal que ça. Pourtant aujourd'hui, je suis toujours dans le même état que samedi et je commence à me dire qu'il me faudra bien tout ce temps là.
Et j'ai mal. Pas physiquement mais moralement. J'ai mal parce que la politique de mon employeur est de ne pas remplacer les arrêts maladie et qu'il faudra bien que quelqu'un s'occupe de mes dossiers urgents, quelque soit la charge de travail globale du service et les départs en vacances. J'ai mal d'entendre qu'il faut accentuer les contrôles sur les arrêts maladie plutôt que de trouver des solutions pour augmenter les salaires et le nombre de salariés et donc d'augmenter les rentrées de cotisation sociale. J'ai mal parce que je me sens inutile à être si épuisé, si gêné par les vertiges que je ne suis pas en état de me lacer tous les jours (et ne parlons même pas de la vaisselle qui s'accumule dans la cuisine). J'ai mal d'être consciente que c'est la société qui m'impose cette souffrance et qu'il est possible de faire autrement, d'être bienveillant plutôt que culpabilisant. J'ai mal parce que j'ai peur pour mon avenir, peur de cette foutue désinsertion professionnel et que je n'ai aucune idée de comment la prévenir malgré tous les efforts que j'y passe. J'ai mal parce que je n'ai rien d'autre à faire que d'attendre que ça passe et que je gamberge même si je passe l'essentiel de ma journée au fond de mon lit. J'ai mal parce que ce week-end j'aurai voulu aller voir ma nièce et que je n'ai même pas la force de me prendre la tête avec Accesplus pour organiser le voyage. J'ai mal d'écrire tout ça juste pour me souvenir que non je n'exagère pas.

jeudi 29 juin 2017

Tout le monde n'est pas invisible

S'il existe des discriminations, c'est parce qu'il existe des groupes dominées (souvent minoritaire dans la population générale mais pas systématiquement) et des groupes dominants qui ne doivent leur position qu'à l'organisation sociale historique. Et pourtant, j'entends (ou je lit) régulièrement des phrases tels que "On est tous un peu handicapé", "Je connaît le handicap, j'ai passé 3 heures/jours/semaines dans un fauteuil pour une formation/fracture du pied/..." "On est tous un peu fou", "On est tous un peu descendant d'esclave", "On est tous un peu métisse", "On est tous un peu homo" et ma préféré "Ce n'est pas un problème de rapport homme/femme mais une question de rapport humain". Ces phrases ont toutes en commun de nier les oppressions, de les invisibiliser en renvoyant dos à dos ceux qui discriminent et les discriminés. Sous couvert de mieux prendre en compte les difficultés d'une partie de la population, il s'agit de les généraliser pour prétendre qu'elles n'existent pas puisque tous le monde les vit.

Pour être plus claire, je vais commencer par la phrase "Je connaît le handicap parce que what ever derrière". Il n'est donc pas possible de "connaître" le handicap en quelques semaines et encore moins en quelques heures. D'abord pour une raison toute simple de définition. Le handicap dure au moins un an. En dessous de cette durée, c'est une déficience entraînant une gène dans la vie quotidienne mais pas un handicap. Ce n'est pas important juste pour des questions de sémantiques mais surtout pour des questions d'impact psychologique. Une personne en formation ou qui a une blessure quelconque sais que cette situation ne va pas durer éternellement. La question de l'espoir d'amélioration ne se pose même pas. Pour le formé, il lui suffit de refuser de continuer l'expérience et la gêne disparaît. Pour le blessé, il est plus compliqué de mettre fin à la gêne mais la notion de temps est très présente. Il y a une date pas forcément de fin de la gêne mais au moins de bilan/retrait de l'immobilisation. J'ai moins aussi eu des blessures qui ont entravés mes mouvements et/ou mes déplacements. Oui c'est chiant de se déplacer avec des béquilles à cause d'une jambe cassé. Oui c'est chiant de ne pas pouvoir couper sa viande à cause d'une luxation d'épaule. Mais ça n'a rien à voir avec le vécu du handicap. Même pour une personne porteuse de déficience plus ou moins fixée, il faut bien du temps (souvent beaucoup) que imprimé à la fois toutes les implications dans le quotidien et leur caractère (vraiment très) durable. J'ai commencer à utiliser régulièrement un fauteuil roulant, il y a plus de cinq ans. Il y a eu une très longue période où je l'utilisais le moins possible et toujours pour des très longs trajets (donc en gros, jamais sur Guéret). Le reste du temps, je me déplaçait très difficilement avec deux cannes anglaises mais je m'acharnait parce qu'il me semblait que c'était "plus pratique". J'ai accepté de passer plus souvent au fauteuil uniquement pour réduire la fatigabilité qu'il n'y a deux ans. Et je n'ai craqué moralement parce que vraiment c'est une galère totale dans ce monde conçu pour les marchants que l'année dernière. Avant j'étais en mode "mais tout va bien, c'est pareil de marcher ou d'être en fauteuil". C'est le fameux "effet retard" de la prise de conscience du handicap, bien connu des professionnels de santé et en particulier des rééducateurs. Par curiosité, j'ai regarder dans mes cours parce que je me souvenais plus du temps moyen d'apparition. Il y est écrit que cette prise de conscience (et toute les difficultés psychologiques qui vont avec) apparaît généralement entre six mois et un an après la fixation des séquelles. Bingo, j'étais quasi pile au milieu de la fourchette... C'est beau comme une courbe de Gauss d'être normale. Il faut tuer l'espoir de redevenir valide pour comprendre le handicap. Et ce n'est pas possible de simuler un truc pareil dans une formation ou même dans le soin d'une blessure.

Le cas de "tout le monde est un peu handicapé" est tout aussi facilement déconstructible.Il est parfaitement impossible que "tout le monde" soit en situation de handicap, également pour des raisons de définition. Etre en situation de handicap est défini par un écart à la norme de la participation sociale, dû à une maladie ou d'une fonction corporelle. De façon assez logique, si tout le monde est dans l'incapacité de réaliser la norme, c'est que soit cette norme n'existe pas, soit qu'elle est mal calibrée... Pour définir la norme de la participation sociale, il faut qu'une majorité de gens soit en capacité de l'atteindre, souvent sans même s'en rendre compte.

Mais au fait c'est quoi la "participation sociale"? Elle comprend quatre volets : la vie domestique, la vie professionnelle et/ou scolaire, la vie de loisirs et les actes essentiels de la vie courante.
Pour la vie professionnelle, il ne s'agit pas de constater l'absence ou la présence d'un emploi au sens du code du travail mais bien la possibilité d'en avoir une. Pour être plus claire et de façon contre intuitive, une personne qui choisi de rester à son domicile pour élever ses enfants a bien une vie professionnelle non limitée. A l'inverse une personne qui travaille mais à besoin de conditions particulière pour le faire (aménagements d’horaire, matériel spécifique tel que les sièges ergonomiques, ...) a bien une vie professionnel limitée. Et ce ne serait pas le cas si toute la population en âge de travailler avait besoin de ces aménagements. La notion même de limitation de la vie professionnel est donc déterminée par les normes sociales du pays. Si le temps de travail légal est de 12h par jour 6 jour sur 7 avec une seule de 20 minutes non décomptés dans le temps de travail, le nombre de personnes incapable de tenir la cadence sera plus élevés que si le temps de travail légal est de 6h par jour 5 jours sur 7 avec une pause de 15 minutes toute les 4h plus une pause méridienne de 30 minutes. Je caricature un peu dans cet exemple mais c'est bien l'idée, d'autant plus que c'est une situation vécue. Je ne parviens pas à tenir les horaires prévues par mon employeur (soit 40h hebdomadaire plus RTT). A l'époque où j'étais sensé être à temps plein, je naviguais entre 30 et 36h et je devais donc "rendre" tous mes RTT. Depuis je suis passé à 80% (32h plus RTT). Et bizarrement, je navigue toujours entre 30 et 36h mais cette fois-ci en conservant mes RTT et en ayant plus de faciliter à organiser mes soins puisque j'ai une journée ouvrable de libre. Et si le temps de travail légal était de 32h (comme certains qualifiés d'utopiste le proposent), serais-je toujours considéré comme ayant besoin d'un aménagement d’horaire? La réponse est évidement non. C'est bien mes conditions de travail (par ailleurs tout à fait légale) qui génère la limitation. Dans mon cas, la question du temps de travail et de sa répartition n'est pas la seule qui génère une limitation et l'abaissement du seuil légale ne suffirait pas à elle seule à supprimer le handicap dans la vie professionnel. Mais il est important de noter que c'est le cas pour une part de travailleurs actuellement considéré comme handicapés.
Pour la vie domestique, c'est un peu pareil. Il ne s'agit pas de constater si les tâches ménagères sont effectivement réalisée par la personne ou non mais si elle ne serait pas en capacité d'assumer les tâches ménagères. Malgré la répartition socialement inégalitaire des tâches ménagères, une femme n'est pas plus handicapé qu'un homme parce qu'elle ne peut pas faire la vaisselle ou passer l'aspirateur. C'est d'ailleurs un point d'incompréhension courant dans les rapports entre usagers et professionnels des MDPH. Les femmes en couple déposent plus de demandes de PCH aide humaine pour des difficultés ménagères que les autres catégories de population, avec souvent en mettant en avant que puisqu'elle le faisait avant, elle ne vont quand même pas "en plus faire supporter ça" l'autre membre du couple quelques soient ses capacités. Il y a derrière ce discours l'idée que déjà vivre avec une personne malade ou ayant une déficience est une charge (presque une aumône) alors si en plus cette personne n'est pas en capacité de réaliser les tâches ménagères alors qu'elle devrait socialement les assumer, c'est vraiment plus grave. Scoop 1 : vivre avec une personne qu'on aime n'est pas un effort et encore moins un exploit nécessitant d'être admiré. Scoop 2 : la répartition des tâches ménagères au sein d'un couple est une équilibre négocié et non une obligation imposer par la norme sociale majoritaire (i.e. : il y a des personnes de genre non féminin qui font spontanément les tâches ménagères et ils en meurent pas). Scoop 3 : la PCH aide humaine ne prend jamais en charge les tâches ménagères, comme ça, le refus n'est pas une question de genre.
Les questions de vie de loisir sont toujours plus dure à expliquer. La limitation se définit ici non pas par rapport à la moyenne des autres personnes mais par rapport à sa propre moyenne. Par exemple une personne qui a pour habitude de faire un randonnée d'au moins 10 kilomètres tous les dimanches quelque soit le temps et la période de l'année aura une limitation si pour des raisons de santé, elle ne le fait qu'une fois par mois pendant au moins un an. Le débat n'est pas de savoir s'il est "normal" de faire une randonnée une fois par mois ou une fois par semaine, si c'est "mieux" quand il pleut de randonner ou de lire au coin du feu, ... La question est vraiment quelle est le niveau de difficulté d'une personne à satisfaire ses intérêts. Pour le coups, tout le monde à des difficultés à satisfaire l'ensemble de ses envies, que ce soit pour des raisons d'incompatibilité de planning (aller au concert ou à l'anniversaire de Grand Mamie?), de distance géographique (enchaîner trois jours à Taïwan et un festival en Hongrie quand on habite en France, c'est pas le plus simple niveau transport), financier (même exemple que précédemment) ou même pour des raisons de santé (une grippe n'est pas un handicap mais ça gâche la vie pendant quelques jours quand même). La vraie question pour une personne en situation de handicap est de quantifier le rapport entre les renoncements pour des causes "normales" (celle énoncés juste avant) par rapport au renoncement du au handicap. C'est facilement quantifiable quand il y a un "avant" et un "après" comme dans l'exemple du randonneur. Mais quand le handicap a toujours été présent ou qu'il s'est installé petit à petit au cours des années, comment faire? Honnêtement, c'est compliqué. J'ai très longtemps pensé que je n'aimais pas les sorties au restaurants, les soirées et encore moins les concerts. Je voyais ça comme une obligation de socialisation sans véritable intérêt. Et puis j'ai découvert que ce que comme pour beaucoup de sourds, la socialisation en ambiances bruyantes me demandait beaucoup d'effort de concentration. C'est donc la fatigue liée à ces efforts que je n'aimais pas. En modifiant ma façon de faire, en particuliers en m'autorisant à m'accorder des "pauses de socialisation" (autrement dit des moments de rêveries solitaire ou milieu du brouhaha), j'ai découvert le plaisir de ces moments. Paradoxalement, même si j'ai augmenter ma participation à certains types d’événements mais s'est bien la déficience qui m'en tenait éloigné et il s'agit bien d'une limitation de participation sociale. Par contre, mon manque d'intérêt pour les émissions de divertissement télévisé n'est pas lié à un manque de sous-titrage ou à un horaire de passage inadapté à ma fatigabilité. Quand les horaires ne me conviennent pas, je sais parfaitement enregistré (ou regarder en replay) les documentaires ou les retransmissions d'opéra qui m'intéresse. C'est un peu comme le shopping. ce n'est pas parce que j'ai des difficultés à me déplacer que j'en fait peu. C'est juste qu'en dehors des périodes où j'ai besoin de quelques choses de particuliers (vêtements, chaussures, cadeaux, ...), je ne voit pas l'intérêt de traîner dans les magasins. Et comme ma notion de besoin est assez restreinte, j'y vais peu.
Les actes de la vie quotidienne forment le "cœur" de la question de la compensation du handicap et d'une certaine façon de sa gravité. Ces activités sont restreintes à une liste très précise (assurer sa sécurité, s'orienter dans le temps ou dans l'espace, maîtriser son comportement, se mettre debout, faire ses transferts (pour les personnes incapable de se mettre debout), marcher, se déplacer (à cloche pied, sur les fesses, en rampant, ...), prendre un objet de la main droite ou de la main gauche et les manipuler y compris s'ils sont petits, se laver, être continent et aller aux toilettes, s'habiller, manger, parler, entendre, voir, utiliser des appareils de communication à distance (y compris le téléphone)). Il y a différentes façon d'évaluer l'ampleur des difficultés. Parfois c'est en tenant compte des compensations mise en place, parfois c'est sans. Parfois c'est en prenant en compte la situation moyenne, parfois c'est les difficultés maximales sur 3 ou 5 jours. Bref il y a différentes échelles pour différentes prestations. Mais à vrai dire en dehors d'une demande de prestation, il n'y a pas tellement d'intérêt à quantifier la capacité à se laver... C'est juste un marqueur particulièrement présent dans l'imaginaire collectif associé au handicap.
C'est pour cela que "tout le monde" n'est pas "un peu handicapé". Si être "un peu handicapé" est avoir une limitation dans une seule des quatre catégories alors il s'agit bien d'une situation de handicap. Mais s'il n'y a aucune limitation liée à une maladie chronique ou à une déficience, il n'y apas de situation de handicap même minime.

Je pourrais avoir le même type de discours pour chacune des affirmations (quoi que sur la question des personnes racisées, je ne suis pas la plus légitime pour parler). Alors plutôt que d'essayer de nier les privilèges par l'invisibilisation des difficultés,ne serait-il pas plus simple d'écouter les discours des concernés pour améliorer la situation de tous le monde? Il ne s'agit pas d'abolir les privilèges mais bien de diminuer les discriminations.

jeudi 15 juin 2017

L'isolement volontaire

Il y a quelques jours, Margot a publié sur sa chaîne "Vivre avec" une vidéo sur le souvenir de la douleur. Ca m'a aidé à mettre des mots sur ce que je vis et en particulier ce "mais t'est sur que t'en a pas fait un peu trop?" qui me viens systématiquement après une période difficile. C'est un sentiment étrange et très particulier d'en venir à soi même douter de ses propres sensation et de son vécu. C'est aussi ce qui explique ma très grande tendance à m'isoler quand je ne vais pas bien. A force de me dire rétroactivement que j'en ai peut-être rajouter juste pour attirer l'attention, j'ai tendance à préférer ne voir personne pour ne plus avoir ce doute. C'est cependant une stratégie assez peu efficace. Il y a toujours un moment où je dois poser un congé maladie, annuler un truc prévu avec quelqu'un ou demander de l'aide pour le quotidien (du genre faire les courses...), ce qui m'oblige à reconnaître face au monde extérieur que je ne suis pas dans une bonne période. Je ne sais pas si vis à vis du monde extérieur, il est plus compréhensible de me voir dans les périodes où ça ne vas pas, en quelque sorte pour se faire une image du problème, ou s'il vaut mieux laisser libre court à l'imagination de chacun (et accessoirement aux rumeurs multiples qui peuvent en découler) mais j'ai tout de même choisi l'isolement. Et si je choisi d'écrire aujourd'hui, c'est justement parce que je suis dans une mauvaise période et que si j'attends d'aller mieux, il y aura forcément des choses que je minimiserais. 

En fait, je pense que le choix de m'isoler n'est pas seulement du à la difficulté de faire face à mes propres doutes et à une certaine forme de honte de penser m'être mise dans une position de recherche d'attention. C'est aussi dû à la charge mentale spécifique au handicap qui est plus importante ces jours là. 
Un jour comme hier ou aujourd'hui où se cumulent vertiges, raideurs musculaires, douleurs, essoufflement sans même parler de la fatigue, tout deviens affaire de choix sans qu'il n'y ait de règles sociales pré-établies qui pourrais m'y aider. Vaut-il mieux prendre une douche qui m'aiderais à supporter la chaleur mais qui va être épuisante ou attendre un jour meilleur pour le faire ? Est-il plus important de me changer que de prendre une douche ? Ai-je assez en réserve pour me passer de cuisiner ou faut-il obligatoirement que je réserve un minimum d'énergie pour cette tâche ? Ai-je assez de vêtements propre pour me permettre d'attendre d'aller mieux pour faire la lessive (enfin surtout pour l'étendre parce qu'allumer la machine à laver, ça va encore niveau dépense énergétique) ? Il y a-t-il des tâches, en particulier administratives que je ne peux pas me permettre de repousser sous peine de faire face à des tracasseries encore plus énergivore (payer les factures, suivre les remboursements de soin, déclarer mes ressources à la CAF, déposer les myriades de dossier de financement en temps et en heure, prendre les rendez-vous médicaux sans oublier les à coté tel que le taxi, …) ? Est ce que j'ouvre les volets au risque de chuter pour éviter de perdre le fil du jour/nuit ou est ce que je ne le fais pas, me préservant ainsi de la douloureuse lumière et du réchauffement de l'appartement du au soleil ? Est ce que je prends un antidouleur tout de suite ou est ce que je le garde en réserve des fois que ça devienne pire ou que j'ai une tâche qui l’aggravera à faire ? Est ce que j'appelle le médecin, au risque qu'il ne trouve rien de particuliers à l'examen par rapport à d'habitude en dehors de mes cernes et de mon coté à coté de la plaque ou est ce que j'attends que ça passe (parce que oui, il y a de fortes chances que ça passe sans rien faire de particulier en dehors du repos) ? Toute action dans ma journée prend en compte à la fois l’énergie nécessaire à la faire mais aussi l'énergie nécessaire au minimum restant évalué avant d'aller me coucher. 

Les mauvais jours, mon audition n'aide pas. Je n'ai pas plus de règles pour savoir si je met mes appareils auditif que pour savoir à quel moment prendre ma douche. Certains jours, le fait d'avoir en permanence de sons inutiles à trier va m'épuiser. A contrario, il y a des jours où pouvoir me passer quasiment totalement de la lecture labiale et de la concentration qu'elle demande est reposant. Il y a le facteur acouphène à prendre en compte. Je ne connaît pas vraiment le silence. Quand je n'ai pas mes appareils, j'ai des acouphènes bitonales permanent, à la fois un sifflement et un bourdonnement. Comme pour beaucoup de personnes, le fait de porter mes appareils les fait disparaître. L'ORL m'a expliqué un jour que c'était une question de stimulation des aires auditives qui, quand elles ne sont pas suffisamment stimulés, créer elle-même des messages, un peu comme les douleurs fantômes après une amputation. La plupart du temps, mes acouphènes sont « seulement » agaçants mais ils peuvent devenir obsédants et douloureux. C'est très souvent le cas lorsque je retire mes appareils après les avoir porté plus d'une demi-heure. Parfois, ça dure quelques minutes avant de diminuer mais il arrive que je conserve plusieurs heures ces bruits à la fois douloureux et insistants. C'est le cas en ce moment. J'ai mis mes appareils pour aller chez le kiné et plus de trois heures après les avoir enlevé, j'ai envie de me fracasser la tête contre les murs juste pour un peu de calme. Alors je triche comme je peux pour les atténuer : je mets de la musique ou des vidéos pour les « couvrir ». Ca ne me soulage pas vraiment. C'est vrai que je n'entend plus mes acouphènes mais les sons que je perçoit restent, pour la plupart, agressifs. C'est seulement un compromis qui transforme la douleur en gène. Et surtout, ça n'a rien de définitif. Il est probable qu'une fois le silence installé, la douleur reviendra. Hier j'ai du mettre de la musique pour m'endormir. Ce sera probablement encore le cas ce soir. Ce n'est pas gênant quand je suis seule chez moi mais en déplacement ou avec des invités, ça l'est plus. 

J'avoue que quand je suis fatiguée et encore plus quand je suis pas bien, j'ai une faible capacité de concentration et encore moins de patience. Du coups, je m'énerve facilement et surtout je ne fait pas attention à ma façon de communiquer. Ca peut paraître anecdotique mais ça ne l'est pas. Je peux avoir l'impression de rester factuel tout en étant très agressive et blessante. Ca m'arrive aussi à l'écrit alors que j'ai le temps de me poser et de me relire avant d'envoyer. Mais ce temps, justement, je ne le prend pas parce que je n'en ai soit pas la force, soit pas la patience. Il y a des messages que je regrette vraiment même des années plus tard. Alors avec le temps, je préfère éviter les contacts sociaux. C'est plus reposant sur tous les plans : reposant de ne pas avoir de pots cassés à réparer derrière et reposant de couper les différentes sollicitations sociales.

Hier, c'était difficile mais en restant tranquille à jouer aux jeux vidéo ou à traîner sur Internet, ça allais. Aujourd'hui, la douleur est plus importante et par ricochet, les raideurs aussi. C'est d'autant plus compliqué que j'ai un planning chargé demain. Mais il faut bien faire avec même si aujourd'hui comme probablement demain, j'ai juste envie de rester en boule dans mon lit.

samedi 8 avril 2017

Gare à la Place

Photos-0181-2.jpg
Je suis la place de la gare qui se traverse sans égard,
hanté par les travailleurs pressés par le quotidien,
cadencé aux millimètres des horaires,
rien de plus qu'un carrefour de multiples voyages.

Je suis la place de la gare où tout s'égare,
pensées, bagages ou objets personnels,
se croisent et s’envolent comme des papillons de nuit,
éphémères traces de vie noyé dans le bitume.

Photos-0184-1.jpg

Je suis la place de la gare où rien n'est hasard,
lien indéfectible des solitudes hagardes,
du voyageur transis au teneur de mur,
tous viennent partager la froideur de mon accueil.

Je suis la place de la gare où s'échoue le regard,
barrière physique autant que promesse de fuite,
havre des nouveaux départ comme cauchemar de l'automobiliste,
tout me longe mais rien ne me dépasse.
Photos-0185-1.jpg

mardi 28 mars 2017

Etre comme tous le monde

Il arrive régulièrement qu'il me soit demandé si je ne préférerais pas "être comme tout le monde". Je ne sais pas qui est ce fameux "tout le monde". Mais sa vie doit être drôlement fabuleuse pour qu'il faille absolument lui ressembler.

Je crois que "tout le monde" n'est rien de plus que l'expression du déterminisme social et de l'idée que chacun se fait de la vie idéale. Bien sûr, les aspirations ne sont pas les mêmes entre un ouvrier et un cadre supérieur mais le handicap et la maladie chronique ne font jamais partie du décor. Les corps et aptitudes différentes ne sont acceptés que s'ils sont supérieurs à la moyenne, comme pour les sportifs ou les égéries de beauté.
En même temps, il y a tellement peu de représentations sociales du handicap qu'il y a sûrement là un début d'explication. Les personnes en situation de handicap sont rarement présentent dans la fiction et quand elle le sont, c'est peu dire que c'est plus pour renforcer les préjugés que pour les combattre. Le handicap ne peut que rendre héroïque ou aigri (voire les deux à la fois pour les plus chanceux), c'est bien connu. Heureusement pour ceux qui ont pris la mauvaise voie, les personnes valides sont là pour les tirer de ce mauvais pas et les protéger d'eux-mêmes. Il n'y a qu'à voir le personnage du Dr House (ne parlons pas de la crédibilité visuelle d'une personne marchant avec la canne du mauvais coté... Ce "détail" n'est pourtant pas si anodin puisque dans la vraie vie, cette erreur aurait quand même pour effet d'augmenter les douleurs à la marche). Il est brillant mais son rapport à la morale et encore plus à la considération des personnes qui l'entourent laissent à désirer. Oui mais voilà, il est d'autant plus brillant qu'il "connaît" physiquement la douleur, l'addiction aux anti-douleurs, les difficultés de mobilité et les contraintes d'un monde conçu pour les personnes valides (à cet égard l'épisode où il arrache le tuyau d'alimentation de sa douche à force de s'y accrocher est assez représentatif). Et en trame de fond, il est aussi distillé en permanence que son travail le "distrait" de sa douleur et de son handicap. C'est pour lui une sorte de hobby pas plus déraisonnable que la pratique de la moto ou de la musique, au point que sa sanction la plus courante est de travailler plus et donc par ricochet de trouver plus de "cas".

Le manque de représentation sociale peut paraître complètement anecdotique mais c'est aussi ce qui fait la difficultés d'intégration des personnes en situation de handicap. Il m'arrive régulièrement d'être confronté à des questions si simpliste qu'elle me semble absurde. Quelqu'un m'a déjà demander comment je faisais pour dormir... Visiblement dans son esprit, le fauteuil était indissociable de moi et elle n'envisageais pas que je puisse me transférer.
Mais le plus agaçant reste l'invisibilisation de la parole comme dans cette magnifique chronique où plutôt que de demander à un jeune de 27 ans ce qu'il souhaite, le journaliste donne la parole à sa mère puisqu'il est en fauteuil roulant... Un peu comme si pour parler de la pauvreté étudiante, seuls les parents et les professeurs étaient interrogés. Cette chronique n'est évidement qu'un exemple et loin de moi de jeter la pierre à ces journalistes en particuliers. De façon quasi systématique, la parole est monopolisée par les parents, les aidants ou le personnel soignant qu'ils soient regroupés au sein d'association ou non.
C'est encore plus criant dans le domaine du handicap mental et psychique dont les deux plus grosses sont l'Union Nationale des Parents d'Enfants Inadaptés (UNAPEI) et l'Union Nationale de Familles et des Amis de Personnes Malades ou handicapés psychiques (UNAFAM). Après tout c'est normal hein... Il faut déjà se taper dans la famille, une personne ayant du mal à s'exprimer, à apprendre, ayant des troubles du comportement et j'en passe et il faudrait considérer que non seulement cette personne est en capacité de choisir sa propre vie mais qu'en plus elle est légitime pour parler de la meilleure façon de prendre en compte ses propres troubles. Quelques mouvements d'auto-organisation commencent à émerger comme le CRPA ou Nous aussi mais reste vu comme de gentillettes anomalies. Même le Clhee pourtant essentiellement composé de personnes ayant un handicap moteur et sans neuroatypie n'est guère mieux considéré dans le débat public.

J'ai l'impression d'être comme "tout le monde". Je travaille, je voyage, je joue, je m'amuse, je me moque, je papote, je traîne dans les bars, je fabrique des trucs (plus ou moins) utile avec mes dix doigts, je cuisine, je rêve, j'apprends, je fais des projets, je me plante, je rebondis, je me corrige, je construit, je progresse, ... Je ne regrette pas ce que je suis ou ce que je ne suis pas ou en tout cas j'essaye. Avec mes forces et mes faiblesses, mes compétences et mes ignorances, mes motivations et mes découragements, mes envies et mes répugnances, mes coups de gueule et mes silences, mes obstinations et mes renoncements, ... La vie et ses embûches, quoi.

lundi 6 février 2017

Indépendance et autonomie

Parmi la population générale, il est courant d'entendre parler de la peur de la dépendance. Et pourtant, en discutant un peu avec les personnes qui l'exprime, en réalité, c'est bien de perte d'autonomie qu'il est question. Ces deux concepts ne se recouvrent pas. Il est possible d'être indépendant mais non autonome, dépendant et autonome tout comme dépendant et non autonome. Alors de quoi parle-t-on vraiment?

L'indépendance se définit comme la capacité physique à exécuter, par rapport à une personne du même âge, les gestes de base de la vie quotidienne et par extension, les aptitudes sociales de base. Il est donc complètement inapproprié de parler de "dépendance" d'un nourrisson. Même après des années de campagnes d'observations, personne n'a jamais observé un nourrisson capable de s'habiller, de se laver, de se déplacer ou de changer sa coucher. Il n'est pas "dépendant", il est "immature". Le développement naturelles des capacités motrices va régler le problème. Et si ce n'est pas le cas, Il sera toujours temps de commencer à parler de dépendance.
Il est aussi utile de préciser quelles sont ses fameux actes de base de la vie quotidienne. Il s'agit de tout se qui touche au corps (s'habiller, se laver, aller aux toilettes, aux déplacements (se déplacer sur quelques mètres (quelque soit la manière… En rampant, à quatre pas, sur les fesses, …), marcher sur quelques mètres)), aux capacités sensorielles (entendre, voir) et à la communication de base (parler, communiquer (quelque soit la méthode verbale ou non verbale)). Pour ce qui est des relations sociales de base, il s'agit de ce qui permet de vivre en société sans parler de la question de la légalité (s'orienter dans le temps et dans l'espace, gérer sa sécurité et maîtriser son comportement dans les relations à autrui. Par exemple quand il est question de la gestion de la sécurité, il ne s'agit pas de savoir s'il est dangereux de sauter en parachute mais plutôt de savoir si la personne est consciente du danger de se scarifier, de porter une doudoune en pleine canicule ou de sauter d'un pont sans parachute ni savoir nager. Pareil pour la question de l'orientation dans le temps. Il ne s'agit pas de savoir si la personne est en capacité d'arriver à l'heure à un rendez-vous mais plutôt de savoir si elle connaît la notion même d'hier et de continuité de la journée.
La dépendance peut commencer très tôt puisque les actes de base s'acquiert dans l'enfance. Un enfant de six ans qui ne fait que quelques pas est réellement dépendant pour ses déplacement. Mais il peut très bien avoir acquis la capacité de se laver seul en étant assis et donc ne pas être dépendant pour la toilette. La dépendance n'est pas globale. Elle vaut pour une activité particulière.
Et encore une fois, il s'agit bien des activité de base de la vie quotidienne. Personne n'est dépendant dans ses déplacements quand il est majeur et qu'il n'a pas le permis de conduire. A priori la possession du permis de conduire n'influe pas sur les capacité de marche. Qu'il influe sur la capacité de franchissement des distances et la possibilité d'insertion sociale, je l'admet entièrement d'autant que je suis dans cette situation. C'est un frein à l'insertion socio-économique, tout comme un faible niveau de qualification, une adresse dans un quartier mal réputé ou tout un tas d'autre critère reconnu. Mais ce n'est pas une dépendance au sens strict du terme même si le mot est souvent employé dans ce cas précis.

L'autonomie se réfère à la capacité de choix sans considération quelconque des capacité physiques ni du mode d'expression de ce choix. Une personne lourdement handicapée ayant peu de capacité de mouvement et s'exprimant en CAA (Communication Alternative Adaptée = regroupe toute les méthodes de LSF simplifiées, d'expression par pictogramme (vocalisé par ordinateur ou non), de choix par clignement des yeux, de synthèse vocale quelque soit le mode d'entrée,...) est capable d'élaborer un raisonnement clair et de motiver ses choix. Si l'interlocuteur ne connaît pas/n'a pas envie de connaître/sous-estime l'efficacité de la méthode, le dialogue peut rapidement devenir long et laborieux. Mais la capacité de choix éclairé et donc d'autonomie existe. Tout comme pour un enfant qui exprime un refus clair et motivé après avoir tenté une expérience et a qui on demande de recommencer pour divers raison, l'autonomie n'est pas la garantie d'être entendu de son entourage.

Alors pourquoi la distinction entre dépendance et autonomie est-elle fondamentale dans la construction de soi et par extension de son projet de vie.
Comme je l'ai dit plus haut, il est possible d'être dépendant et autonome et inversement. Or le respect de l'intégrité de la personne voudrais qu'il n'y ai pas d'interventionnisme inutile quelque soit le type et le niveau de capacité. La préservation de l'indépendance est tout aussi important que celle de l'autonomie. Et quel est le meilleur moment pour affirmer autant son indépendance que son autonomie que durant l'expression d'un projet de vie ? 
Pour les personnes dépendantes, choisir entre une aide technique et une aide humaine peut tout à fait être un enjeu. Quand il est difficile de mettre ses chaussettes mais qu'il faut être à l'heure pour prendre le bus pour aller sur le lieux d'étude ou de travail, qui peut se permettre le retard d'une aide à domicile ? L'enfile-chaussette et son copain chausse pied n'ont pas ce genre d'inconvénients. Dans cette situation particulière, si une personne extérieur exprime son désaccord sur le choix des aides techniques, il s'agit bien d'un jugement moral fondé sur ses propres valeurs personnelles. Il n'y a donc pas de mauvais choix de compensation. 
Pour les personnes non autonomes, les situations de choix existent également. Le plus connu est la liberté de choix du domicile qui est garantie par la loi. Une personne même avec très peu de capacités cognitives ou sous mesure de protection judiciaire est toujours libre de choisir son lieu de vie. Si sa situation impose une prise en charge particulière, elle reste libre du choix de l'établissement. Cette question du choix du lieu de vie n'est pas neutre. Certaines personne sont solitaires, d'autres très sociale et cela quelque soit les capacités intellectuelles, cognitives ou physiques. Se sentir « chez soi » est l'une des clés de l'épanouissement personnel. Et en matière de prise en charge, les solutions sont toujours divers, allant des établissements de plusieurs centaines de lits aux accueillants familiaux ne pouvant prendre en charge que trois personnes à la fois en passant par les établissement dit « de petite capacités » ne comprenant qu'une dizaine de lits. Et en dehors de la question du nombres de colocataires, la question de la localisation à également son importance. Certains préfèrent être à proximité de leur famille, d'autre ne se posent même pas cette question ; certains préfèrent la ville, d'autres la campagne. Là encore, il n'y a pas de mauvais choix. Il n'est pas impossible de ressentir des émotions, et en particulier de la joie et du bonheur sans connaître la date du jour, ni le nom du président. Et c'est bien cela qu'il faut préserver. Imposer ses propres choix à une personnes ayant une faible autonomie est un véritable enjeu dans une société qui reconnaît l'égalité. 
Et c'est encore plus le cas pour les personnes dépendantes et non autonome. Il est courant de penser que des personnes ayant de faibles capacités motrices et cognitives, en particulier de langage ne peuvent être qu'engager dans une vie de souffrance. Et pourtant, de récentes recherches montrent que même quasi totalement paralysé, le bonheur est possible, de même que les choix de vie. Ces personnes sont les plus fragiles dans une société de la performance mais il faut pourtant se garder de projeter nos affects sur les leurs.

Et pourtant, encore actuellement, tant l'autonomie que la dépendance restent des sujets de conquête de droits majeurs. La meilleure preuve est justement cette confusion sémantique qui considère comme synonyme deux mots qui recouvre des concepts bien distinct. L'intégration des personnes en situation de handicap n'est pas qu'une question de suppression des marches, d'annonce sonore dans les transports en commun ou de sous-titrage. C'est avant tout une question de respect de l'intégrité de la personne.

samedi 19 novembre 2016

Pas d'argent pour payer ton billet, prend une personne handicapée dans tes valises...

Une nouvelle plateforme "collaborative" et "solidaire" a vu le jour en début d'année. Le nom est tout mignonnet, tout sympa, tout pas stigmatisant... Pour un peu, ça ferai rêver. Il s'agit d'Handivalise qui pourrait se sous-titré "Tu a un handicap? Devient la valise de quelqu'un et c'est magique, plus de problème de transport". Et le pire, c'est que c'est vraiment le concept du truc. On nage en plein dans l'uberisation sous prétexte de solidarité et de cœur gros comme ça.

Je vais pas me cacher derrière mon petit doigt, oui il existe des personnes handicapées ayant besoin d'être accompagner dans leur trajet. Et les différents services disponibles ne permettent pas toujours de répondre à ce besoin. Pour le train, Accesplus permet d'accéder jusqu'à sa place, d'avoir une surveillance plus ou moins bienveillante du contrôleur pendant le trajet et d'être accompagné jusqu'à la sortie de la gare à l'arrivée. Quand je parle de surveillance plus ou moins bienveillante, ce n'est pas pour mettre en cause les contrôleurs. Simplement, ils ont leurs missions habituelles sur le trajet (contrôle des billets, surveillance des arrêts en gare, ...) et en plus l'aide aux voyageurs utilisant le service Accesplus. Cette aide peut aller du rappel de la gare de descente (ils le savent, ils ont un papier pour ça) jusqu'à aller chercher un café ou de la nourriture au wagon bar (parce que les déplacements dans le train sont compliqués autant pour des questions de largeur de passage que pour des questions d'équilibre). Pour ça, il y a un bouton d'appel dans l'espace PMR. Ca fonctionne pas mal si les besoins d'accompagnement sont peu important. J'ai le souvenir d'un jeune homme qui demandais une à trois fois par cinq minutes la destination du train, ce qui a fini par faire craquer le contrôleur. Que ce soit des problèmes de mémoire ou d'angoisse, il est vrai que ce jeune homme aurait eu besoin d'un accompagnateur plus présent (et plus sensibilisé à son handicap).
En dehors d'Accesplus, il y a aussi des services à la personnes qui font de l'accompagnement aux transports que ce soit sur trajet court et réguliers ou sur long trajet exceptionnel comme Les compagnons du voyage. A la différence d'Accesplus, ces services sont clairement payants mais, comme tous service à la personne, ouvre droit à des déductions d'impôts.

Surfant sur l'image "cool" du collaboratif, il y a donc cette nouvelle plate-forme. Sauf que c'est carrément pas cool.
Déjà le message sur la solidarité me fait bien rire. Oui parce qu'en fait, c'est surtout la solidarité des portes monnaies. Le voyageur en situation de handicap doit prendre à sa charge une partie des billets de son accompagnateur (plus à terme une commission pour le site). Pour l'accompagnateur, c'est donc une façon de "rentabiliser" son voyage tout comme une bien plus célèbre plate-forme de covoiturage propose de "rentabiliser" ses trajets en voiture. Tant qu'à aller quelque part autant bénéficier du maximum de réduction. D'ailleurs un coups d’œil sur les site montre la distorsion entre le nombre d'offre d'accompagnement et la demande réelle. Visiblement ce site a été plus rapidement adoptée par les valides que par les valises (pardon les personnes en situation de handicap).
Pour ce qui est du collaboratif, c'est, dans ce cas, juste une jolie formule puisqu'il est très improbable qu'un accompagné devienne un accompagnateur. Qu'un accompagnateur devienne un accompagné peut arriver puisque nul n'est à l'abri de l'arrivée d'un handicap ou plus simplement de l'avancée en âge mais ça risque de prendre un peu de temps. Et une fois cette transition faite, le retour en arrière parait utopique. Collaboratif ne signifie pas "tu clique sur un truc et une base de donnée te propose une réponse à ton besoin". Sa définition est justement de pouvoir passer d'un rôle à l'autre en fonction des besoins et du moment. Comme passer de conducteur à passager au cours d'un même trajet ou d'hébergeur à hébergé.
Donc on a un service payant, où le rôle de chacun est assigné mais tout va bien puisque c'est une plate-forme utilisant exclusivement Internet. Il n'y a pas de mal à réinventer la roue. Mais prétendre que c'est une évolution, c'est un peu gros. Il y a des besoins. Mais penser qu'il suffit de faire appel aux bonnes volontés à coups de réduction est au mieux un contresens, au pire une vaste blague. Mais c'est sur que "plate-forme marchande de rentabilisation des trajets" est bien moins vendeur que "plate-forme collaborative et solidaire d'accès à la mobilité".
A quand des vraies solutions pour l'accessibilité à la mobilité des plus fragiles? Pas seulement en terme d'accès physique mais aussi en terme de liberté d'accès, de tarifs adaptés ou de signalétique fiable (que celui qui ne s'est jamais perdu dans un réseau de transport ou dans une gare, lance la première pierre).

dimanche 31 juillet 2016

Supervalide cherche superhumain pour flatter son égo

Une vidéo de promotion des jeux paralympique faite par Chanel 4 tourne pas mal sur les réseaux sociaux mais aussi dans la presse ces derniers temps. Ne souhaitant pas lui donner plus de médiatisation, pour ceux qui vivrait au fin fond d'une zone blanche et ne posséderais pas de télévision, c'est par là. Il est mieux de visionner la chose avant de lire la suite pour comprendre de quoi il est question.

Sur le fond, il me parait nécessaire et utile de faire la promotion des jeux paralympiques sur un autre mode que l'habituel "C'est trop mignon, ils se dépassent eux même... Viendez applaudir les baveux et faire votre BA pour quatre ans". La pitié et la culpabilisation n'ont jamais mener nulle part.
Mais ce clip est clairement fait par un valide (ou une équipe de valide, ce n'est pas tellement le problème) à partir de préjugés sur ce qu'est le handicap, à destination de valides et pour renforcer ces mêmes préjugés. Donc non contrairement au discours que je vois partout, il n'est pas "génial" ou "positif". Il est juste conforme au discours majoritaire sur le handicap.

Il renforce l'idée que le handicap est forcément un manque. Un manque compensable par le matériel ou la technique mais un manque.
En effet qui vois-t-on dans ce clip? Cent figurants ou acteurs (si, s, je vous jure, je les aient compter en image par image en éliminant les apparitions multiples) dont 45% sont en fauteuils roulants, 39% sont amputés ou agénésiques (nés avec un ou plusieurs membres malformés), 12% mal ou non voyant, 1% sourd signant, 1% atteint de nanisme et 2% de handicap invisible (la pianiste du groupe de jazz au tout début de la vidéo et le boxeur également au tout début de la vidéo). Voilà pour le panel de handicap selon Chanel 4.
Le problème est que dans la vie, la vraie, ces pourcentages sont effroyablement faux. Parce que 80% des handicaps sont invisibles. Vus aurez beau regardez la personne très attentivement sous toute les coutures, il n'y a pas de signes extérieurs permettant de la catégoriser. Et cette population est loin d'être négligeable puisqu'en France, 5,2 millions de personnes sont concernés soit deux fois la populations intra muros de paris. Une outrageuse misère quoi...
Le cas des atteintes sensoriels et de son traitement par Chanel 4 est assez intéressante pour être traité à part. En effet, la plupart du temps, les atteintes sensorielles sont considéré comme des handicaps invisibles. Dans la plupart des situation, une personne avec une atteinte sensorielle, même sévère, pourra "effacer" son handicap face au regard des autres. Pour un aveugle, en dehors d'une situation de déplacement, une canne se plie et se range dans un sac, un chien sans harnais de travail n'est qu'un animal de compagnie. Pour les sourds, beaucoup de personnes ne remarquent pas les appareils auditifs, y compris les contours d'oreilles alors que dire des intra. Mais Chanel 4 utilisent des situations très spécifique qui permettent d'identifier immédiatement le handicap. Il s"agit d'une partie de cécifoot et d'une personne sourde en train de signer. Et pour le cécifoot, au cas où le spectateur aurait eu un doute, un figurant fait un "chut" avec un doigt sur la bouche avant le début de la scène et la musique s'arrête pour ne laisser place qu'au son du ballon et aux cris des joueurs. Et la musique reprend dans les gradins pour enchaîner sur la séquence suivante. Voilà, c'était la petite balade au pays des aveugles qui voient par les oreilles... Et après, ben, c'est la petite ballade au pays des sourds qui entendent par les yeux. Et puis c'est tellement dansant sur un joli air de jazz.
Pour le reste, c'est vraiment viens à Handicap-land, je vais te montrer comment ça se passe. Seul 2% des personnes atteintes d'un handicap utilisent partiellement (comme moi parce qu'il leur reste encore une capacité de marche résiduelle) ou en permanence un fauteuil roulant, ce qui ramené à la population totale donne en gros 131 000 personnes dans toute la France (soit l'équivalent d'une ville comme Limoges). Les taux d'amputations et d'agénésies varient beaucoup en fonction des pays à cause de facteur comme l'accès au soin, l'état des route (plus d'accident traumatique = plus d'amputé), la stabilité politique (pareil, plus de conflit = plus d'amputés), mais en gros c'est entre moins de 1% (pays développé) et 15%. Pour donné une idée en France on compte environ 100 bébés par an qui naissent avec des agénésies et 9 000 amputations quelques soit la cause, le (ou les) membre concerné et la hauteur d'amputation soit une population totale estimée entre 100 000 et 150 000 personnes (et on est toujours bloqué à Limoges mais si vraiment on veut se dépayser, Saint Denis, c'est pas mal non plus...). Le nanisme (qui se définit par une taille inférieur à 1m40 et pas autrement) touche seulement 5 500 personnes en France (autant d'habitant qu'à Saint-Tropez en hiver... Dingue non? Je crois bien pourtant qu'il y a au moins autant de phantasme...)

Voilà ce qui me scandalise dans ce clip. On peut additionner la population de Saint Denis, de Limoges et de Saint-Tropez en hiver en criant "Regardez, voilà ce qu'est le handicap et voilà ce qu'ils font en sport" en oubliant l'énorme masse de l'agglomération parisienne, celle qui est de toute façon toujours oubliée, celle qui doit se justifié en permanence parce qu'elle "n'a pas l'air", celle dont le principal problème est de ne justement pas faire de sport parce que déjà se lever le matin est un sport face à la fatigabilité et au douleur, celle qui n'a plus de vie social parce qu'elle n'ose plus dire qu'il faut qu'elle rentre dormir/qu'elle préfère les lieux calmes pour éviter d'ajouter à sa fatigue, celle qui "pourrai travailler puisqu'elle court les bois" mais qui pense que son métier est d'éviter les conflits entre la lune et le soleil, tous ceux là qui ont deux bras, deux jambes, deux oreilles, deux yeux, un visage mais qui dysfonctionne sans bruit, sans éclat, à l'intérieur...
Le handicap n'est pas ce qui se voit, "se hume" au pire 200m pour pouvoir changer de trottoir en cas de besoin. Ce n'est pas un panneau indicateur destiné aux autres, hésitant quelque part entre le "attention fragile" et le "regarde mes super-pouvoirs de Jedi façon Disney". Le handicap est ce qui limite la participation sociale. C'est justement, ce que nous en tant que personne devons gérer. Mon handicap, ce n'est pas d'être en fauteuil. C'est de devoir choisir entre aller traîner dans les magasins le matin et aller à la quincaillerie l'après-midi, parce qu'il faut obligatoirement que quelque part je case une sieste. J'ai très envie d'aller faire les deux mais mon corps n'a pas l'endurance pour. Si je choisi l'un, je renonce à l'autre. Et le fauteuil n'est ni le problème, ni la solution. A la limite, je peux même prendre un autre exemple : si je fait un entraînement (ou une séance de kiné) le matin, je ne pourrai ressortir qu'en fin d'après midi. Et si je le fait en début d'après midi, c'est toute ma journée qui est cramée. Le handicap est vraiment d'avoir un nombre de choix total tellement limité que ça en devient un casse tête de tout faire rentré dans une journée. En fait, le handicap est d'être un ministre sans le savoir.

vendredi 15 juillet 2016

Petit lexique non oppressif à l'usage des nuls et surtout des experts en terrorisme

TW : violence verbale, oppression, psychophobie, terrorisme.
Hier a eu lieu une attaque sur la promenade des Anglais à Nice, pour l'instant qualifiée de terroriste même si aucune revendication n'a été identifiée et si, l'auteur étant décédé, ses motivation restent connues de lui seul.
Sans rien nier du caractère horrible et exceptionnel du bilan, encore une fois, je bout de voir apparaître des mots comme "fou", "taré", "malade", "déficient", "schizophrène", "pétage de câble", des noms d’anxiolytique bien connu, à coté de "barbare" et de son dérivé "barbarie". Les mots ont un sens. Toujours. Et l'horreur n'est pas innommable.

Lire la suite...

La prise de la Licorne

La Licorne est une bestiole a la vie secrète et méconnue. Souvent elle débarque pour Noël. Parfois pour la Gay Pride. Mais cette fois ci, c'est en l'honneur du lendemain de la prise de la Bastille, pour faire sa petite révolution rien qu'à elle... Et oui, hier c'était la prise de la Bastille, plus connue sous le nom de Fête Nationale, aujourd'hui, c'est la prise de la Licorne, plus connue sous le nom de Fête du slip (ou de Fête du revendeur de matériel médicale, ça dépend comment on voit les chose...). Bref en ce mémorable 15 juillet 2016, je prend possession de mon tant attendu nouveau destrier, ma licorne rien qu'à moi même si en maîtresse peu prévenante, je ne lui ai pas encore trouver de nom...
L'ancien répondait au doux nom de P407. Il y a plus glamour, mais ça lui donnait un petit coté droïd de la guerre des étoiles (presque) sympa. Et puis pour un truc moyennement lourd, verdâtre et moyennement encombrant, le coté droïd, c'était plutôt bien vu. Je lui met un "moyen" sur le poids et l’encombrement parce que c'était le haut du panier du fauteuil de base type "tout sécu". Pour la maniabilité, il y a deux critères très importants :

- la position de l'axe des roues par rapport au dossier et donc aux épaules. Cette position joue aussi sur la stabilité. Plus l'axe des roues est en avant, plus le fauteuil est maniable mais plus il risque de basculer vers l'arrière (et donc, de faire chuter son utilisateur). Les fauteuil dit "haut de gamme) ont un axe de roue en avant de l'axe du dossier et sont très maniable. Les fauteuil "tous sécu" ont un axe de roue en arrière du dossier et sont très stable (mais peu maniable). P407 avait un axe de roue en face de l'axe de dossier. Un bon compromis pour un parc de location.

- la longueur totale de la bestiole. De ce coté là, P407 avec ses cales pieds très avancés ne battaient pas des records. Je faisait bien mon 1m10 de longueur (en encore parce que j'avais toujours la pointe des pieds sur l'arrière du cale pied et non en position normale...) Pas toujours pratique pour prendre les virages...

La Licorne (appelons là comme ça tant qu'elle n'est pas encore baptisée) a un axe de roue en avant de l'axe du dossier. Un vrai bonheur... La moindre poussée me propulse sur plusieurs mètres. Une poussé un peu énergique soulève instantanément les roue avant (ultra pratique pour monter les marches et dieux que c'est utile dans mon environnement quotidien). Les cales pieds, bien que non amovibles sont enfin en bonne position et mes pieds reposent dessus. Comble du bonheur, j'arrive à faire un demi tour sur moi même dans mon entrée et même dans le petit dégagement entre la cuisine et la buanderie (là où avant, il fallait que j'entre dans la cuisine puis je recule à 90° dans la buanderie avant de repartir à 90° dans le couloir). Soit mon appartement est devenu plus grand soit la Licorne est définitivement moins empattée que P407.

Un petit comparatif photo vaut parfois mieux que de (très long discours). En premier, P407 au mieux de sa forme, et ensuite, la Licorne :

Bien sûr, même si les photos, n'ont pas été prises à la même heure, ce qui explique la différence de luminosité, le lieu et l'angle de vue est strictement le même afin de pouvoir apprécier toute ma joie d'enfin recevoir la Licorne... Et encore, le poids n'est pas visible sur le photo ;)

Bon sinon parlons un peu sérieusement (enfin surtout gros sous dans le cas présent). P407 vaut en tout en pour tout 603,65€ pour un remboursement par la sécurité social de 603,65€ (le gros matériel médical est toujours pris à 100% même pour les personnes qui ne sont pas en ALD donc le tarif sécu est égal au remboursement pas comme pour les médocs...). Ma Licorne que j'aime et que j'adore coûte 3 170,91€. Ca fait cher le centimètre en moins. C'est aussi pour ça que j'ai bavé sur le devis pendant un an avant qu'il se transforme en Licorne en titane et en plastique. La Sécu paye toujours (royalement) 603,65€ plus 33,08€ pour le dossier de positionnement. Ma mutuelle (pas haut de gamme mais plutôt bonne sur ce coût là) rajoute 301,82€. La Prestation de Compensation du Handicap en rajoute 223,50€. Et enfin le Fond d'Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique donne 1 989,58€. Si vous vous êtes fait chier à faire le compte de tout, vous verrez qu'il manque quelque dizaines d'euro... Problème de changement d'année tarifaire entre les différentes attributions de subventions (moins d'une prime d'activité en fait). Mais vu la durée du bordel, je vais pas pinailler sur les centimes.

Donc Champagne, il reste plus qu'à baptiser la bestiole (qui est finalement, après mûre réflexion, couleur violine et non couleur champagne) dans tous les sens du terme...

lundi 11 juillet 2016

Chère canicule

Chère canicule, il y a un an, tu te retirais, presque sur la pointe des pieds. Si je t'écrit aujourd'hui pour cet anniversaire en retard, c'est pour te dire que tu ne me manque pas. Aujourd'hui, s'il fait chaud, et c'est bien normal puisque c'est l'été, tu est pourtant absente. Si j'aime la caresse du soleil sur ma peau, j'apprécie assez peu la morsure de la chaleur qui raidit les muscles, alourdit les gestes et les pensées et écrase de fatigue. Si tu te souviens bien, chère canicule, l'année dernière, tu m'a quelque peu fait tomber. Oh, je ne t'en veux pas. Depuis plusieurs années, j'avais bien l'habitude d'utiliser le fauteuil pour certaines occasions comme les grandes virées shoppings parisiennes. Et depuis plusieurs mois, trônait dans mon entrée mon ami (c)roulant au teint verdâtre pour les jours de fatigue ou les très grands déplacements. Mais toujours est-il que je déplaçais principalement debout. Peut-être de façon un peu trop acharné et têtu mais quand même. Ce n'est pas tellement que j'ai des réticences à utiliser le fauteuil mais c'est surtout qu'au niveau pratique, il faut reconnaître que c'est une vraie galère. Guéret n'est pas vraiment une ville réputée pour sa faible dénivellation, ni même d'ailleurs pour la qualité de ses descentes de trottoir. C'est une première supériorité des déplacements en position debout sur le fauteuil. Le deuxième gros point noir est bien sur la question des déplacements en voiture et en transport en commun. Il est bien plus facile de ranger des béquilles dans un coin qu'un fauteuil, fusse-t-il pliant.

Alors chère canicule, si tu a participé à rendre mon quotidien plus compliqué, je t'écris aussi pour te remercier d'une certaine forme de liberté. Mes mains sont désormais libérés des contingences du déplacement et du maintien de l'équilibre. Et tout comme l'australopithèque qui découvrit l'outil en se levant, je redécouvre le bonheur simple d'attraper les objets sans avoir besoin de recourir à ma bouche, ce qui est somme toute, légèrement plus hygiénique. Mes jambes, libérés de la pesanteur, m'offrent un formidable plan d'appui pour transporter tout un tas de chose, quand je ne choisi pas tout simplement d'utiliser le fauteuil comme un vulgaire baudet. Qu'il est agréable de ne pas être effleuré par la question du poids des courses ou des bagages… Bien sûr ma vie n'est pas idyllique. Les objets en hauteur me sont encore plus inaccessibles qu'avant. Mais qu'importe. Il se trouvera bien une bonne âme pour les mettre à ma portée. Je prend aussi beaucoup plus d'espace, environ un mètre carré d'empreinte au sol. C'est pratique pour préserver mon espace d'intimité, un peu moins pour franchir les portes ou me faufiler dans les espaces étroits.

Pour terminer cette lettre, chère canicule, je te souhaite tous le bonheur du monde. Mais surtout, n'hésite pas à ne plus partir en vacances hors de tes régions de prédilection. Comprend mon point de vue. Je ne souhaite pour rien au monde priver ceux qui le souhaite de ta morsure. Après tout le masochisme est un art qu'il est bon de savoir pratiquer bien que personnellement, je sois plus attiré par celle du froid. Alors afin de satisfaire l'ensemble des appétits, restons bons amis, toi dans les pays chauds et moi dans ma Creuse. Ceux qui t'apprécient auront tous le loisir de te visiter.

Bien amicalement

mardi 17 mai 2016

De l'intérêt de la notion de limite

A force de traîner dans certains militants, je fini par oublier que la notion de limites et de "trigger warning" n'est pas commune à l'ensemble de la population. Ayant chercher des références explicatives sans en trouver à mon goût, je me lance dans ma version.

En société, il est admis que certains sujets sont plus délicat à aborder que d'autre. Le temps qu'il fait est assez peu générateur de réticence. Par contre la santé et la sexualité beaucoup plus. Tout comme le rapport aux violences de chacun. Dans toute relation équilibrée, qu'elle soit amicale ou plus intime, il est toujours bon de respecter l'intégrité des différents participants. Et chacun à des limites d'intégrité psychique qui lui sont propres. Ces limites viennent à la fois de l'éducation, des valeurs personnelle et du parcours de vie.

Prenons un exemple simple : la catégorie fourre-tout "relation familiale". Pour certain, il n'y a pas de limites à ce sujet parce qu'ils admettent qu'il y a des familles dysfonctionnelles et des familles équilibrés et tout un bazar entre les deux parce qu'il peut y avoir des allers-retour entre l'équilibre et le dysfonctionnement ou que le dysfonctionnement peut être entre génération ou entre certain membres de la famille mais pas sur l'ensemble de la famille. Pour d'autre au contraire, ce sujet se résume à "Il n'existe que la famille Papa + Maman + Les enfants + Le chien (ou le chat) et tout le monde est heureux et soudé". Toute autre façon d'aborder le sujet est un grand no man's land. Ca peut être une question de valeur personnelle mais il peut aussi s'agir d'une manière de se défendre contre une réalité vécue ou difficilement supportable. C'est une limite. Respecter l'autre ce n'est pas essayer de le convaincre qu'il existe d'autres formes de familles. C'est reconnaître que l'humain n'est pas qu'un être de raison mais aussi souvent un être d'émotion.
Quand il est question de santé, les limites de chacun sont aussi très différentes. Certaines personnes demandent à leurs proches s'ils vont bien par pure politesse. Il ne s'agit pas forcément de désintérêt pour la proche mais parfois tout simplement d'une relation compliqué avec la maladie. D'autres ont des rapports plus apaisés avec la maladie, ce qui ne les empêchent pas de ne pas avoir envie d'entendre parler de vomissements ou de douleur ou de présence de sang (au hasard...). Il y a ceux qui ont du mal avec la maladie dans sa composante physique, d'autres avec la composante psychique, sensorielle, cognitive ou mentale. En général, ce genre de blocage est facile à repérer par des "Au moins, tu as ta tête" et autre "Moi le fauteuil, je ne pourrai pas". Comme pour le sujet précédent, il ne s'agit pas de juger.
Chacun a ses limites. Respecter la limite de l'autre permet d'avoir un dialogue simple, fluide et apaisé. Savoir ce qu'il est possible de dire sans que personne ne soit gêné et au contraire, ce qui est vraiment sensible, permet d'éviter les censures de part et d'autre. Il est plus facile de poser une question si il est convenu qu'elle n'est pas gênante. Et il est plus facile de répondre à une question en sachant à quel moment s’arrêter.

Et la notion de trigger warning dans tout ça?
S'il est envisageable d'instaurer une habitude de discuter des limites de chacun au sein d'un groupe restreint et défini avant d'engager une discussion, c'est assez complexe dans un événement public (ou dans un texte en accès libre). Le trigger warning sert donc a avertir des) sujet(s) potentiellement problématique(s) abordé(s). C'est simple, rapide et efficace.
Petit exemple, si je fais un article décrivant très clairement de symptômes dont la douleur et les vomissements, si j'ajoute en haut (TW : Description, Douleur, Vomissement) chacun choisit s'il continue de lire ou pas en fonction de se propre sensibilité. Évidemment, ça fonctionne pour tous les sujets dit sensibles tel que le suicide, les violences de tout type (contre soi ou contre les autres, en tant qu'auteur ou en tant que victime), les divers fluides corporels, ...
Il ne s'agit pas de construire un monde de bisounours ou plus rien ne peut se dire bien au contraire. L'idée est de permettre l'expression de chacun avec ses propres limites tout en permettant d'éviter aux autres de dépasser les leurs. Qui n'a jamais été confronté à un texte qu'il a jugé trop "cru" et sur lequel il s'est dit "Ah, non, ça j'avais pas envie de le savoir"? Le trigger warning est une solution pour apaiser les relations.

lundi 28 décembre 2015

Français un jour, Français toujours

Deux fois en un an, après des attentats la visant, la République s'est rassemblée dans la rue, sur des places, pour se rappeler qu'elle était une et indivisible, inséparable de sa devise « Liberté, Egalité, Fraternité » Et si la première est la plus connue parce que la plus voyante avec sa propension à défiler dans les rues, il n'a pas fallu longtemps pour se rendre compte que la Fraternité était attablée aux terrasses des cafés et que l'Egalité s'encanaillait dans les salles de concert ou les stades. Et puis, à l'heure où les larmes coulaient encore, mi-hébétés, mi-incrédule, il y a fallu admettre que la Liberté s'en allait pour quelques mois. Soudain une rhétorique guerrière à surgit. Mais la guerre contre quoi ? Et contre qui ? La guerre contre d'autres enfants de la République, qui ont appris au sein de ses écoles, grandit sur son territoire ? La guerre civile alors ? Mais comment et pourquoi faire la guerre avec des bombardiers loin là bas dans le golfe ? Quelle guerre se résume à des patrouilles et des annulations d’événements sportifs et culturels ? Et puis la guerre est devenu un peu plus concrète : la guerre administrative à ceux qui n'ont pas de chance, celle qui décide de l'assignation à résidence avant toute enquête (se raser la barbe et avoir voyager en Belgique pour l'un, changer de travail sans avoir eu la politesse de se réconcilier avec ses anciens collègue pour un autre, …) quand la communication ne tourne plus qu'avec des chiffres, quand le pouvoir administratif s'attaque à ses opposants au seul motif qu'ils s'opposent, la démocratie a un vrai souci. Et alors que l'inquiétude grandit sur la pertinence des mesures de l'état d'urgence, voilà qu'il faudrait au nom du « contexte », encore et toujours lui, renoncer en même temps à l'Egalité et à la Fraternité. Les français binationaux ne serait peut-être pas si français que ça pour peu qu'ils aient commis un acte terroriste. Par quelle miracle intellectuel pourrait-on être contre la « double peine » il y a quelques années et pour opérer une distinction entre français de différent rang en fonction du contexte. Les principes ne valent pas selon le sens du vent et les endroits où ils se défendent. L'Egalité républicaine ne fait pas de distinction entre les français, qu'il soit de sang, du sol ou qu'ils aient par leur histoire personnel acquis une seconde nationalité. La Fraternité ne se négocie pas au prétexte qu'un autre pays à ses propres lois et à éventuellement fournis une identité social à défaut d'avoir déjà accueilli sur son sol. S'il fallait faire toutes les lois françaises en fonction de celle de tous les pays du monde, ça devient de la législation comparé et donc une discipline universitaire et plus du travail législatif. Benjamin Franklin depuis l'autre coté du temps et de l'Atlantique nous a déjà donné la solution de tout ce grand chambardement : « Un peuple prêt à sacrifier un peu de liberté pour un peu de sécurité ne mérite ni l'une ni l'autre, et finit par perdre les deux. » Je refuse l'idée qu'une République fasse la guerre à ses enfants (ou alors elle est franchement en train de sombrer du coté obscur de la force) et ceux quoi qu'ils aient fait. La déchéances des droits et l'emprisonnement sont des peines envisageables mais sûrement pas l'exclusion de la communauté nationale ou le meurtre, même en dehors du territoire national. Je refuse d'envisager de classer les Français en fonction du nombre de leurs parents, grands-parents ou arrière grand parents Français ou même de savoir s'ils ont choisi à un moment de leur vie de s'expatrier et d'avoir des compétences/talents/diplômes qui leur a valu une reconnaissance plus importante ailleurs que dans leur pays natal. Tout simplement parce qu'au delà de l'effet d'annonce quel sens celà peut-il bien avoir? Les binationnaux sont ils à ce point redoutés qu'il leur faudrait faire allégeance tout les matins au drapeaux, à la Nation et à la République? Et comme nous sommes parfaitement incapable de parler lien social et Fraternité, la meilleur solution est-elle encore une fois de désigner un bouc émissaire et de le menacer de l'exclusion de la communauté nationale s'il ne rentre pas sagement dans le rang? Et quel rang d'ailleurs? Celui de l'Esprit des Lumières qui encourage le voyage, l'ouverture sur le Monde et les différentes cultures ou celui qui voudrait que la culture française est à ce point supérieure et menacée de toute part qu'il faudrait exclure tout ce qui s'en éloigne. En ses temps troublés, s'il faut chercher des symboles et les affirmer autant qu'ils soient positif. Et je ne voit rien de positif dans le fait de considérer la nationalité des auteurs d'attentats comme une patate chaude qu'il faudrait refiler au voisin...

mardi 2 juin 2015

Simplifions mais juste pour l'annonce

Un petit article du Monde revient sur une nouvelle salve de mesures de simplifications annoncés par le gouvernement. Et sa lecture est plus que surprenante en ce qui concerne la politique de handicap.
Il serait donc envisagé de fusionner le carte de stationnement et la carte de priorité. Admettons. Sauf que juridiquement, il va y avoir comme un léger soucis. La carte de priorité est attribué selon l'article L241-3-1 du code de l'action sociale et des familles qui précise bien que le taux de handicap des personnes qui l'obtiennent est de mois de 80%. Le seul autre critère est "la station debout pénible", libre à chacun d’interpréter cela... La carte de stationnement elle, est attribué selon l'article L241-3-2 et là surprise, aucune mention du taux de handicap, juste des critères de déplacements, d'utilisation d'aide technique ou d'accompagnement. Donc de façon bète et méchante, il arrive que des personne ayant un taux de handicap de plus de 80% ai une carte de stationnement (mais du coups une carte invalidité et pas de carte de priorité...) Et si on fusionne, on fait comment, on décide brutalement qu'au dessus de 80%, plus besoin de carte de stationnement? Ou l'inverse? La nouvelle carte ne sera attribué qu'au delà de 80%, ce qui reviendrai sous couvert de simplification de supprimer la carte de priorité?
Et enfin petite anecdote pratique parce qu'ayant les deux, je peux témoigner de cela, Une seule carte, c'est parfaitement débile. Une fois que la carte est posé sur le pare-brise de la voiture, on fait comment pour prouver qu'on a cette carte pour avoir la priorité à la caisse du supermarché? Un peu d'esprit pratique ne nuit pas à la simplification.

Deuxième point dire qu'il sera inutile de présenté sa carte d'invalidité pour un renouvellement d'AAH est très mal connaître à la fois la procédure et la loi. L'ancienne carte d’invalidé n'est pas une pièce qui est demandé dans le dossier de demande, il est demandé un justificatif d'identité et la carte d'invalidité en étant un, c'est juste "pratique" de mettre celui-là plutôt qu'un autre. Pour le reste un taux de handicap, même fixé sans limitation du durée, peut être révisé lors du dépôt d'un nouveau dossier. Une décision de la cour de cassation du 24 septembre 1992 fait toujours jurisprudence à ce sujet. Prouver qu'il existe une carte d'invalidité, en cours ou non, ne fait aucunement obstacle à l'évaluation de la situation actuelle et si il y a eu une amélioration, quelqu'en soit la cause, il est tout à fait possible de diminuer le taux de handicap. A ce sujet, il faut bien distinguer la cause (maladie, lésions, ...) du handicap (conséquence dans la vie quotidienne). Même si la cause est toujours présente, le handicap peut évoluer dans le bon sens.

Enfin communiquer sur un décret publié au JO le 5 avril en disant que ça va être trop bien et qu'on va allonger la durée de l'AAH, c'est soit un communiqué de presse un peu tardif, soit un manque de communication entre Manuel qui parle et Valls qui signe...

lundi 6 avril 2015

Le fléau du surhandicap

Le surhandicap est une notion assez peu diffusée mais pourtant essentielle pour toute personne qui s'intéresse à l'accompagnement de personnes en situation de handicap voir pire qui conçoit des programmes d'accueil spécifique. Il se définit par la part qu'apporte l'environnement (y compris un programme d'acceuil spécifique) dans la situation de handicap. Il découle donc de la définition du handicap donné par la CIF et traduite dans la loi du 11 février 2005, résumé par le schéma suivant :
CIF.jpeg
La situation de handicap est un processus dynamique qui se compose d'une restriction de la participation sociale dû à une maladie chronique et/ou à des déficiences dans un environnement précis pour une personne donnée. Et c'est bien parce que le processus est dynamique que le surhandicap a toute sa place.

Le surhandicap le plus connu et le plus évident est les bâtiment publique qui ne sont accessible que par des marches et/ou qui ne disposent pas d’ascenseur alors que les services proposés au public sont réparti sur plusieurs niveaux. Il est évident qu'une personne en fauteuil roulant ou ne pouvant franchir que quelques marches même si elle se déplace avec des cannes n'est pas personnellement en cause et qu'il s'agit bien d'une restriction supplémentaire à sa participation sociale. J'ai un exemple tout récent de ce type. Pour le mariage d'un membre de ma famille, la mairie était bien accessible mais la seule porte automatique desservie par le plan incliné était en panne. L'entrée principale donnait sur une série de cinq marches. A qui la faute? Au membre de ma famille qui se mariait le jour où la porte PMR était en panne? A mon fauteuil non équipé de monte marche? A la mairie et son seul accès principal en plein plan vigipirate? Au réparateur qui ne s'est pas précipité pour un équipement aussi essentiel à la participation citoyenne? Bref l’environnement déconne et parfois, c'est la faute de personne de personne et de tout le monde à la fois. Pour la petite histoire, je suis entrée (et ressortie) par une porte de service parfaitement accessible et le mariage s'est très bien passé.

Mais des surhandicap, il y a beaucoup et parfois ils partent malheureusement de (très) bonnes intentions et c'est le plus malheureux. Dans mon collimateur, j'ai un organisme de formation qui souhaite faciliter l'évolution professionnel des travailleurs handicapés et le communique largement. Sur le fond, c'est une excellente initiative. S'il existe une grande difficulté d'accès à l'emploi des travailleurs handicapés, l'accès à l'évolution de carrière est tout aussi problématique. En gros, les travailleurs handicapés accèdent à un emploi et contrairement à beaucoup de leurs collègues, y restent toute leur carrière. Faciliter l'accès à la formation très en amont en demandant quels sont les besoins y compris en matière de transport et d'hébergement en plus de prendre en compte l'aspect pédagogique est une excellente initiative. Sauf que... Sauf que quand l'envers du décors est particulièrement normatif et impose un espèce de carcan où si tu est a une déficience motrice alors tu prend le taxi matin et soir pour aller du centre de formation à l'hôtel y compris quand il y a 100m entre les deux et que personnellement tu préférerais faire le trajet en papotant avec les autres stagiaires, si tu prend le train tu fait appel à accèsplus malgré tous les inconvénient de ce service et même si tu pense (voir tu est sûr pour avoir fait le trajet plusieurs fois) ne pas en avoir besoin... Impossible d'avoir des adaptations "sur mesure" en fonction des facteurs personnels, il n'y a que les déficiences qui sont pris en compte. Il faut cependant signaler qu'il semble y avoir un système de "gradation" dans la réponse et que n'étant pas en fauteuil électrique j'ai "échappé" au preneur de note (encore heureux, j'ai ma tablette pour ça)...
Dans cette situation, s'il y a surhandicap, c'est surtout parce que la notion de handicap est mal comprise et très largement confondu avec les déficiences. Toutes personnes ayant une déficience motrice n'a pas forcément de limitation de ses capacités de déplacement soit parce que sa déficience est bien compensé par une aide technique, soit parce que des facteurs personnels lui permette de compenser plus efficacement. Et dans l'autre sens toute personne ayant une limitation de déplacements n'a pas forcément de déficience motrice. L'origine peut aussi être une déficience viscérale en particulier cardiaque entraînant une grande fatigabilité à la marche. Il peut aussi s'agir d'une déficience sensorielle rendant difficile les déplacements dans les lieux inconnus. Bref le parallèle, déficience motrice = difficulté à se déplacer et son corollaire, difficulté à se déplacer = déficience motrice est un non sens. Avoir de la bonne volonté ne suffit pas quand il s'agit de mettre en place des actions en faveur de l'intégration du public handicapé. Il faut aussi comprendre un minimum de quoi il est question.

Mais pour autant le risque du surhandicap ne doit pas empêcher d'essayer de faire quelque chose puisque le surhandicap existe aussi quand rien n'est prévu. Au contraire finalement, l'écueil est bien de trouver la bonne position du curseur entre "je ne fait rien parce que c'est coûteux et compliqué" et "je fait une usine à gaz dont tout les utilisateurs se plaignent mais uniquement parce que les personnes handicapées sont des chieurs de première et puis j'ai fait quelque chose alors bon...". L’avantage d'un système dynamique est que tout est perfectible pour peu qu'on s'en donne la peine.

dimanche 25 janvier 2015

HabitRPG, le jeu de rôle intelligent pour faciliter le quotidien

Comme tous le monde, j'ai des bons et des mauvais jours. Et comme tous le monde, je suis plus ou moins motivée par à peu près tout dans ma vie. Le soucis qui se pose est que certaines tâches quotidiennes et certaines habitudes sont quasiment vitale pour mon équilibre. La démotivation guette tous malade chronique, ce n'est ni nouveau,ni un véritable scoop. Heureusement, je fonctionne relativement bien "à la carotte" et pour m'aider dans la gestion de mon quotidien, j'ai découvert HabitRPG. Le principe est simple. C'est un jeu de rôle relativement basique au début (remplir ses tâches quotidienne, gérer ses bonnes et ses mauvaises habitudes et s'occuper de sa "to do list") et plus notre personnage gagne de niveau, plus le jeu a de fonctionnalités (élever des familier, partir en quête, ...). Il est possible de s'en servir pour limiter des comportements jouer comme "excessifs" en s'obligeant à les payer : par exemple pour jouer une heur à un jeu vidéo ou pour regarder un épisode d'une série, il faut l'acheter en tant que récompense. Je ne me sert pas de cette fonction mais je comprend qu'elle puisse intéresser. Le jeu est d'autant plus pratique qu'il est utilisable sur tablette (Android en tous les cas) et PC, ce qui permet d'enregistrer ses progrès au fur et à mesure.
capture du jeu HabitRPG
HabitRPG est une aide mais qui à mon avis ne convient pas à tous le monde. Puisque c'est le joueur qui définit ses propres objectifs, il nécessite de savoir s'en poser à sa portée mais pas non plus trop évident. Il n'est pas nécessaire de se poser comme tache quotidienne de se réveiller à un moment donner de la journée. A moins d'être dans le coma, cette tâche va forcément être remplie. A l'inverse se fixer comme objectif de faire un marathon par jour est un défi en soit qui a été tenter avec succès mais qui semble de base un peu optimiste. Bref, trouver ses propres objectifs est un art. Se lancer sans avoir de base quelques idées me semble un peu inutile. La motivation ne viendra pas sur les objectifs préconçu comme la lecture, le ménage ou faire du sport. D'autre part mieux vaut de pas être mauvais perdant et au contraire plutôt honnête avec soi même. Avec la fatigue, en fin de journée, quand il ne reste que quelques tâches, la tentation peut être grande de les cocher même si elle ne sont pas effectuées afin d'obtenir une journée parfaite, de ne pas perdre une longue série de combo voire d'obtenir les quelques pièces d'or qui manque pour acheter "la" récompense ou les quelques XP qui vont faire passer un niveau de plus.
Sur les points positifs, le jeu a tout de même un aspect social (dès le départ et qui se renforce quand le personnage gagne des niveau). Il est possible de s'inscrire à des défis tel que "Manger cinq fruits et légumes par jour" ou "Garder un PC sain" ou "sourire plus souvent" voire carrément "Stopper une addiction". Certains défis rapportent une récompense spéciale en plus des récompenses liées aux tâches à faire pendant le défi. Mais surtout les membres du défi voient la progression des autres et peuvent s'encourager. C'est à la fois drôle et sympathique. Ensuite il y a les guildes qui regroupes les joueurs par centres d'intérêts. Il y a par exemple une guildes des tricoteuses. L'idée est que chaque membre de la guilde met ses projets tricots dans sa "to do list" avec une date d'échéance et les autres l'encourage si la date commence à approcher... Il y a bien sûr une charte de bonne conduite. Seul les encouragements et les attitudes positives sont autorisés. Pas question de bashé un membre parce qu'il plombe un défi, une équipe ou une guilde. Bref l'ambiance est plutôt safe et agréable.
Enfin gros point négatif, un minimum de base en anglais est nécessaire. Une grande partie du jeu n'ayant pas été traduite et la plupart des interaction social ayant lieu en anglais à moins de ne se limiter qu'à avoir une équipe constituer de personne connue IRL. La version positive est que c'est très bon pour l'entretien de la pratique de cette langue et que s'investir dans la traduction rapporte expérience, or et familier spéciaux (oui c'est petit mais bon tout travail mérite salaire non?).

vendredi 1 août 2014

Petit cours de manipulation statitienne par Le Monde

Le Monde a eu une idée formidable : publié le temps d'attente moyen aux urgences dans un article très sobrement intitulé Combien d'heures d'attente aux urgences? Apparemment, il leur est aussi passer par la tête de "démonté" l'idée selon laquelle aller aux urgences revient à y passer sa soirée avec un chiffre choc : 48% des patients y restent moins de 2h. Ouais mais en fait, c'était presque ça. En regardant le graphique (parce que moi, je suis légèrement visuelle) la tranche "entre 2 et 4h" arrive en premier suivi dans un mouchoir de poche par la tranche "entre 1 et 2h" (respectivement 30,6% et 28,4%). Ensuite vient la tranche "moins d'une heure" (19%), "de 2 à 4h" (12,3%) puis la tranche "de 4 à 8h" (11,9%). Alors Comment Le Monde met-il en avant ce chiffre de 48%? Et bien par une addition judicieusement choisie : en agrégeant la tranche "entre 1 et 2h" et la tranche "moins d'une heure" qui arrive en deuxième et troisième position, ils donnent cette impression de bons résultats. Oui mais... Il suffit de choisir d'autre chiffre pour dire autre chose. 54% des personnes passant aux urgences y restent entre 2 et 8h soit la définition général "d'une soirée" voire "d'une journée".

Je n'ai absolument rien contre les services d'urgences. Un certain nombre de séjour long s'explique aussi par les délais nécessaires aux examens. Mais essayer de faire croire qu'y aller revient à aller chez certains généralistes sans rendez-vous est assez irresponsables en terme de charge de travail de ces services.
Mais en tout cas c'est un très bon exemple de manipulations de données scientifiques

- page 1 de 3