Je me pose souvent cette question. Est-ce que je suis suffisamment concerné pour que ce que je raconte soit pris en compte. Suis-je légitime à parler du handicap ou suis-je trop porté par les institutions qui le définisse? J'essaye de faire la part des choses mais il m'est difficile de séparer mon […]
Les zandicapés (et autres zautrement capables)
Il y a peu de temps que la loi de 2005 sur le handicap à fêté ses 15 ans. Pourtant, et même si ce texte est considéré comme ayant révolutionné la prise en compte du handicap en France, il faut bien avouer que peu de choses ont réellement changé. Le handicap reste une véritable exclusion et sa prise […]
Gratter pas à pas
Gratter pas après pas. Définir ce qu'est chaque pas. Se fixer de petits objectifs raisonnable et refaire le point. Occuper chaque seconde pour obtenir des minutes puis des heures. Reculer. Trouver comment repartir. S'accrocher à tous ce qui passe dans les bourrasques. S'entourer pour ne pas sombrer. […]
Irréel
Je suis l'archange. Je suis le justicier et le bourreau. Je suis le temps. Je suis l'heure dans la seconde. Je suis partout et je suis là. Je suis les masses et je suis un. Je suis l'archange. Je suis la guerre et la paix. Je suis la joie et la peur. Je suis le monde. Je suis le ventre fécond et […]
Remplir le temps
J'ai souvent du mal à m'occuper. Je suis coincé face à un trop plein de choix. En dehors du boulot, j'ai quelques activités sur des créneaux horaires bien précis mais le reste de mon temps est libre. Et c'est cette liberté qui est difficile pour moi. Ce n'est pas que je n'ai pas de loisirs mais […]
Viser le rétablissement
Le rétablissement est un concept psychiatrique récent que j'aime bien et qui, je pense, peut s'adapter à toutes les maladies chroniques. L'idée de base du rétablissement est que chacun a ses forces et ses faiblesses et qu'une maladie ne change pas cet état de fait. Le rétablissement repose sur deux […]
Nouveau neuro
Ancien neuro est parti à la retraite. C'est triste parce que malgré son quasi-mutisme, il m'écoutais et ça me convenait bien. Nouveau neuro a repris sa patientèle. Mais les deux fois que je l'ai vu, j'ai pas été hyper convaincu. Déjà, il a demandé à me voir avant pour savoir s'il me fallait un […]
L'opéra, le mixeur et les cent cuillères
En ce moment, je suis franchement sans cuillère (pour en savoir plus sur la théorie des cuillères). Du coup j'ai du mal à sortir même pour faire des trucs qui me plaisent comme aller à des concerts. Je suis parti à la montagne ma première semaine de vacances mais même si ça m'a bien aérer la tête, […]
Et j’ai voler comme un oiseau
Quand j’étais ado, j’ai pu faire un baptême d’ULM. Ca m’avait beaucoup plu même si je n’avait pas eu cette sensation d’apesanteur décrite par beaucoup. Et depuis quelques années j’ai envie d’essayer le parapente. Là, pas de moteur pour maintenir en vol. Juste une voile qui ralenti la chute. Alors je […]
Si tu savais
Si tu savais le nombre de fois où j'entends "si tu savais" et où j'ai envie de répondre "oui je sais". Si tu savais la douleur infinie du matin. Je connaît les douleurs neurologiques que rien dans la pharmacopée actuelle ne calme. Je sais la fatigue qu'implique les douleurs […]
Vicky et le vieil homme
Certains matins, quand je monte les escaliers pour aller au travail, je croise Vickie. Vickie est un pincher. Elle porte un collier fait avec un bout de bande réfléchissante jaune. Vickie a seize ans. Elle n'est jamais en laisse. Quand je croise Vickie, je sais que son propriétaire sera dans la rue […]
Gerer le fil de l'eau
La charge mentale est la « to do list » du cerveau. Elle fonctionne en arrière-plan même en étant concentré sur autre chose. Avoir une maladie chronique augmente de beaucoup cette charge mentale parce qu’il y a des critères supplémentaires qui s’agrègent. La prise en compte de la fatigabilité dans […]
La chaleur, quel malheur
Depuis que je suis malade, je suis sensible aux fortes chaleurs. D'ailleurs, j'ai du prendre un arrêt maladie à chaque canicule depuis que je suis en Creuse. Cette année, j'espérais passer un été tranquille. J'ai un traitement qui m'équilibre, je ne suis plus en fauteuil (sisi le fauteuil ça tiens […]
Quand le visuel va mieux
Il y a quelque temps, je discutais avec un collègue qui ne comprenais pas pourquoi la reprise de la marche avait été si difficile pour moi sur le plan psychologique. En fait, je crois que c'est une constante du changement. Lorsque le quotidien est mis en place, il est difficile de la bousculer […]
Tomber trois fois, se relever quatre (ou pas)
Je suis fatiguée depuis les élections européennes. Je lis des articles ici ou là, je discute pas mal aussi. Mais au final je ne retient qu'une seule chose. On s'est planté... Encore... Je n'ai vécu que peu de campagnes victorieuses dans ma (courte) vie militante. Mais je crois qu'il y a autre chose […]
(Sur)Vivre en précarité énergétique
J'ai déménager il y a bientôt un an et je me rend compte petit à petit de tout ce que ça a changé dans ma vie. Mon ancien appartement était au 5ième étage d'une copropriété privée. C'était un bel appartement de trois pièces d'un peu moins de 100m carré très lumineux avec balcon et cuisine […]
Ecrire ou se taire
Un ami m'a demandé récemment si je n'avais pas peur que ce qu'est j'écrivais sur mon blog se retourne un jour contre moi. En fait non. Mes billets sont écrits quand je suis en forme (sauf ceux de la catégorie "souvenirs de mauvais jour) et souvent leur publication est programmée pour ne pas me […]
Alimentation et maladies chroniques
(TW : changement de poids, effets secondaires, TCA) Depuis que je suis dans des groupes de pair-aidance, je me rends mieux compte de l''impact des maladies chroniques sur l'alimentation. Et pour être tout à fait honnête, de ce coté là, je ne suis pas une référence. Mon niveau d’énergie est […]
Stupeur et tremblement
J'ai rarement mal aux muscles (à part le lendemain de mon cours de danse). Mais quand ça arrive, c'est la Bérézina. Dans ces moments là, mes muscles sont comme des élastiques trop tendus. Chaque mouvement est une torture. En plus, je tremble comme une feuille. dès que j'essaye de bouger. Je ne suis […]
Ce que cache le mot fatigue
Je parle souvent de fatigue et/ou d'épuisement sur mon blog mais je me rend compte que cette notion est assez abstraite pour la majorité des gens. Du coups, je vais revenir sur cette notion. En réalité, il n'y a pas une mais trois fatigues : la fatigue physique, la fatigue cognitive et la fatigue […]